Bonjour Fabien Toulmé, vous venez de publier un livre sur la trisomie 21, qui raconte l’histoire d’un père qui devient père d’un enfant trisomique. Pourquoi avez-vous voulu faire ce livre ?

Bonjour Fabien Toulmé, vous venez de publier un livre sur la trisomie 21, qui raconte l’histoire d’un père qui devient père d’un enfant trisomique. Pourquoi avez-vous voulu faire ce livre ?

L’idée de ce livre s’est concrétisée quand mon éditeur m’a demandé si j’avais une histoire ancrée dans le réel à raconter. Il se trouve que j’avais déjà réfléchi à faire le récit de cette expérience : le cheminement d’un père vers sa fille « différente » de celle qu’il espérait. Cela me paraissait être une problématique universelle qui permettait de faire appel à toute une « palette » de sentiments, d’émotions pour transmettre un message sur l’acceptation de l’autre. Il se trouve que cette histoire était la mienne ce qui en rendait l’écriture plus simple, et que c’est aussi, je l’espère, une belle histoire d’amour.

La réalisation a dû être complexe ! De nombreux dessins, pouvez-vous nous raconter la genèse de ce livre ?

En fait, la réalisation du livre a été très fluide. L’écriture s’est faite assez naturellement et le dessin a suivi. Mon éditeur a apporté du recul sur le vécu mais contrairement à ce que l’on pourrait penser, ma fille étant maintenant plus grande, j’en ai aussi pas mal sur ces événements, ce qui m’a permis d’aborder certains sujets avec douceur ou humour plutôt que de rester dans le choc. Alors, bien sûr, des retouches ont été apportées en cours de réalisation suite à des questionnements sur la manière de présenter telle ou telle période, mais comme pour n’importe quel livre. Comme c’était ma vie, je me suis immergé dans les souvenirs et ça c’est fait au fil de l’eau : c’était presque une matière vivante qui a trouvé sa forme définitive lorsque j’ai mis le point final à la dernière version de la dernière page et que l’ensemble est parti chez l’imprimeur !

Le livre, très réaliste, montre les différentes étapes de bon nombres de pères ayant un enfant trisomique : la stupeur, l’effondrement, mais au final, un immense message d’espoir et d’amour. Quel message voulez-vous transmettre à travers ce livre, mais aussi à tous les futures pères ?

Alors il se trouve que l’objectif du livre n’était absolument pas de faire passer un message, sa réalisation a plutôt été conduite par l’envie de témoigner et de raconter une histoire qui me paraissait être une belle histoire, celle que j’aurais aimé lire à cette époque. Si cela permet de réconforter des parents qui se retrouvent dans cette situation et de faire ouvrir les yeux sur la question de la « différence » aux personnes qui n’y sont pas confrontées, j’en bien sûr ravi. Mais je suis persuadé que lorsqu’on écrit un livre avec l’intention de faire passer un message, on oublie l’essentiel : raconter une bonne histoire. Alors que l’inverse est possible.

Ce livre raconte le point de vue du père, souvent oublié et peu mis en avant, nous avions, pour la fête des pères essayé de les mettre à l’honneur (avec la vidéo Mon Papa). Pouvez-vous nous dire ce que c’est que d’être père d’un enfant atteint de trisomie ?

Avant tout c’est être le père d’un enfant. La trisomie n’est qu’une des innombrables caractéristiques qui peuvent définir un enfant. Comme pour tout enfant il faut de la patience, de l’amour, de la complicité, du respect… Je dirai qu’en plus, dans le cas de Julia, il faut un peu d’énergie en plus pour l’emmener à droite et à gauche dans le cadre de son accompagnement médical (kiné, orthophoniste, éducateur…).