Il est 20 heures ce 25 mai. A quelques pas de la Cathédrale Notre Dame de Strasbourg, dans l’amphithéâtre du collège épiscopal, plus de 85 personnes sont rassemblées pour assister à une soirée conférence organisée par l’Institut Jérôme Lejeune. « 65 ans après la découverte de la trisomie 21 : quels progrès médicaux et scientifiques ? Quels espoirs ? » Un thème fédérateur pour les parents et les proches de personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique, mais aussi pour les professionnels de santé et les représentants de plusieurs associations engagées en faveur des personnes porteuses de handicap (L’Arche à Strasbourg, Trisomie 21 Alsace, Foi et Lumière, les Papillons Blancs d’Alsace).

Animée par deux professionnels de l’Institut, le Dr Pierre-Yves Maillard, généticien et Sophie Durand, directrice de la recherche clinique, la conférence est l’occasion de revenir sur les grands progrès qui ont marqués ces dernières décennies. Parmi les progrès notables : l’allongement spectaculaire de l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21, qui est passé de 9 à 60 ans en moins d’un siècle, le fait que l’on soit capable de dépister et guérir la quasi-totalité des pathologies associées à la trisomie 21 qui viennent aggraver la déficience intellectuelle, ou encore l’identification des gènes impliqués dans la déficience intellectuelle et de premières molécules capable d’agir sur ces gênes.

La conférence est ainsi l’occasion de présenter les pistes de recherche en cours qui portent les espoirs de demain. Elle est suivie d’une collation au cours de laquelle les participants prennent visiblement plaisir à discuter et la soirée se prolonge. « Ces moments sont toujours très enrichissants pour nous, explique Grégoire François-Dainville qui introduisait la soirée en tant que directeur général de l’Institut, les rencontres et échanges avec les familles ainsi qu’avec les acteurs locaux sont fructueux et stimulants. Habituellement, ce sont eux qui font de nombreux kilomètres pour venir chez nous, c’est une joie pour nous de pouvoir, à notre tour, venir à leur rencontre ! »

De retour, les premiers commentaires, très positifs, laissent déjà entrevoir d’autres destinations.