2014 a été, une fois de plus pour la Fondation Jérôme Lejeune, une année au service de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence, des patients et de leurs familles.

Parce que la recherche médicale est une course de fond dans laquelle la Fondation s’est engagée à la suite du Professeur Lejeune, des sportifs se sont mis en route pour le Semi-Marathon, le Schneider Electric Marathon de Paris et la Course des Héros. Et c’est tous ensemble que l’équipe de KilomètreT21 a récolté 20 000€ ! La recherche avance au sens propre et au sens figuré : pour preuve l’inclusion du 100^ème patient dans l’étude clinique ACTHYF conduite par l’Institut Jérôme Lejeune.  Mais l’effort doit être constant pour faire progresser les scientifiques comme l’a rappelé la campagne virale lancée pour la Journée Nationale de la trisomie 21 du 17 novembre dernier. Et c’est ensemble que les scientifiques ont pu communiquer sur les avancées de la recherche lors de les Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune les 17 et 18 septembre dernier.

La recherche n’oublie pas de s’ancrer dans le quotidien des familles des personnes atteintes de maladies génétiques de l’intelligence, tel était le but de la Journée des parents organisée à la suite des JCIJL. Cette journée a permis de revenir sur des problématiques quotidiennes des parents comme le passage à l’âge adulte et le rôle des parents dans l’éducation. Le rôle central des parents et de la fratrie : c’était également le thème de plusieurs ouvrages de 2014, des témoignages forts. La Fondation s’engage vraiment aux côtés des parents, comme avec la campagne Dear Future Mom pour la Journée Internationale de la trisomie 21 lancée avec un collectif d’associations européennes.

Trois jeunes biens connus de la Fondation ont participé à cette vidéo qui a connu un succès phénoménal à l’international en adressant un message rassurant et plein d’espoir aux mères d’enfants trisomiques. C’est ce message que la Fondation a voulu approfondir en s’adressant aux pères cette fois-ci avec la vidéo Mon Papa, beau succès public.

Malheureusement, ce message de soutien aux mères et plus largement aux familles d’enfants trisomiques ne semblent pas être du goût du CSA. Touchés en plein cœur par cette réaction, les parents ont pu encore fois compter sur le soutien de la Fondation. En effet, en réponse à cette réaction du CSA, la Fondation soutient une première : celle de sept jeunes trisomiques qui saisissent le Conseil d’Etat pour la première fois pour contester la décision du CSA pour Dear Futur Mom.

La personne trisomique est au cœur de l’activité de la Fondation et cet engagement porte ses fruits comme en témoigne l’avis de la CEDH spécifiant qu’avorter un enfant trisomique n’est pas un droit de l’homme, décision venant couronner la mobilisation européenne initiée en 2012 par la Fondation avec des associations européennes sous le nom « Stop Eugenics now ». Changer le regard du public sur les personnes atteintes de trisomie, réaffirmer leurs qualités et leurs aptitudes, c’est ce que Julien Perfumo fait dans son livre et ce que rappelle Eléonore Laloux avec son magnifique témoignage.

Remettre la personne trisomique au milieu de notre société et la mettre en valeur, c’est ce que le professeur Jérôme Lejeune a fait tout au long de sa vie. 2014 a été l’occasion de revenir sur la brûlante actualité de son discours avec la publication de textes inédits à l’occasion des 20 ans de son décès et de la création de la Fondation à son nom.

Cet anniversaire démarré en avril est parrainé par Keenan Kampa, danseuse américaine, qui fait merveilleusement le lien entre l’œuvre du professeur et les combats actuels en déclarant « Nous sommes tous des Jérôme Lejeune ! ».

2014 et ces célébrations permettent de répondre exhaustivement aux attaques dont est victime l’œuvre scientifique de Jérôme Lejeune. Héritage scientifique mis en valeur par ailleurs par l’exposition « Jérôme Lejeune, une découverte pour la vie » qui a été inaugurée à Arras puis s’est déplacée à Lyon accompagnée d’une pièce de Fabrice Hadjadj et d’une soirée débat.

Une année 2014 riche pour la Fondation Jérôme Lejeune en gardant le cap donné par Jérôme Lejeune il y a 20 ans : « il faut haïr la maladie et la combattre mais il faudra aimer le malade et le soigner. »