Interview de Charlotte Leslé, responsable de Familles et Vie quotidienne jusqu'en 2008

Comment est né le service Familles et Vie quotidienne ?
Charlotte Leslé : Familles et Vie quotidienne est né de notre volonté de répondre à certaines attentes et projets de familles concernées par la trisomie 21 ou par une autre maladie de l’intelligence (X-fragile, Williams-Beuren, Prader Willi…). La recherche thérapeutique et le soin médical sont le cœur de notre activité mais nous avons aussi le souci d’aider les patients et leurs familles dans la vie de tous les jours. C’est ainsi que nous avons édité le Livret de Vie et un livre grand public, Trisomie 21, guide à l’usage des familles et de leur entourage, avec les éditions Bash. Nous avons tenu également à subventionner des initiatives comme le projet Étincelle, une maison d’accueil pour les personnes handicapées vieillissantes. La synergie entre les familles et la Fondation Jérôme Lejeune a conduit à la création de ce service Famille et Vie quotidienne. Nous voulons également établir, renforcer nos liens avec le monde associatif, social et médical pour favoriser dans le grand public un regard plus juste sur la déficience mentale. C'est pourquoi nous soutenons des initiatives qui vont dans ce sens.

Que propose ce service ?
C. Leslé : D’abord un réseau de solidarité pour les Familles. Par exemple, nous travaillons sur un projet : "Les mamans parlent aux mamans" : des mères partagent leurs "bons trucs" pour faciliter la vie. Ensuite nous souhaitons aider les familles et les associations à développer des projets. Régulièrement sollicités, nous allons formaliser l’attribution de nos subventions. Deux fois par an, nous lancerons un appel à projets. L’aide que nous pouvons apporter n’est pas uniquement financière. La mise en relation avec des acteurs du handicap est capitale pour sortir les familles de leur isolement et les orienter vers des associations ou administrations compétentes dans leur département… Je travaillerai en étroite collaboration avec Olivier Roubaud, responsable du réseau des délégués de la Fondation dans toute la France. A terme, nous souhaitons être un pôle d’informations et d’aides aux projets pour les familles.

Quel lien avez-vous avec les médecins de l’Institut Jérôme Lejeune ?
C. Leslé : L’équipe pluridisciplinaire de l’Institut Jérôme Lejeune assure une prise en charge médicale du patient tout au long de sa vie. Le service Familles et Vie quotidienne ne propose pas un suivi médico-social mais une mise en réseau de compétences et d’initiatives associatives ou familiales pour faciliter le quotidien des personnes handicapées. Par exemple, des familles et des associations, ont été informées des consultations médicales de l’Institut Jérôme Lejeune par le service Familles et Vie quotidienne.

Travaillez-vous en collaboration avec des partenaires du monde du handicap ?
C. Leslé : Nous voulons développer des collaborations avec un certain nombre d’acteurs du handicap afin d’associer les compétences de chacun pour un meilleur service aux personnes handicapées et leurs familles. Nous avons rencontré en mars dernier Flavia Prodi pour lui présenter la Fondation Jérôme Lejeune. Ce rendez-vous s’est organisé grâce à l’entremise d’un éducateur spécialisé, très impliqué sur la question de l'insertion en milieu ordinaire des personnes trisomiques 21 et lié au réseau de la Fondation Jérôme Lejeune (auteur du livre Voulez-vous de nous ?, aux éditions Nouvelle Cité, 2006).

Comment faire bouger les choses autour du handicap ?
C. Leslé : Il est essentiel de faire évoluer le regard de chacun sur la personne handicapée. La personne porteuse de trisomie 21 en particulier est encore stigmatisée par de nombreux préjugés. La tendance est de considérer que la prise en charge de ces personnes peut reposer seulement sur certaines personnes compétentes. Or l’intégration, l’accueil de l’autre, différent, n’est pas seulement le devoir des administrations ni des associations mais celui de chacun d’entre nous. La personne handicapée est avant tout une personne et non un handicap !
De nombreux parents se heurtent à des murs d’incompréhension et de crainte qui rendent la vie de leur enfant beaucoup plus compliquée. Une inscription à une activité extrascolaire prend un coup de téléphone pour un enfant ordinaire, 10 pour un enfant trisomique car il va falloir justifier son comportement, ses capacités… Et ne parlons pas de la scolarisation qui relève pour beaucoup de parents d’un parcours du combattant.
La question de l’insertion professionnelle de personnes handicapées mentales est une autre difficulté. Nous n’arrivons pas à créer d’autres schémas que ceux de la compétitivité, de la rentabilité dans laquelle il n’y a pas de place pour un jeune trisomique. C’est une question délicate qui commence à être abordée en entreprise. Auchan Tours a récemment organisé un salon pour ses employés autour de ce thème et le service Familles et Vie quotidienne de la Fondation a été sollicitée pour intervenir. Chaque année de jeunes adultes trisomiques, avec un CAP ou une formation professionnelle équivalente, cherchent du travail et n’en trouvent pas. Laissons-nous surprendre par ces enfants et ces jeunes adultes !

Cet ouvrage, coordonné par le service Familles et Vie Quotidienne de la Fondation Jérôme Lejeune, a été réalisé par une trentaine de parents d’enfant porteur d’une trisomie 21.

Deux constats sont à l’origine du projet :

● les parents de jeunes enfants trisomiques 21 veulent savoir "quoi faire et comment faire" et ne trouvent pas toujours des informations sûres et avisées ;

● les parents d’enfants trisomiques plus âgés, ayant un certain recul, sont en mesure de faire-part de leurs expériences et d’en dégager les points positifs.

Ces parents se sont attachés lors des réunions de travail à faire émerger les astuces à mettre en place, les attitudes à préférer à certaines autres, les dispositions à prévoir. C’est un travail de synthèse reflétant les expériences qui ont facilité la vie de l’enfant et de sa famille et qui l’ont fait progresser dans tous les actes de la vie quotidienne.

La validation du guide a été effectuée par l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune afin de s’assurer que chaque conseil n’entraîne pas de conséquences préjudiciables. Il ne s’agit donc ni d’un précis d’éducation, ni d’une publication scientifique, ni d’une somme médicale mais d’un guide de parents à l’attention d’autres parents sur la vie quotidienne avec un enfant porteur d’une trisomie 21.

Vous pouvez le commander auprès de la Fondation Jérôme au prix de 7 euros (port compris) :
37 rue des Volontaires - 75725 Paris cedex 15
Tél : 01 44 49 73 30

Pour télécharger le bon de commande, cliquez ici

 Les Mercredis de la FondationLes Mercredis de la Fondation

« Les mercredis de la Fondation » s’adressent à toutes les personnes ayant en charge sur le plan pédagogique et éducatif un enfant déficient intellectuel. Cela s’adresse plus particulièrement aux AVS, aux  enseignants, aux  personnes accompagnatrices  au sein d’associations. « Les mercredis de la Fondation » sont des rencontres informelles permettant aux participants de s’exprimer sur les problèmes rencontrés auprès d’enfants, d’adolescents, de jeunes adultes.

Objectifs des mercredis de la Fondation :

• Apporter  des éclairages aux questions particulières concernant  l’enfant déficient intellectuel.

• Permettre à chaque participant de recueillir des conseils en adéquation aux problèmes posés.

• Permettre à chaque participant d’élargir, d’approfondir ou de consolider ses connaissances.

• Déroulement des Mercredis de la Fondation, de 14h à 17h :

• Présentation des participants

• Temps de questions

• Temps de réponses  avec échanges

• Evaluation des apports

Dates pour l’année 2009-2010 :

• Mercredi  21 octobre 2009

• Mercredi  3 février 2010

• Mercredi 30 mars 2010

Lieu : Fondation Jérôme Lejeune – 37 rue des Volontaires – Paris 15ème (Métro Volontaires – ligne 12)

Renseignements et inscriptions:

Elizabeth Bisbrouck  Responsable du pôle pédagogique - Fondation Jérôme Lejeune
01 44 49 73 48    06 70 55 26 80
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