En 1959, le Pr Jérôme Lejeune médecin et chercheur, a découvert l’origine génétique de la trisomie 21. A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, autres trisomies, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).

Au service des malades et de leur famille, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs : chercher, soigner, défendre .

-    Chercher

1er financeur en France de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence, la Fondation Jérôme Lejeune développe et coordonne les travaux de chercheurs et finance des programmes en France comme à l’étranger (financement représentant un budget global de 3 à 3,5 millions d’euros selon les années).

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Avec la collaboration volontaire de patients, une banque de données biologiques – le laboratoire BioJeL – a été mise en place : il permet à des chercheurs du monde entier de se procurer les matériaux génétiques nécessaires à l’avancée de leurs recherches.

-    Soigner

L’Institut Jérôme Lejeune est l’organisme de la Fondation dédié au soin des malades. Ce centre de consultations médicales spécialisées prévient et traite en particulier les sur-handicaps affectant fréquemment les trisomiques 21. Au-delà du suivi médical proprement dit, d’autres spécialistes (psychologue, pédagogue, assistante sociale, etc.) accompagnent les malades pour faciliter leur insertion, notamment en milieu scolaire.

-    Défendre

La Fondation Jérôme Lejeune défend la vie des personnes handicapées dès la conception.

Elle est donc vigilante aux questions de bioéthique : dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques pose à la société des interrogations fondamentales, la Fondation apporte son expérience d’accompagnement des malades et participe au débat scientifique et éthique.

Elle agit également auprès des responsables politiques, des médias et du grand public pour promouvoir la recherche thérapeutique, seul moyen de parvenir à traiter la déficience intellectuelle des malades et de les conduire à l’autonomie.