Cet ouvrage, coordonné par le service Familles et Vie Quotidienne de la Fondation Jérôme Lejeune, a été réalisé par une trentaine de parents d’enfant porteur d’une trisomie 21.

Deux constats sont à l’origine du projet :

● les parents de jeunes enfants trisomiques 21 veulent savoir "quoi faire et comment faire" et ne trouvent pas toujours des informations sûres et avisées ;

● les parents d’enfants trisomiques plus âgés, ayant un certain recul, sont en mesure de faire-part de leurs expériences et d’en dégager les points positifs.

Ces parents se sont attachés lors des réunions de travail à faire émerger les astuces à mettre en place, les attitudes à préférer à certaines autres, les dispositions à prévoir. C’est un travail de synthèse reflétant les expériences qui ont facilité la vie de l’enfant et de sa famille et qui l’ont fait progresser dans tous les actes de la vie quotidienne.

La validation du guide a été effectuée par l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune afin de s’assurer que chaque conseil n’entraîne pas de conséquences préjudiciables. Il ne s’agit donc ni d’un précis d’éducation, ni d’une publication scientifique, ni d’une somme médicale mais d’un guide de parents à l’attention d’autres parents sur la vie quotidienne avec un enfant porteur d’une trisomie 21.

Vous pouvez le commander auprès de la Fondation Jérôme au prix de 7 euros (port compris) :
37 rue des Volontaires - 75725 Paris cedex 15
Tél : 01 44 49 73 30

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