Le journaliste anglais Ian Birrell, dont la fille est née gravement handicapée, exprime ses préoccupations au sujet du nouveau test prénatal non invasif de la trisomie 21 : «Je crains que ce nouveau dépistage des trisomiques ne soit une pente glissante vers l’eugénisme»

Par Ian Birrell, 1er mars 2017

« À première vue, cela  semble être une bonne nouvelle: un nouveau test pour les familles qui est plus simple et plus précis que le dépistage actuel des bébés trisomiques à naître. Une nouvelle technique – Dépistage Prénatal Non Invasif –  peut être effectué au début de la grossesse et réduit le besoin de procédures plus invasives telles que l’amniocentèse, qui consiste à insérer une aiguille dans l’utérus, ce qui déclenche 350 fausses couches par an.

Et ce n’est que le début. L’objectif à long terme de cette technologie qui évolue rapidement est de l’étendre aux tests universels de toutes les mères, en veillant à ce que les bébés puissent être dépistés avant la naissance pour une vaste gamme de conditions. Tous saluent la magie de la médecine moderne! C’est sûrement un pas de plus dans la révolution scientifique étonnante qui transforme l’humanité pour nous assurer une vie plus longue et plus saine. Mais faites une pause. Cette progression – comme tant d’autres dans le monde merveilleux génétique qui se déploie dans le monde – souligne comment nous nous déplaçons, sans un murmure, vers une nouvelle ère de l’eugénisme.

Dans un rapport publié hier, le Conseil Nuffield sur la bioéthique avertit que s’il est largement disponible, ce test est susceptible de conduire à une forte augmentation du nombre de bébés avortés sur la base du handicap.

Il souligne également que le test, qui peut identifier le sexe d’un fœtus dès les neuf semaines de grossesse, pourrait entraîner une augmentation des avortements basés sur le sexe dans les différentes communautés où il y a une préférence pour les enfants masculins.

Ces résultats troublants suggèrent que nous sommes en train de nous précipiter vers un monde qui ressemblait autrefois à de la science-fiction dans lequel les imperfections sont éliminées, les incapacités sont érodées et les parents peuvent choisir des enfants idéalisés à partir d’une ligne de production médicale.

Déjà, certains scientifiques (tout comme leurs méprisables prédécesseurs quand les personnes handicapées ont été stérilisés et tués) parlent effrontément de l’immoralité de produire des enfants handicapés.

Certains médecins reconnus ont suggéré que le NHS (National Health Service, système de la santé publique du Royaume-Uni) devrait déterminer si le fait de soigner des enfants atteints de trisomie 21 pendant toute leur vie était «rentable».

Le Collège royal des obstétriciens et gynécologues, rien de moins, a même suggéré que le coût du nouveau test pourrait être justifié car cela épargnerait au NHS le coût d’une vie de soins des bébés avortés en conséquence.

Il est certain qu’il faut discuter davantage ces mesures qui soulèvent des questions philosophiques profondes pour la médecine, les politiciens et la société.

Individuellement, certaines avancées en génétique peuvent avoir un sens. Prises collectivement, elles annoncent un changement fondamental à la condition humaine. Pensez aux bébés dits «souffrant» de trisomie 21, par le fait de naître avec trois chromosomes 21 plutôt que deux.

Déjà plus de 90% des femmes qui reçoivent un test d’amniocentèse positif pour cette condition optent pour l’avortement, qui est légalement admissible pour un handicap grave jusqu’à la naissance.

Cependant, près de la moitié de toutes les mères refusent l’amniocentèse en raison du risque connu de fausse couche.

Même les conseillers du gouvernement acceptent l’idée que lorsque le nouveau test sera remboursé par le NHS, presque 100% des bébés atteints de trisomie 21 seront susceptibles d’être éliminés avant la naissance une fois leur handicap identifié.

Au Danemark, qui élimine plus d’enfants trisomiques que la Grande-Bretagne (environ 98% de ces bébés sont avortés), on prévoit que la trisomie 21 disparaîtra bientôt.

Les sondages montrent que la plupart des gens voient cela comme une bonne chose.

«Lorsque vous découvrirez presque tous les fœtus atteints de trisomie 21, nous approcherons d’une situation où presque tous seront abandonnés», a déclaré Lillian Bondo, directrice de l’Association des sages-femmes danoises, il y a deux ans.

Je ne contesterais jamais le droit d’une femme de choisir si elle garde un bébé, mais ne sommes-nous pas en train d’accepter que les vies handicapées sont de second ordre si elles doivent être jetées si facilement?

Telles sont les attitudes qui prévalent aujourd’hui, où nous sommes bombardés par des images de la perfection physique,  au point que même les bébés avec un bec-de-lièvre et  un pied bot sont jugés bons pour être éliminés quand les médecins jugent qu’il y a un «substantiel» risque de «grave» handicap. Est-ce très différent du «gendercide» pratiqué dans des pays comme l’Inde, où six millions de fœtus femmes ont été avortés dans la première décennie de ce siècle par des parents qui voulaient un fils?

Les nouveaux tests sanguins faciliteront cette pratique. En fait, pour tous les défis d’élever un enfant handicapé – et je le connais bien par expérience personnelle – beaucoup de parents comme moi font écho aux mots d’une mère qui a dit que sa vie aurait été plus pauvre si elle avait avorté son fils atteint de trisomie 21. Ou le père d’un petit village qui a dit que sa fille, atteinte du même handicap, «rend tout le monde un peu plus grand» grâce à son caractère.

Et il ajoutait très justement : «Ce serait une honte si nous perdions la variété de la vie. »

Au lieu de célébrer la diversité de la nature, nous semblons tourmentés par la peur de la différence.

Je comprends les préoccupations de ceux qui désirent un bébé en bonne santé. Je les ai partagés avant la naissance de ma fille il y a 24 ans. Elle est née avec une maladie génétique rare appelée CDKL5, qui l’a laissée aveugle, incapable de marcher ou de parler et ayant besoin de soins à temps plein.

Il ne fait aucun doute qu’elle a rendu la vie de notre famille plus difficile, notamment en raison des insuffisances des aides de l’État et, plus largement, de la perception de la société à notre égard. Pourtant, lorsqu’elle ne souffre pas de crises d’épilepsies, elle est une personne joyeuse, avec un caractère distinctif et a une influence très positive sur les personnes qui l’entourent.

Le monde aurait-il été meilleur si elle n’était pas née, ou si il n’y avait pas tant de gens atteint de trisomie 21, ou si le professeur Stephen Hawking et sa maladie de Charcot moteur n’était pas né ?

Bien sûr que non. Pourtant, nous nous dirigeons vers l’éradication des personnes présentant des déficiences.

Cela a été prédit depuis longtemps: il y a plus d’un quart de siècle, le sociologue américain Troy Duster a mis en garde contre «les écrans, les traitements et les thérapies» qui conduiraient, par un moyen détourné, à l’eugénisme.

L’eugénisme est l’un des mots les plus obscènes de l’histoire. Il y a un siècle, il était à la mode de faire valoir que les personnes ayant des «déficiences» menaçaient la vitalité de la société.

Certains des plus grands intellectuels de l’époque soutenaient la ségrégation et la reproduction sélective.

Ces concepts détestables ont perdu beaucoup d’importance après avoir conduit aux horreurs des chambres à gaz. Etonnamment, la stérilisation obligatoire des personnes présentant des « déficiences » a continué, par la suite, dans quelques pays scandinaves.

Ces idées ont pourtant trouvé un nouveau souffle : des universitaires, des médecins et des scientifiques parlent à nouveau de l’éradication des personnes handicapées au nom du «progrès».

Certains sont bien connus, comme le biologiste Richard Dawkins, qui a affirmé qu’il était «immoral» de mettre au monde un enfant atteint de trisomie 21. « Avortez et essayez de nouveau », a-t-il brutalement conseillé sur Twitter.

L’Australien Peter Singer, un philosophe de premier plan, a soutenu que si la mort d’un bébé handicapé entraînait la naissance d’un autre enfant disposant de meilleures perspectives d’avenir, «le bonheur serait alors plus grand si l’enfant handicapé était avorté».

Ces fanatiques parlent en termes effrayants de «l’obligation morale» d’avoir des enfants en bonne santé, d’améliorer l’évolution, d’utiliser la technologie médicale pour créer de «meilleures» personnes.

Ils affirment que la médecine est un combat contre la brutalité de la nature et que les progrès auxquels nous assistons permettent d’améliorer les conditions de la lutte.

Pourtant, ceux qui prêchent l’évangile de l’eugénisme moderne rejettent la façon dont la diversité des êtres humains enrichit la société.

Le fait est que notre nation, comme tant d’autres, n’a pas réussi à composer avec le handicap – et c’est pourquoi ces progrès scientifiques, bien qu’incroyablement étonnants, sont également alarmants.

Ces progrès soulèvent des questions profondes, mais qui ne sont pas débattues. Nous assistons finalement à une course inquiétante vers un monde dans lequel la science et la technologie menacent de détruire tout sens d’une humanité commune. »