Elle revêt une importance considérable car elle signe la découverte de la 1ère maladie par aberration chromosomique dans l’espèce humaine et ouvre la voie à la génétique moderne. En apportant une explication scientifique, elle change le regard de la société. La trisomie 21 n’apparaît alors plus comme une fatalité mais comme une maladie.

Depuis, cette découverte s’est retournée contre ceux qu’elle devait servir. Elle est utilisée pour diagnostiquer durant la grossesse les foetus atteints de trisomie 21. A l’issue, 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés. Aujourd’hui en France, le dépistage est généralisé, aucune politique publique de recherche thérapeutique n’est mise en place, une dérive eugéniste est amorcée.

Depuis sa création en 1996, la Fondation Jérôme Lejeune finance des programmes de recherches sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, parmi lesquelles la trisomie 21, 1ère cause de déficit mental dans le monde.

Dans ce document choc, son président, Jean-Marie Le Méné, interpelle les responsables et les citoyens de notre pays et propose des solutions pour changer la situation, à l’aube d’un débat national sur la bioéthique.

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