Comment favoriser l’insertion des personnes atteintes de trisomie 21 dans notre société ?

Sur Radio Notre Dame , au micro de Sophie Nouaille, Thierry de la Villejégu, directeur de la Fondation Jérôme Lejeune et Grégoire François-Dainville, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune s’interrogent sur la manière d’intégrer les personnes porteuses de trisomie 21 dans la société.

La journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars dernier, une intervention à l’ONU le 15 janvier, et la couverture médiatique de l’ouverture du café Joyeux à Paris ont permis une belle mise en avant positive de la trisomie. « Il y a quelque chose qui est en train d’émerger depuis pas mal d’années et qui prend une certaine puissance et une reconnaissance officielle naturelle », analyse Thierry de la Villejégu. La prestation de Frank Stephens, un jeune acteur américain, porteur d’une trisomie 21, a fait sensation. Les mentalités concernant la trisomie évoluent.

Une pathologie mal connue

Grégoire François-Dainville, tient à rappeler en quoi consiste la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down : « Lorsqu’on a un chromosome en trop, c’est dans l’ensemble des cellules qu’il est en trop. L’ensemble du corps est touché et on se retrouve avec d’autres pathologies dites associées », explique-t-il. Ces pathologies peuvent être l’épilepsie, les apnées du sommeil ou les maladies cardiaques. Il rappelle que ces maladies se dépistent et se soignent. Le paradoxe est là : les maladies se soignent, le regard sur les personnes porteuses de trisomie change mais la société propose de plus en plus de moyens pour les « éliminer » avant même la naissance. Il pose donc la question : « pourquoi faire de la médecine une gare de triage entre ceux qui peuvent vivre et ceux qui ne peuvent pas vivre ? ». Et de déplorer que la société elle-même ne se demande  « sur quels critères a-t-on le droit d’éliminer quelqu’un ? »

> Pour aller plus loin : retrouvez le témoignage d’Alexia Quercy, maman de 3 enfants dont une petite fille porteuse de trisomie 21, Flore. Au micro de Marie-Leïla Coussa dans Rencontre