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La trisomie, handicap ou maladie ? |
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Parler de maladies génétiques de l’intelligence constitue la première étape pour lutter contre la fatalité associée au mot handicap. Le terme "handicap" évoque quelque chose de figé, d’immuable, alors qu’une maladie est un état évolutif, qui se traite et dans certains cas se guérit. Parler de maladie, c’est reconnaître qu’il est possible de faire quelque chose en matière de recherche thérapeutique. En dépit de sa complexité et de sa gravité, la trisomie 21 peut être considérée comme une maladie car on espère améliorer un jour la déficience intellectuelle.
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Guérir la trisomie 21 ? |
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La médecine arrive aujourd’hui à soigner un grand nombre de complications associées à la maladie (cardiaques, thyroïdienne…) par une thérapeutique adaptée et la rééducation. Il faut maintenant trouver comment guérir la déficience intellectuelle.
Notre espoir c’est de parvenir à diminuer suffisamment la déficience mentale pour que la personne devienne autonome et puisse vivre normalement. Aucune donnée scientifique indique qu’on ne puisse pas trouver un jour un traitement. Si la tâche est immense, l’espérance l’est aussi !
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Qui était Jérôme Lejeune ? |
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En 1958, il a alors 32 ans, en examinant le caryotype de Bruno, "mongolien", le Professeur Jérôme Lejeune découvre l’origine de sa maladie : un chromosome supplémentaire sur la vingt-et-unième paire.
Pour la première fois au monde est établi le lien, révolutionnaire, entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Deux années à peine séparent cette découverte fondamentale de celle qui établit le nombre de chromosomes (46) de notre espèce.
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Promouvoir la vie, pourquoi ? |
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La Fondation Jérôme Lejeune est une fondation scientifique et médicale : quel est le lien avec la défense de la vie ?
La recherche médicale est au service des malades. Si elle perd cet objectif, elle devient non seulement inutile mais dangeureuse. Le respect de la vie du patient est la première condition pour faire de la bonne médecine et de la recherche prometteuse.
"Chercher, soigner, défendre" est la devise de la Fondation. L'un des verbes prime-t-il ?
Non, ils sont tous trois aussi nécessaires. Si vous en enlevez un seul, l'activité scientifique devient suspecte. Il faut les conjuger ensemble au quotidien. "Défendre la vie sans soigner ni chercher serait mentir. Soigner sans défendre la vie ni chercher serait trahir. Chercher sans défendre la vie ni soigner serait faillir."
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