Julien Perfumo, pâtissier de formation, il devient éducateur spécialisé pendant près de 30 ans auprès de jeunes hommes et femmes entre 14 et 20 ans. Il a essayé d’intégrer les personnes atteintes de handicap mental dans le monde du travail ordinaire. Il a ainsi fréquenté beaucoup de personnes atteintes de trisomie. A l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie, le 21 mars 2014, il sort un livre aux éditions nouvelle Cité « Ces surdoués de la relation ».

Julien Perfumo, pâtissier de formation, devient éducateur spécialisé pendant 30 ans auprès de jeunes hommes et femmes entre 14 et 20 ans. Il a essayé d’intégrer nombre de personnes atteintes de handicap mental dans le monde du travail ordinaire en milieur ordinaire. Il a ainsi fréquenté de nombreuses personnes atteintes de trisomie. A l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie, le 21 mars 2014, il sort un livre aux éditions nouvelle Cité « Ces surdoués de la relation ». Entretient

Bonjour, vous sortez un livre « Ces surdoués de la relation ». Pourquoi un livre sur les trisomiques et plus particulièrement sur leurs relations aux autres ?

J’ai travaillé de nombreuses années avec eux, je les ai bien connus, j’ai beaucoup apprécié chez eux le sens de la relation, une très grande affection et des qualités humaines hors du commun, j’ai bien dit hors du commun.

Compte tenu du peu de trisomiques qui naissent aujourd’hui, du fait des tests prénataux, c’est un type de personnes que l’on ne veut plus voir. J’ai justement écrit ce livre parce que les trisomiques sont éradiqués. Sur 100 grossesses repérées plus que 4% iront à leur terme. C’est très peu, c’est une folie de vouloir les supprimer.

Ce livre vient dire « assez ». Il n’est pas normal que ces personnes n’aient pas le droit de naître, alors qu’elles ne demandent qu’à vivre et apporter du bonheur. Je ne fais évidemment pas l’impasse sur les difficultés d’élever un enfant qui n’est pas comme les autres, mais la mort des trisomiques n’est pas la solution.

 Je voulais dire des choses à leur sujet, sur leurs qualités qui devraient apporter du bonheur à tout le monde. Je ne grossis pas le tableau : ce livre ne fait que mettre en relief ce que sont les personnes trisomiques.  

Vous dénoncez des contres vérités, mais l’annonce d’une grossesse d’un enfant atteint de trisomie n’est pas chose normale ?

La venue d’un enfant trisomique n’est pas une catastrophe, je ne dis pas que c’est facile, mais je sais ce qu’il peut aussi apporter à une famille et à la société. Beaucoup de personnes ont des craintes, il faut lever ces craintes, ces fausses images sur la trisomie 21, sur la vision que l’on a de la trisomie.

Avoir des craintes et des angoisses est normal, on a toujours peur de la différence. Cela nous interroge, mais il faut cependant combattre le mensonge : « cet enfant ne pourra jamais être heureux », « c’est une catastrophe pour un couple ». Faux ! Les difficultés peuvent être là, bien souvent les couples ne sont pas assez aidés, soutenus, encouragés. Les personnes trisomiques apportent beaucoup du bonheur : elles sont fondamentalement bonnes, généreuses. Elles gardent en elles, même adultes, les caractères de l’enfance : elles donnent le bonheur par ce qu’elles sont, par leur gentillesse, leur simplicité, et la qualité des relations qu’elles entretiennent. Souvent les parents sont sous le choc à l’annonce de la trisomie, mais il faut qu’ils prennent conscience aussi du bonheur que peut apporter une personne trisomique.

J’ai en tête l’exemple de Christian, père d’un enfant atteint de trisomie 21 qui travaille dans un magasin dans un hypermarché Auchan. Au début, Christian a mis 4 ans à se remettre de la naissance de son fils. Mais au fil des années, son regard sur son fils a changé. Aujourd’hui, il considère son fils comme une chance pour son foyer.

On est souvent dans des contres vérités. On projette l’idée que c’est aimer un enfant en faisant l’empêchant de venir au monde. J’ai vu des personnes trisomiques heureuses, plus heureuses que la moyenne d’entre-nous, dans la mesure où elle sont acceptées et aimées. J’ai vu aussi des personnes trisomiques, en plus petit nombreux, tristes, du fait dfe ne pas être acceptés. Certains affirment même que des trisomiques peuvent être agressifs. Imaginez-vous être regardé de manière bizarre et pas accepté tout au long de la journée. Personnellement je ne sais pas comment je réagirais si j’étais regardé, comme parfois le sont les personnes trisomiques. 

Vous parlez à propos de la trisomie des « surdouées de la relation ». Pouvez-vous nous l’expliquer ?

J’ai pu constater que les personnes trisomiques rayonnent l’amour. Un trisomique aimé et accepté sera une personne profondément heureuse.  Pourquoi les trisomiques sont ils si porteur de l’idée de bonheur qu’ils nous communiquent ? Cela reste un mystère.

Ces trisomiques, si on les aime, seront très heureux et apporteront beaucoup de bonheur aux autres. Ce sont des accélérateurs de fraternité. Il y a quelque chose qui m’échappe. Si à la fin de ma vie on me posait une questiona  a porpos des personnes qui m’ont le plus apporté, je classerais les trisomiques en haut du tableau. Ils font partie de ces rencontres inoubliables.

Ils sont toujours dans des valeurs fondamentales de don et de gratuité. Ce sont les rois en matière de tendresse.

En les supprimant, on se prive de personnes qui sont à même de nous apporter joie et bonheur, des relations humaines profondes et simples. On n’a pas seulement besoin de rencontrer des personnes doués, efficace ou productive… Finanlement celles qui peuvent nous enrichir ce sont celles qui ont une force du côté du cœur et les trisomiques dans ce domaine sont des surdoués.

21 mars 2014 : Journée Mondiale de la Trisomie 21. Tout les articles sur la trisomie

• RECHERCHE SCIENTIFIQUE : « La recherche scientifique sur la trisomie 21 est au service de toute la société ! » Entretien sur la recherche sur Alzheimer et la trisomie 21
• LIVRE « Eloge des Phénomènes » sur les personnes trisomiques – Entretien avec Bruno Deniel-Laurent 
• VIDEO : Plus d’1 million de vues pour la vidéo « Dear Future Mom »
• DROIT : Municipales : point sur le droit de vote des personnes atteintes dde déficiences intellectuelles.
• VIDEO Lancement de la Campagne pour le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21 « Dear Future Mom »
• RECHERCHE : Recherche sur la trisomie : Essai clinique : ACTHYF dans les petits suisses !
• LIVRE : Eléonore Laloux, triso et alors 
• JOURNEE : Journée Mondiale de la Trisomie 2014
• VIDEO : « Chère future maman » : 1 campagne vidéo européenne qui fait du bien, réalisée pour le 21 mars journée de la triso