Au fil des générations de l’Institut Jérôme Lejeune

Voilà 20 ans que l’Institut Jérôme Lejeune propose un suivi à tous les âges de la vie. A cette occasion, partez à la rencontre de ceux qui ont enrichi de leur histoire cette consultation de 9 000 patients.
Thierry l’un des doyens de la consultation

Thierry est né en 1946, au retour de captivité de son père ; à l’époque, la trisomie 21 n’est pas encore connue. Cadet d’une fratrie de trois enfants, Thierry mène une enfance choyée et heureuse. Il va à l’école puis à l’IME Hoffer à Paris, où il apprend à lire et écrire. Il a 12 ans quand Jérôme Lejeune découvre la trisomie 21 et le reçoit en consultation.

L’enfant grandit, l’adolescent acquiert une autonomie qui lui permet de se déplacer seul dans Paris, le jeune homme intègre un des premiers CAT, à Neuilly-sur-Seine. Quelle fierté pour Thierry d’avoir travaillé au conditionnement de parfums Chanel et Azzaro, de pièces de 2CV et de chocolats Banania ! Soutenu par ses proches et accompagné par « Mademoiselle », une femme d’un dévouement extraordinaire qui lui a consacré toute sa vie, Thierry développe ses talents – dessin, peinture, musique. Nageur endurant, il participe aux Jeux olympiques spéciaux.

L’âge avançant, Thierry cesse ses activités de conditionnement au CAT pour rejoindre un Centre d’initiation au travail et aux loisirs, géré par une APEI créée en 1964 par sa famille. Toute sa vie, sa mère fut très active dans le développement de nombreux établissements (IME, ESAT, etc.) et dans la reconnaissance sociale et l’attribution par l’État d’un statut aux personnes handicapées.

A la mort de sa mère, Thierry fit preuve d’une remarquable capacité d’adaptation en quittant le domicile familial pour vivre en foyer de vie. En 2015, il se rapprocha finalement de sa sœur et intégra un EHPAD dans un village du Lot-et-Garonne. Il y mène une existence paisible, au milieu d’autres retraités, ne cessant d’affirmer qu’il est heureux.

IME : Institut Médico Educatif / CAT : Centre d’Aide par le Travail, aujourd’hui appelé ESAT : Etablissement et Service d’Aide par le Travail / APEI : association d’Amis de Parents d’Enfants Inadaptés / EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.

Anne-Solène un suivi spécialisé dès la naissance

Son amitié avec l’Institut Jérôme Lejeune a commencé dès le plus jeune âge : à 1 mois, Anne-Solène rencontrait pour la première fois les médecins de l’établissement. « Dès qu’Anne-Solène est née, nous l’avons emmenée à l’Institut Lejeune pour qu’elle bénéficie des soins de spécialistes de la trisomie 21 » raconte sa maman. Ce suivi régulier a notamment permis de déceler et soigner chez cette petite fille d’aujourd’hui 4 ans deux pathologies associées que son pédiatre n’avait pas diagnostiquées.

Ce sont d’abord de fortes apnées du sommeil que le Dr Clotilde Mircher a suspectées chez Anne-Solène. Ces troubles respiratoires ont été confirmés par un spécialiste et sont à présent soignés par un appareillage de nuit.

C’est également une luxation des deux hanches qui a été détectée en septembre 2017. « Le diagnostic a ensuite été posé par un spécialiste mais si nous n’avions pas été à l’Institut Lejeune, personne n’aurait vu qu’Anne-Solène souffrait d’un problème qui ne se voyait pas de prime abord. » Une double opération est prévue en septembre 2018. Une perspective qui inquiète sa maman mais qui évitera à la petite fille des complications invalidantes… et lui permettra de gambader plus facilement dans la cour de récréation !

Car Anne-Solène va à l’école deux jours par semaine. Elle est la première « enfant différente » à avoir été admise dans l’établissement que ses quatre frères et sa sœur ont fréquenté avant elle. « Nous sommes très touchés de constater combien les enseignants sont attentionnés à son égard, et de voir la fierté de ses frères quand ils vont chercher leur petite sœur à l’école ! » Anne-Solène se rend également au Jardin d’Enfants Spécialisé d’Orléans, où elle bénéficie de soins en kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité et participe à différentes activités d’éveil. Le reste du temps, cette petite fille « hyper souriante et très sociable » fait la joie de toute sa famille !


L’Institut Jérôme Lejeune est aujourd’hui l’un des premiers centres médicaux dans le monde spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Son équipe pluridisciplinaire, composée de médecins et de professionnels paramédicaux spécialisés, offre un suivi médical global, personnalisé, tout au long de la vie, à plus de 9000 patients venant de toute de la France et même de l’étranger.