Cinquante ans après la découverte de l’origine de la trisomie 21

Dépister ou traiter?

Par Jean-Marie Le Méné (vient de publier La trisomie est une tragédie grecque, chez Salvator )
Président de la Fondation Jérôme Lejeune

Texte publié dans Valeurs Actuelles du 29 janvier 2009

Le 26 janvier, nous avons commémoré le cinquantième anniversaire de la découverte de l’origine de la trisomie 21 par le professeur Jérôme Lejeune (Lejeune, Gautier, Turpin, « Les chromosomes humains en culture », CR Acad. Sci., 26 janvier 1959). Fasciné par l’énigme que posait le mongolisme, il avouait n’être pas convaincu par l’explication de la dégénérescence raciale, donnée en 1866 par Langdon Down et dont le nazisme a hélas fait son profit. Française et antieugéniste, la découverte de Lejeune prouvait que la seule explication du mongolisme était un accident chromosomique. On annonçait enfin aux parents que ce n’était pas de leur faute, que leur enfant était aimable et non contagieux. Laïque et rationnelle, cette découverte balayait péché, châtiment et moralisme pour rendre aux parents dignité et espoir. Dès lors l’idée de mettre au point le traitement de cette maladie réputée inguérissable pouvait émerger. Progressiste et humaniste, cette découverte traçait le chemin de la génétique moderne, fait de perfectionnement diagnostique et d’obstination thérapeutique, chemin qu’elle n’aurait jamais dû quitter au risque de se fourvoyer dans les ornières du marché et du scientisme.

Aujourd’hui, qu’avons-nous fait de cette découverte ? En France, sous couvert de prévenir, l’essentiel de l’effort financier de la collectivité conduit plutôt à stigmatiser, à culpabiliser et à régresser. Un nouveau test permettra bientôt, à partir d’une prise de sang chez la mère, de diagnostiquer à coup sûr la trisomie de l’enfant qu’elle porte. Tout progrès dans le diagnostic constitue un meilleur outil pour la médecine. Doit-il automatiquement basculer dans le dépistage ? Rien n’est moins sûr. Le diagnostic est un acte médical, le dépistage une mesure politique. L’un est individuel, l’autre est général. De nombreuses politiques de dépistage sont légitimes mais il est permis d’avoir des doutes sur celle qui aboutit à caractériser, au moyen d’un test généralisé, un groupe humain par son génome et à en prédestiner tous les représentants à l’éradication.
On nous assure que chaque couple choisit librement, mais 96 % des choix se font dans le même sens, celui de l’élimination de l’enfant parce qu’il est handicapé. L’argument des vendeurs du futur test (car il s’agit de commerce dans un marché captif) ne manque pas de cynisme : celui-ci serait moins dangereux que l’amniocentèse qui entraîne la perte de deux fœtus normaux pour un fœtus trisomique. Autrement dit, on n’éliminera que les fœtus trisomiques mais on les éliminera tous. Il y a dans le criblage exhaustif de tous les génomes pour “sortir le coupable” une attitude dangereusement policière.
Loin d’accuser l’Etat de pratiquer un eugénisme volontaire et conscient, j’encourage ses dirigeants à résister à la dictature d’un marché qui capitalise impunément sur le salaire de la peur. La finalité d’un dépistage anténatal de masse ne doit être que thérapeutique. Faute de reposer sur le bon sens qui nous dicte cette règle simple, le dépistage anténatal de la trisomie 21, non seulement n’a pas fait disparaître la culpabilisation, mais il l’a même développée. Du côté de la mère qui garde l’enfant trisomique, au reproche de l’avoir conçu s’est substitué celui de l’avoir fait naître alors que tout permettait d’éviter cette charge pour la société. Et désormais, sous l’effet de la jurisprudence Perruche, heureusement neutralisée par le Parlement (mais pour combien de temps ?), du côté du corps médical, complice de la naissance d’un enfant handicapé. Et puis, il y a aussi la culpabilisation qu’avouent ressentir de plus en plus de victimes d’un choix anxiogène imposé par une norme implicite, parents officiellement interdits de souffrance.

Il suffirait pourtant de peu pour sortir de l’ornière. La trisomie 21 n’est pas une maladie rare. Elle concerne, dans la proportion d’une conception sur 650, tous ceux qui sont appelés à concevoir. En France, environ 50 000 personnes sont porteuses de cette maladie et souhaiteraient aller mieux. La moindre des choses serait de partager avec la recherche à visée thérapeutique les cent millions d’euros annuels que l’assurance maladie consacre au seul dépistage. La Fondation Jérôme Lejeune, grâce à des dons privés exclusivement, est devenue le principal financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 mais elle n’a pas vocation à se substituer à la solidarité et à la justice. Alors, commémorons ce que tous les généticiens considèrent comme la plus grande découverte française faite en génétique depuis cinquante ans en faisant de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21 une grande cause nationale en 2009.

Jean-Marie Le Méné vient de publier la Trisomie 21 est une tragédie grecque (éditions Salvator).