Dans une tribune publiée dans Le Figaro (9 juin 2009), le président de la Fondation Jérôme Lejeune attire l'attention du gouvernement sur l'intensification de l'eugénisme que va entraîner un nouveau système de dépistage des foetus trisomiques (dans l'attente de la signature d'un arrêté qui l'organise).

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Les risques d’un dépistage à outrance de la trisomie 21

Par Jean-Marie Le Méné*

Au moment où un rapport du Conseil d’Etat tente de répondre aux inquiétudes du premier ministre sur la prohibition de l’eugénisme, un arrêté soumis au ministre de la Santé s’apprête, s’il était signé, à intensifier le dépistage de la trisomie 21.

Ce dépistage repose aujourd’hui en France sur des examens réalisés au deuxième trimestre de la grossesse. Le texte propose d’avancer ces examens au premier trimestre. Objectifs visés : plus de fiabilité en matière de dépistage et moins d’angoisse pour les femmes. Or quelle est l’urgence à signer ce texte alors même que les Etats généraux de la bioéthique doivent délibérer sur ce thème ?

Le dépistage de la trisomie n’est pas fiable. Il cause aussi des dommages collatéraux : annonce à tort d’une grossesse épargnée par la maladie (faux négatifs), crainte inutilement entretenue de la trisomie (faux positifs), inflation des amniocentèses de confirmation (plus d’une grossesse sur dix) qui entrainent la perte de deux fœtus sains pour un fœtus trisomique…

Qu’apporterait le nouveau dispositif ? Le renforcement des examens de dépistage pratiqués plus tôt. Soit, mais cela ne fait qu’anticiper le problème. Le dépistage n’est qu’un calcul de risques.

Si le risque est faible, il n’écartera pas totalement la possibilité pour l’enfant d’être atteint. Et si le risque est élevé, il faudra quand même procéder à la confirmation diagnostique par un prélèvement. C’est là que le bât blesse. Au premier trimestre de la grossesse, l’amniocentèse étant impossible, il sera proposé de recourir à la biopsie de trophoblaste (futur placenta) qui induit un taux de pertes fœtales 1,5 à 2 fois plus élevé.

En réalité, la baisse escomptée du nombre des amniocentèses sera compensée par l’augmentation de celui des biopsies de trophoblaste et le nombre de grossesses perdues sera le même. Le gain en fiabilité n’est donc pas avéré.

Ce dispositif ne rassurera pas non plus les femmes qui subiront le harcèlement sur la trisomie 21 encore plus tôt. Le dispositif apportera en effet deux inquiétudes nouvelles : le prélèvement à visée diagnostique et la précipitation. D’abord, les femmes devront être associées au choix de la technique (art. 10 du projet d’arrêté). Ou elles choisiront la biopsie de trophoblaste, plus tôt et plus risquée, pour réduire le temps de leur angoisse, ou elles choisiront l’amniocentèse, plus tard et moins risquée, mais elles feront durer l’attente du diagnostic. Certaines pourront même recourir à une IVG sans attendre la confirmation du diagnostic, sur la base du simple calcul de risque. L’autre inquiétude  vient de la disparition du temps de réflexion. Le but affiché est en effet d’avoir, dans la journée, les marqueurs sériques, l’échographie, le calcul du risque et la biopsie de trophoblaste en cas de risque, suivi du résultat en 48 heures. Comment prétendre sérieusement que la femme enceinte, prise dans ce tourbillon du « one day test » pourra donner un véritable consentement libre et éclairé, ce qui n’est déjà pas le cas dans le système actuel ? Peut-on accepter qu’on dispose de plus de temps pour refuser une offre commerciale que pour refuser la naissance d’un enfant différent ?


On rejoint ici le thème de l’eugénisme, en débat dans les Etats Généraux. Rappelons que la trisomie n’est pas sous-dépistée, mais déjà sur-dépistée, et que 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés. Alors pourquoi cherche-t-on à gagner encore quelques points dans la performance ? Le message est illisible sauf à comprendre que nous souhaiterions tous une intensification de l’eugénisme, ce qui n’est évidemment pas le cas.

Après douze ans de pratique du dépistage généralisé de la trisomie, un bilan ainsi qu’un débat en vérité sont indispensables. Des voix s’expriment avec force depuis plusieurs mois : sans être unanimes sur les solutions, elles sont au moins convergentes sur le constat de l’eugénisme. Alors doit-on se résoudre à ce que l’éradication de la quasi-totalité des enfants trisomiques devienne une sorte de dispositif médico-social pour pallier la diminution des solidarités collectives ?

Voilà pourquoi la signature de cet arrêté serait incompréhensible avant le débat programmé par les Etats Généraux.

La trisomie 21 n’a-t-elle pas davantage besoin d’une valorisation des personnes qui en sont atteintes que d’une stigmatisation de la charge à laquelle on les réduit ? Laissons plutôt les Etats Généraux saisir la chance historique que leur est offerte : exiger que l’économie et la technique soient au service de l’humain, et non l’inverse.



*Auteur de « La trisomie est une tragédie grecque » (Salvator, 2009).