Depuis plusieurs années, en juin, les coureurs aux couleurs de la Fondation Jérôme Lejeune sont dans les starting-blocks. Objectif à Paris, Nantes, Bordeaux et Lyon, participer à la Course des Héros, une grande fête qui réunit différentes associations autour d’une course sportive. Adaptée à chacun, on y marche ou on y court, elle est l’occasion de faire découvrir ou de soutenir de manière concrète la Fondation Jérôme Lejeune dans un esprit très bon enfant.

Claire est porteuse de trisomie 21. Elle a 11 ans et habite dans les Yvelines. Pour la première fois l’an passé, elle a chaussé ses baskets et relevé le défi avec une partie de sa grande famille. Inscrite au départ du premier parcours de quelques kilomètres, elle a couru avec ses sœurs, pendant que sa mère les encourageait depuis les rangs des supporters. Malgré le mauvais temps annoncé, la motivation de la famille était à son comble !

C’est par les réseaux sociaux qu’Hélodie, une des sœurs de Claire a connu l’évènement et l’idée a fait son chemin. Claire vient à l’Institut Lejeune tous les ans depuis qu’elle est toute petite pour y être, selon ses mots, « soignée ». Aussi, pour les membres de cette famille, s’engager pour cette cause qui leur tient à cœur, leur a paru naturel : « Participer à la Course de héros permet de soutenir la recherche pour la trisomie 21 mais aussi d’autres maladies d’origine génétique ».

Claire, le visage malicieux sous ses lunettes rouges, aime particulièrement la Course des Héros car elle y retrouve notamment Alix et Marie, toutes deux trisomiques qu’elle connaît bien et avec qui elle va pouvoir jouer et rigoler. L’ambiance festive est faite pour elle : elle arbore fièrement son tee-shirt rouge au logo de la Fondation, souffle avec plaisir dans les bulles de savon mises à disposition et joue avec joie avec les ballons de baudruche. Pour la mère de Claire, d’un tempérament plutôt discret, c’est aussi l’occasion de rencontrer d’autres familles, de discuter, de prolonger les liens au-delà de la Fondation. Le pique-nique organisé à l’issue de la course est le moment privilégiée d’échanger et de tisser de belles amitiés. A la Course des Héros, de nombreuses associations sont présentes et Claire a retrouvé avec surprise son médecin traitant, engagé pour une autre cause. Joie partagée de se rencontrer dans un contexte inhabituel, dans un cadre généreux et festif.

Pour prolonger ce moment précieux, de nombreuses activités sont proposées à l’issue de la course. Il y en a pour tous les goûts. Pour cette nouvelle édition, Claire et ses sœurs ont déjà prévu de rejoindre le concours de déguisements. Beaux fous-rires en perspective !

Malgré une luxation du genou, rien n’arrête Claire qui compte, cette année, au moins marcher sur les 5 kms du parcours avec son chien Rocky. Elle a aussi décidé de faire connaître cet événement à Antoine, un de ses copains porteur de handicap pour qu’il vienne avec sa famille. C’est décidé elle va même lui faire une invitation spéciale pour le convaincre de venir avec elle le 18 juin au Parc de Saint-Cloud.

Et comme il faut faire grimper la cagnotte Claire et ses sœurs, la famille fait preuve d’une organisation incroyable, chacun œuvre selon ses talents : des posts sur les réseaux sociaux aux discussions avec les collègues et affiches posées dans les lieux de travail respectif, à la création d’une vidéo sur tik-tok, nul ne peut ignorer l’engagement de cette famille autour de Claire pour soutenir la Fondation Jérôme Lejeune !

Claire, pour résumer sa joie de participer de nouveau à la Course des Héros édition 2023, s’écrie que nous sommes tous « champions » et sa mère ajoute, c’est vraiment un moment « fantastique ».

Rendez-vous à Nantes le 11 juin, à Bordeaux le 11 juin, à Paris le 18 juin et à Lyon le 25 juin !