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Consultation : Un pionnier de la consultation Jérôme Lejeune passe le relais

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31 Mar 2022 Consultation : Un pionnier de la consultation Jérôme Lejeune passe le relais

« La plus grande pauvreté, disait le Professeur Jérôme Lejeune, c’est de ne pas pouvoir disposer de l’entière liberté de son intelligence. Pour moi qui étais féru de lettres et qui avais un profil très intellectuel, ce fut une révélation. Je n’avais encore jamais vraiment rencontré de personnes porteuses de déficience intellectuelle, et je réalisais que certains étaient privés de ce qui était si précieux pour moi. » commence pensivement le Docteur Ravel. Si son désir d’être pédiatre était ancré en lui depuis déjà de nombreuses années, c’est sa rencontre avec le Professeur Lejeune qui lui permet de découvrir le monde de la déficience intellectuelle auquel il consacrera une grande partie de sa vie.

C’est au cours de ses études de médecine, à l’Hôpital Necker à Paris, qu’Aimé Ravel rencontre le Professeur Lejeune, son professeur de génétique. « Pendant plusieurs années, j’allais régulièrement échanger avec le Professeur Lejeune, raconte-t-il, nous parlions d’éthique, de philosophie… de médecine bien sûr. C’était un homme brillant, j’aimais parler avec lui ». C’est lui qui forme le Docteur Ravel à la génétique, dans son laboratoire, aux côtés du Professeur Marie-Odile Réthoré. Après une thèse de médecine récompensée, le Docteur Ravel s’oriente en pédiatrie et travaille successivement en réanimation, puis néonatologie, avant d’ouvrir son cabinet de pédiatrie générale.

« J’allais régulièrement échanger avec le Professeur Lejeune, nous parlions d’éthique, de philosophie… de médecine bien sûr. C’était un homme brillant, j’aimais parler avec lui »

près le décès du Professeur Jérôme Lejeune en 1994, le Dr Ravel est contacté par Jean-Marie le Mené, gendre du professeur et futur président de la Fondation, qui lui fait part de son souhait de poursuivre l’œuvre médicale et scientifique de Jérôme Lejeune. « Nous avions déjà 3 000 patients attendant que l’on puisse les recevoir, il nous fallait des médecins, raconte Jean-Marie le Mené. Je connaissais déjà le Dr Ravel lorsque je l’ai appelé, je savais que c’était un excellent médecin avec un grand sens médical et un très bon diagnostic ». Aux côtés du Professeur Marie-Odile Réthoré, et du Docteur Clotilde Mircher, le Docteur Ravel accepte donc ce qu’il reçoit comme une mission, et ainsi commence l’aventure de l’Institut Jérôme Lejeune (qui ne sera officiellement créé qu’en 1998). Dans les premiers temps de la consultation, celle-ci se fait de manière bénévole, le samedi uniquement, dans des locaux mis alors à disposition par l’Hôpital du Bon Secours. « C’était une époque héroïque, se souvient le Docteur Ravel, chaque samedi soir, nous rangions dans un carton les dossiers de nos patients qui attendraient dans un coin de la pièce le samedi suivant ». A l’époque, le Docteur Ravel continue parallèlement son activité de pédiatrie générale dans son cabinet. Les premiers patients reçus sont ceux du Professeur Réthoré et du Professeur Lejeune. « Nous avons pu débuter grâce à l’aide du Professeur Arnold Munnich, qui avait succédé à Jérôme Lejeune, qui a accepté que nous recevions des patients de l’Hôpital Necker et nous a transmis les dossiers médicaux. Je lui suis très reconnaissant pour le soutien qu’il nous a apporté » témoigne le Docteur Ravel. Près de 25 ans après, au souvenir du Docteur Ravel, le Professeur Munnich confiera « Je me souviens d’un homme extrêmement courtois, attentif à l’enseignement de ses aînés et avec un très grand souci du bien-être des enfants qu’il recevait en consultation. Il avait une vraie capacité à se mettre à la place des autres et un grand désir d’apprendre ».

La consultation de l’Institut se pérennise, notamment grâce à un agréement accordé par Bernard Kouchner, alors Secrétaire d’Etat chargé de la Santé, autorisant son activité. « Une fois l’agrément accordé, je suis retourné pleinement à mon activité de pédiatrie générale, pensant ma mission terminée, raconte le Docteur Ravel, mais j’ai été rappelé un an après par Jean-Marie le Mené. La décision a été difficile à prendre : rejoindre pour de bon l’Institut impliquait la fermeture de mon cabinet. J’ai finalement accepté, ce n’était que le début de l’aventure. » L’aventure ne faisait en effet que commencer. « C’était un geste courageux et honorable de la part du Dr Ravel de nous rejoindre pour de bon, ajoute Jean-Marie le Mené, qu’il a fait par amitié pour nous. Il a toujours voulu pousser l’Institut à l’excellence. C’est un très bon médecin, mais aussi un homme fidèle, courageux et amical ».

L’aventure de l’Institut

A la suite de l’agrément accordé par Bernard Kouchner, et grâce au soutien fidèle de la Fondation Jérôme Lejeune, des locaux dédiés ont pu être acquis, l’équipe s’est progressivement étoffée et le nombre de patients accueillis a augmenté. « Nous avons été rejoints par plusieurs autres médecins et paramédicaux : c’était la première génération de l’Institut, se souvient le Docteur Ravel. A l’époque, le Professeur Réthoré était directrice médicale et j’étais responsable de la consultation ».

Chef de la consultation, le Docteur Ravel le restera plus de 20 ans. Il accompagne le développement de l’Institut et apporte son soutien à chaque étape. En près de 25 ans de consultation à l’Institut, ce sont plusieurs milliers de patients et de familles qui bénéficient de ses conseils et de son savoir. à tous il accorde bienveillance et attention et se rend disponible sans compter. Il s’applique à apporter une aide à chacun, allant jusqu’à donner son numéro de téléphone personnel aux patients et répondre aux appels de parents inquiets à 23 heures. « Le Docteur Ravel nous a tous beaucoup appris, témoigne le Docteur Clotilde Mircher, aujourd’hui chef de la consultation de l’Institut, il se rend disponible pour chacun avec une grande attention et beaucoup de courtoisie. Il n’hésite pas à interrompre ce qu’il est en train de faire pour recevoir une famille en urgence ou partager son avis expert à celui qui le lui demande. C’est un pédiatre dans l’âme : il a une prise en charge experte de chaque patient, non seulement par sa connaissance médicale et son sens clinique, mais aussi par son attention, sa disponibilité, son respect de chacun. »

En témoignent les familles qu’il a rencontrées : « Nous avons rencontré le Docteur Ravel alors que notre fille n’avait que 5 jours, raconte la maman de Capucine, 9 ans, porteuse de trisomie 21. Nous avions appris sa trisomie à la naissance, dans le contexte violent d’un accouchement prématuré et difficile. Nous arrivions donc complètement désorientés et avons été bouleversés par l’amour qui émanait du Docteur Ravel. Il nous a accueillis avec une telle bienveillance ! Il a su nous expliquer les choses de manière rassurante, nous tranquilliser. En regardant Capucine, il nous a dit que c’était une jolie petite fille. Mon cœur de maman n’oubliera jamais ces mots si bienveillants : notre fille n’était plus un accident, un ‘objet défectueux’, c’était une jolie petite fille. Il nous a permis de croire en elle, de découvrir ses compétences, ses talents. Il a été une lumière dans ce tunnel que nous traversions et nous lui devons beaucoup. Il a été présent à chaque étape importante, nous a toujours aidés. » Tant de familles donnent un témoignage similaire ! « Aujourd’hui, reprend-t-elle, Capucine lit, écrit, parle, elle a de l’humour, une vie riche… et c’est sans doute parce que dès le début nous avons eu cette confiance en son potentiel, grâce au Docteur Ravel  ».

Après plus de 40 ans au service de ses patients, le Docteur Aimé Ravel prendra sa retraite à la fin du mois de mars 2022. à la veille de son départ, il est confiant pour l’avenir de l’Institut et confie en souriant « Aux familles et aux patients, je veux dire de garder confiance. L’Institut est solide aujourd’hui, la relève est assurée, soyons dans l’Espérance ! »

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