Depuis des années, la Fondation Jérôme Lejeune alerte sur les dérives éthiques du Téléthon. Voici, pour répondre à vos nombreuses demandes, le rappel de nos objections.

Depuis des années, la Fondation Jérôme Lejeune alerte sur les dérives éthiques du Téléthon. Voici, pour répondre à vos nombreuses demandes, le rappel de nos objections.

La 23 e édition du Téléthon, opération médiatique de grande ampleur, se déroulera les 7 et 8 décembre prochains. Pratique venue des Etats-Unis, le partenariat entre les chaînes de télévision et une association (en l’occurrence l’Association française de la myopathie ou AFM) donne chaque année une visibilité à la recherche sur les maladies neuro-musculaires. Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon expose pendant 48 heures, à grand renforts de “ people ”, mais aussi de jeunes malades et de parents, les besoins financiers nécessaires pour faire avancer la recherche.

En soi, rien de scandaleux à cela, même si ce n’est pas du goût de tous, loin s’en faut. Et si certains dénoncent la privatisation de la recherche qui résulte de la puissance financière de l’AFM (Jacques Testart), l’instrumentalisation des malades (Marc Lits) ou encore la quasi-exclusivité médiatique dont jouit le Téléthon (Pierre Bergé), ce n’est pas sur ces points que la Fondation Jérôme Lejeune soulève ses principales objections.

Le problème, avant tout autre, concerne le respect de la vie humaine. Une partiedes fonds recueillie à l’occasion du Téléthon sert en effet à financer des recherches utilisant l’embryon humain. Et non seulement les donateurs ne sont pas au courant, mais en outre l’AFM, interpellée à ce sujet, refuse de flécher les dons, c’est à dire d’utiliser le don pour le programme choisi par le donateur. (Contrairement à la pratique de la plupart des autres organismes).  

En outre, il y a confusion entre innovation et transgression, ainsi qu’entre légalité et respect de l’éthique. Après avoir œuvré pour la légalisation du diagnostic pré-implantatoire (obtenue en 1994), puis milité en faveur du clonage humain, l’AFM insiste, en lien avec ses chercheurs, pour que les travaux utilisant l’embryon humain soient aussi autorisés par la loi.

Le diagnostic pré-implantatoire d’ailleurs permis, pendant plusieurs années, de présenter aux téléspectateurs des enfants “guéris” d’une myopathie alors que, en réalité, ils n’en avaient jamais été porteurs : ils ont été créés in vitro – en éprouvette – et un diagnostic ayant montré qu’ils n’étaient pas porteurs de la maladie redoutée, ils ont été implantés dans l’utérus maternel, tandis que les autres étaient éliminés (ou utilisés pour la recherche).  

En ce qui concerne l’utilisation de cellules souches embryonnaires, aujourd’hui les chercheurs n’espèrent plus réellement guérir des maladies en utilisant ces cellules. Quant à la modélisation de pathologies et au criblage de médicaments, on sait parfaitement les réaliser avec des cellules iPS. L’utilisation de l’être humain comme matériau de laboratoire est donc non seulement compliquée (il faut passer par l’assistance médicale à la procréation), mais surtout inutile.

Les déclarations des scientifiques financées par le Téléthon comme les communiqués de presse de l’AFM montrent pourtant leur volonté d’obtenir coût que coûte la légalisation de la recherche utilisant l’embryon humain.