Actualités
Chers amis donateurs, chers amis,
président du Conseil d’Administration
de la Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation que je préside depuis 21 ans avec l’aide du Conseil d’administration a franchi bien des étapes et connu nombre de difficultés qui ont forgé son positionnement et son caractère. Ce document rapporte l’activité de la Fondation en 2015-2016.
L’année n’a pas manqué d’évènements et de projets. Les bases de la Fondation sont saines ; ses amis sont fidèles et ses collaborateurs sont passionnés.
Les conditions sont réunies pour remplir nos trois missions Chercher, Soigner, Défendre la vie. Soyez assurés de ma vive reconnaissance pour votre fidélité et loyauté.
Jean-Marie Le Méné,président du Conseil d’Administration
de la Fondation Jérôme Lejeune
UNE RECHERCHE SELON L’ESPRIT DE JÉRÔME LEJEUNE
La Fondation Jérôme Lejeune consacre une grande part de son budget à la recherche thérapeutique. Elle se mobilise pour développer cette recherche au plan international (remise de prix et organisation de congrès). Elle finance, initie et pilote des programmes de recherche à la fois fondamentale et clinique.
131 projets soigneusement examinés par le Conseil Scientifique pour 32 nouveaux programmes de recherche soutenus à hauteur de 966 000 €. 27,5% des dossiers retenus sont français et 35% concernent la Trisomie 21.
6ème Prix International Sisley-Jérôme Lejeune décerné par Mme Isabelle d’Ornano au Pr Alberto Costa (Research Institute for Children’s Health, Cleveland, Ohio) pour son travail autour de la « Recherche translationnelle et trisomie 21 ».
2 Prix Jeune Chercheur décernés à Anouar Khayachi (Université de Nice) et à Matthias Haberl (Université d’Heidelberg).
2 Prix Jeune Chercheur décernés à Anouar Khayachi (Université de Nice) et à Matthias Haberl (Université d’Heidelberg).
4 projets de recherche en partenariat avec des universités ou laboratoires extérieurs dont :
- le projet EXOM, du Pr Arnold Munnich – Institut Necker : 35 patients désormais informés de l’origine génétique de leur déficience intellectuelle, et 25 autres en ont découvert les variants génétiques.
- le projet TESDAD : à la suite de l’étude autour de l’EGCG/thé vert et de sa publication dans le journal Lancet of Neurology au printemps 2016, 281 000 € ont été collectés pour un programme de recherche complémentaire en préparation à l’Institut.
- le projet TRIAD, conduit par ManRos, autour de l’inhibition de la kinase Dyrk1a.
- le projet SCARCELL sur les cellules adultes mésenchymateuses non modifiées, pour laquelle la Fondation a consenti un prêt.
4 projets de recherche en cours pour un engagement de 8 millions d’€ au total :
LE PROJET HISTORIQUE CIBLES21 piloté par la Fondation , relancé pour la Trisomie 21 par la découverte en 2014 de molécules inhibitrices de la CBS dans le cadre d’une recherche américaine sur le cancer.
LE PROJET CLINIQUE ACTHYF piloté par l’Institut (175 enfants inclus) sur l’efficacité d’un traitement systématique par acide folinique et hormone thyroïdienne. Les conclusions sont attendues en 2018.
LE PROJET À VISÉE THÉRAPEUTIQUE RATS T21 mené par le Pr Yann Hérault – IGBMC et financé avec le concours de la Fondation Bettencourt Schueller, afin de tester les prochains candidats médicaments et de mieux comprendre le comportement des porteurs de gènes impliqués dans la genèse des troubles cognitifs de la trisomie 21.
LE PROJET FONDAMENTAL INTERPP sur le fonctionnement des protéines humaines entre elles, en collaboration avec des chercheurs internationaux. Une publication est en cours de rédaction.
1 Centre de Ressources Biologiques
(CRB-BioJeL®) certifié AFNOR NFS 96-900. La constitution d’une database complète des données cellulaires, biologiques et cliniques est en cours pour améliorer la connaissance scientifique de la déficience intellectuelle d’origine génétique et faciliter les études à visée thérapeutique et cliniques.
La construction du Centre documentaire et de formation qui ouvrira ses portes au cours de l’année 2017 (budget de 396 000 €).
1 succursale ouverte en Espagne : 1 programme d’e-learning en bioéthique en langue espagnole et 3 projets de recherche lancés.
Et un accompagnement achevé de la Jerome Lejeune Foundation aux Etats-Unis.
1 démarche qualité renforcée par la création d’un service Audit interne.
UNE EXPERTISE CLINIQUE UNIQUE AU MONDE
Les Journées Portes Ouvertes, organisées à destination des scientifiques en provenance du monde entier en juin 2015, l’ont confirmé : L’Institut Jérôme Lejeune dispose d’une expertise clinique unique au monde et d’une cohorte de patients exceptionnelle par son nombre et sa durée (beaucoup de patients sont suivis depuis plus de 20 ans).
8220 patients
suivis par l’Institut Jérôme Lejeune, dont 83% porteurs d’une Trisomie 21 :
46 nouveaux patients par mois.
1/3 des nouveaux nés trisomiques 21 en France suivis à l’Institut.
La qualité de la 1ère consultation gériatrique pour les maladies d’origine génétique en France, ouverte fin 2013, reconnue par l’Inserm.
11 spécialités médicales et paramédicales.
Coût d’une consultation : 280€ restant à la charge de la Fondation (après prise en charge par la Sécurité Sociale, le Fonds d’Intervention Régional et les patients).
Remplacement en cours du logiciel de gestion des consultations et numérisation de l’ensemble des dossiers papiers pour de nombreux bénéfices attendus pour la consultation et la recherche (gain de temps, suivi clinique).
800 personnes formées,
professionnels de la santé, familles ou accompagnants.
S’engager de toutes ses forces pour la défense des personnes fragiles et la vie.
La situation d’eugénisme des personnes trisomiques est commune à quasiment tous les pays. Dans les pays « développés », elle empire. Pour défendre les patients, les êtres vulnérables et développer une culture respectueuse de la vie, la Fondation agit à tous les niveaux : elle dénonce la stigmatisation dont sont victimes les enfants trisomiques et les personnes vulnérables, défend leurs intérêts, développe des actions de communication, de sensibilisation, d’éducation pour faire émerger une culture respectueuse de la vie. Elle agit également au quotidien et localement pour l’intégration des personnes fragilisées : qu’elles puissent prendre toute leur place dans la société.
3 actions citoyennes majeures :
2 millions de vues pour la vidéo How do you see me, initiée en France par la Fondation à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, le 21 mars, avec l’objectif de sensibiliser sur la Trisomie 21 et sur les préjugés dont souffrent les personnes handicapées.
1 pétition internationale Stop Discrimating Down, lancée conjointement avec Downpride (Pays-Bas et Canada), afin d’alerter sur une nouvelle technique de détection prénatale de la Trisomie 21 à partir du sang de la mère, à caractère eugénique.
1 forum européen One of Us organisé le 12 mars 2016 à Paris sur des enjeux d’actualité : scandale du planning familial américain, eugénisme, GPA et transhumanisme. 1 200 participants de 28 pays différents, 30 associations européennes réunies, plusieurs ministres de pays européens et de nombreuses personnalités françaises et étrangères présents.
32 recours juridiques déposés, dont 5 devant le Conseil d’Etat, principalement contre des autorisations de recherche sur l’embryon.
2 décisions définitives du Conseil d’Etat ont donné raison à la Fondation Jérôme Lejeune.