Mois : février 2014

Les maladies rares : un défi pour la science

Valérie LEGOUT, directrice de la recherche à la Fondation Jérôme Lejeune, fait un point sur la recherches sur les maladies rares.

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Journée internationale des maladies rares le 28 février : focus sur les soins à l’Institut

Le 29 février est la journée internationale des maladies rares, une date bien choisie, celle-ci étant rare. Tellement rare que 3 ans sur 4, comme cette année, cette journée est fêtée le 28 février. L’Institut Jérôme Lejeune suit beaucoup de patients atteints de ces maladies. Retour sur son action avec le Professeur Marie-Odile Réthoré, généticienne qui a consacré sa vie aux personnes atteintes de maladies génétiques de l’intelligence avec Jérôme Lejeune.

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Haude-Gaël, une maladie rare au quotidien

Haude-Gaël a un prénom aussi rare que son anomalie chromosomique : 18q-. Un nom barbare pour une maladie rare et orpheline, observée pour la première fois en 1964 par le Professeur Gourchy et décrite dans son syndrome clinique par le Professeur Lejeune en 1966. Cette délétion partielle du bras long d’un chromosome 18 atteint 1 enfant sur 40 000.

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Lève-toi et cours

Christian Dang sera sur la ligne de départ dimanche du Semi-Marathon de Paris. 21 km qu’il courra, comme neuf autres courageux, au profit de la Fondation Jérôme Lejeune.

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Droit de réponse à l’article publié le 5 février 2014 dans le cahier Science & Médecine du Monde.

Le 25 février 2014, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, envoie à Mr Louis Dreyfus, directeur de

L’Institut Jérôme Lejeune en 2013

Fort d’une équipe de 20 médecins et paramédicaux, l’Institut Jérôme Lejeune accueille plus de 3 700 patients par an. L’Institut dépend financièrement de la générosité des donateurs de la Fondation qui lui assure 67 % de ses ressources.

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Mardi des Bernardins le 8 avril 2014: « Jérôme Lejeune, une conscience pour la science d’aujourd’hui ? »

Une conférence débat aura lieu au collège des Bernardins à l’occasion du 20ème anniversaire de la mort de Jérôme Lejeune. 

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Kevin Grow, 18 ans, basketteur en NBA & trisomique

« Tout le monde est très fier de ce que vous avez fait et l’exploit que vous avez réalisé est sensationnel. Vous pouvez être fier de vous » c’est avec ces mots que l’entraineur des Philadelphia Sixers a accueilli Kevin Grow. 

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Interview de Jean-Marie Le Méné dans la NEF: «L’abolition de l’homme»

Jean-Marie Le Méné livre son analyse sur les questions éthiques dans une interview au journal La Nef.

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Chère future Maman

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