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Trisomie 21 : une enquête qui bouscule les préjugés

Evénement
01 Sep 2010 Trisomie 21 : une enquête qui bouscule les préjugés

Pour la première fois, des patients intimement touchés par la trisomie 21 ont été interrogés par un institut de sondage sur leur maladie et ce, en miroir du grand public, également sondé sur ce sujet. 

Pour la première fois, des patients intimement touchés par la trisomie 21 ont été interrogés par un institut de sondage sur leur maladie et ce, en miroir du grand public, également sondé sur ce sujet 1 .

Du 25 mai au 1 er juin une enquête d’opinion sur la problématique de la trisomie 21 a été menée par téléphone auprès de 301 personnes par l’institut de sondage « Règle de trois ». Comble de l’audace, une enquête complémentaire permettant un regard croisé avec le grand public a été conduite auprès de 21 jeunes adultes trisomiques interrogés sur leur vie et sur le bonheur.

Les principaux enseignements de l’enquête grand public.

sportif t21La connaissance de la maladie par le grand public est indirecte : 18% des répondants déclarent avoir une proximité avec la trisomie 21 soit par la famille soit par des amis ou le milieu professionnel.

La trisomie 21 est principalement perçue comme un handicap, une maladie avec ses difficultés inhérentes (73%). Elle est considérée comme une maladie handicapante, mais que le patient peut assumer : 56% des enquêtés estiment qu’il s’agit d’« une maladie difficile à porter mais qui n’empêche pas de vivre sa vie ».

Autre résultat fort qui conforte cette idée, 85% des répondants estiment qu’une personne trisomique peut être heureuse. Et ils distinguent les principaux freins au bonheur de la personne trisomie 21 : le regard des autres, et la discrimination qu’il subit (école, lieu de travail).

En ce qui concerne la participation de l’Etat à la recherche de solutions thérapeutiques pour traiter la trisomie 21, la réponse des interviewés est sans appel. 97% (dont 76% très favorables) souhaitent que l’Etat s’implique dans la recherche et la finance.

97% des sondés souhaitent que l’Etat s’implique dans la recherche

Les réactions face à l’avortement de 96% des enfants trisomiques dépistés révèlent une fracture générationnelle de bon augure : si seulement 20% des 35 ans et plus se disent choqués par ces avortements, 38% des répondants de moins de 35 ans les dénoncent. Les jeunes générations semblent donc plus concernées par l’accueil des personnes handicapées que leurs aînés.

Aujourd’hui, la recherche sur la trisomie 21 est financée par des associations. L’Etat doit-il intervenir financièrement dans ces recherches ?

Etat intervient financierement

 

Le dépistage est très majoritairement identifié comme étant un facteur incitatif à l’avortement des enfants trisomique 21 (de 83 à 86% en fonction de l’âge du répondant). Autrement dit, si le dépistage n’était pas généralisé en France nous ne connaitrions probablement pas la situation eugénique actuelle.

Les raisons qui conduisent à l’élimination d’un enfant trisomique 21 apparaissent d’abord d’ordre politique ou social (pour 52% des répondants, le manque d’aide, d’information et d’accompagnement est mis en cause). Pour une minorité, elle correspond à un choix délibéré (22%). A la lecture de ces résultats, on peut aisément concevoir ce que produirait une politique d’information et d’accueil qui se substituerait à la politique eugénique en vigueur.

Les répondants dénoncent la discrimination dont sont victimes les personnes trisomiques. 76% estiment qu’il y a discrimination quand on conditionne le droit à la vie au nombre de chromosomes ou à l’épaisseur de la nuque. 77% la dénoncent quand l’Etat ne soutient pas la recherche d’un traitement pour la trisomie 21. 89% quand un jeune handicapé se voit interdire l’entrée dans une discothèque (situation réelle qui fit grand bruit dans la presse). Ces généreux déclaratifs contrastent avec les faits : comment la société française agit-elle pour enrayer la maladie et sa stigmatisation ? Dans la seconde partie de l’enquête, 21 jeunes adultes (moyenne d’âge de 24 ans) atteints de trisomie 21 sont interrogés.

discrimination trisomie

Dans la seconde partie de l’enquête, 21 jeunes adultes (moyenne d’âge de 24 ans) atteints de trisomie 21 sont interrogés.

SégolèneQuand on leur demande s’ils sont heureux, la réponse est unanime : tous répondent oui ! Perception du bonheur qui ne masque pas les difficultés : pour les jeunes adultes, la trisomie 21 est une maladie et un handicap, mais aussi une souffrance liée au regard des autres. « Il faut accepter les regards » dit l’un d’entre eux. Certains jeunes déclarent vivre leur maladie de manière positive « c’est très important : j’ai un chromosome en plus » ou encore, « être handicapé, ça ne me gêne pas », « la trisomie : c’est d’aimer les autres ».

Et qu’est ce que le bonheur pour ces jeunes ? Il est simple et étroitement corrélé à la vie quotidienne et à la relation humaine comme l’illustre le verbatim suivant : « être un homme », « être au travail », « en famille et avec les amis ». Comment être plus heureux ? « Être comme les autres », « réussir à avoir un travail », « avoir des nouveaux amis et accueillir les gens », etc.

T21 heureuse

Les jeunes adultes nous définissent un programme d’actions pressantes à mener : la quasi-totalité nous disent qu’il est urgent de les aimer tels qu’ils sont, nous demandent qu’on les aide à avoir accès à une vie « normale » (sans discrimination), et de changer notre regard sur les personnes trisomiques. Saurons-nous relever le défi que nous lancent ces jeunes ? Plus qu’un sondage d’opinion, cette enquête croisée sonde notre désir d’humanité et déplace notre regard de la chimère de nos peurs vers la réalisation d’un nouvel homme.

(1) L’ensemble des réponses à cette enquête est disponible sur le site www.lesamisdeleonore.com

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