Le 28 septembre dernier, la Fondation Jérôme Lejeune était à l’ONU à Genève, en Suisse. Elle était invitée à l’occasion d’une une conférence organisée par les missions permanentes de l’Arabie Saoudite, de la Suède et de Singapour, notamment sur le handicap. Son intervention s’insérait dans une conférence qui avait pour thème l’Empowering Inclusion : Advancing Human Rights of Person with Disabilities [1].

Depuis 2020, la Fondation est officiellement reconnue par l’ONU. Elle a obtenu le statut officiel d’ECOSOC. Ce statut est octroyé à certaines ONG reconnues pour la qualité de leur travail et leur capacité à éclairer les représentants onusiens.

Défendre, mais être aussi force de propositions

Au cours de son intervention, la représentante de la Fondation, Guillemettre Despaigne, juriste au service plaidoyer, a dénoncé le racisme chromosomique à l’encontre des personnes porteuses de trisomie. Un racisme chromosomique qui conduit à la violation de leurs droits fondamentaux, en particulier l’accès au droit à la santé (méconnaissance de ce handicap par les médecins, refus de soin…). Elle a pu mettre en valeur le travail de la Fondation tant du point de vue soin, la Fondation est le soutien de l’Institut Jérôme Lejeune, que du point de vue du financement de la recherche. Force de propositions, elle a aussi ouvert des pistes afin d’éliminer toute discrimination à l’égard des personnes trisomiques, pour leur permettre de jouir de tous leurs droits et d’être réellement inclus dans la vie publique (formation des professionnels de santé, financement du soin et de la recherche par les Etats, campagne de sensibilisation, éducation, emploi).

La Fondation a fait très bonne impression et l’évènement a été l’occasion d’accroître son réseau auprès de l’Institution pour développer le plaidoyer pour la défense des droits des personnes trisomiques.