Naissance d’une vocation

La famille, celle dans laquelle il est né comme celle qu’il a fondée, a tenu une grande place dans la vie de Jérôme Lejeune.

Jérôme nait et grandit dans une famille de trois garçons. Sa mère est musicienne. Son père dirige une petite entreprise familiale. Elevé dans la foi catholique, Jérôme grandit entre ses deux frères, Philippe de 18 mois son aîné et Rémy, son cadet de six ans.

Après des études au collège Stanislas, sa vocation se dessine très rapidement. Comment cette vocation est-elle née ? On évoque souvent son grand-père maternel, vétérinaire, qu’il accompagnait lors de certaines de ses tournées. Ce grand-père lui a laissé observer quelques interventions chirurgicales et peut-être inconsciemment guidé et développé en lui des qualités d’observation et d’expérimentation.

On évoque aussi la lecture des classiques, Rabelais et surtout Le médecin de campagne de Balzac pour lequel il s’est passionné. Quand il entreprit ses études de médecine, son idée était d’exercer de cette façon, comme médecin de campagne.

Mais un stage en pédiatrie bouleverse ses projets : c’est là qu’il rencontre celui qui allait devenir son maître, le Professeur Raymond Turpin. Le contact avec des enfants alors appelés « mongoliens » éveille en lui le désir de lutter contre le mal qui les atteint.

Le médecin : une « légende »

« Dans le milieu hospitalier, c’était une véritable légende que les rapports de Jérôme Lejeune avec ses petits malades. »  Professeur Lucien Israël

Le Professeur Israël a souligné la place de la pratique médicale dans la vie du Professeur Lejeune :

« … cette soif d’en savoir davantage allait de pair avec une pratique permanente, quotidienne, du médecin, la plus difficile qui soit. Lejeune, par ses actes, ses consultations, ses interventions, a redonné à des foules de jeunes mongoliens la dignité et le statut d’êtres humains à part entière… »

Sa consultation à l’Hôpital des Enfants Malades a connu un rayonnement extraordinaire. C’était l’une des plus nombreuses du monde avec 9000 malades de tous les continents.

Son attitude à l’égard des malades et de leur famille lui est dictée par une observation qu’il a faite : « Les parents connaissent la maladie de leur enfant qu’on leur décrit comme horrible avant de leur proposer l’avortement mais ils ne connaissent pas leur enfant.

Tout son comportement découle de cette remarque. Le Professeur Lejeune traite chacun de ses patients comme une personne digne d’attention ; il centre sa consultation sur le malade et il communique ainsi aux parents son amour pour leur enfant.

Son attention au malade et à sa famille, sa compétence, son souci de dire la vérité, sans cacher les risques, rassuraient et réconfortaient les parents. Sa science, sa détermination à soigner et son amour du malade créaient un climat de confiance : les familles savaient qu’elles n’étaient pas seules à lutter, que le Professeur Lejeune et son équipe mettaient tout en œuvre pour trouver des moyens d’améliorer l’état des malades.

Le chercheur : la recherche au service de la médecine

Le Pr Jérôme Lejeune est célèbre pour la découverte, en 1959, de la cause de la trisomie 21. Cependant, ses découvertes en génétique ne s’arrêtent pas là : il poursuivit ses travaux et décrivit d’autres maladies liées à des aberrations chromosomiques parmi lesquelles la maladie du cri du chat (en 1964) qui résulte du manque d’un segment du bras court du chromosome 5 ; puis, en 1966, le « syndrome 18q- », maladie déterminée par la perte du segment distal du bras long du chromosome 18. Il découvre aussi le « phénotype Dr », syndrome malformatif déterminé par un chromosome en anneau au lieu du chromosome 13 et identifie diverses trisomies (9 en 1970, 8 en 1971).

En 1963, il démontre devant l’Académie des Sciences que le manque (monosomie) d’un certain segment du génome pouvait également déterminer une maladie cliniquement reconnaissable.

Ses découvertes ont évidemment révolutionné la génétique et ouvert des voies à la recherche thérapeutique, c’est-à-dire à des travaux destinés à guérir ces maladies dont l’origine est désormais connue.

Mais, détournées de leur finalité, ses découvertes conduisent aussi l’élimination des enfants malades.