Controverse sur la découverte de la trisomie 21 : éléments de réponse

Le 26 janvier 1959, puis le 16 mars 1959, deux communications à l’Académie des sciences, établissant la présence de 47 chromosomes chez les enfants dits mongoliens, ont été publiées sous les signatures Lejeune, Gautier, Turpin, et dans cet ordre indiquant que le premier est le découvreur, que le dernier est le responsable de l’équipe et qu’entre les deux figurent les contributeurs à la découverte.

Pendant 50 ans, il ne s’est rien passé. Mais, depuis 2009, la mémoire de Jérôme Lejeune a été attaquée par Marthe Gautier, née en 1925, seule survivante de l’équipe, qui prétend aujourd’hui avoir découvert toute seule la trisomie 21. Jérôme Lejeune aurait été un usurpateur et Marthe Gautier aurait été spoliée.

Certaines de ces affirmations viennent d’être reprises par un avis du comité d’éthique de l’INSERM rendu public le 14 septembre 2014. Il affirme que la part de Jérôme Lejeune « a peu de chance d’avoir été prépondérante » et cantonne son apport uniquement à la valorisation de la découverte.

Face à ces accusations et à ce dénigrement du rôle de Jérôme Lejeune, la Fondation Jérôme Lejeune a décidé de réagir. En 2009 elle s’était tue, constatant que les déclarations personnelles de Marthe Gautier ne connaissaient qu’une diffusion limitée. Néanmoins, en février 2014 quand elle a appris que Marthe Gautier s’apprêtait à intervenir sur la découverte de la trisomie 21, devant les Assises de génétique humaine et médicale à Bordeaux, la Fondation a décidé de faire enregistrer ses propos par voie d’huissier, en vertu d’une autorisation accordée par la justice, afin de défendre la réputation de Jérôme Lejeune, s’il venait à être diffamé. L’intuition de la Fondation était juste. Aujourd’hui l’avis du comité d’éthique de l’INSERM réécrit l’histoire de la découverte à la suite de Mme Gautier. La Fondation est donc amenée à communiquer plusieurs éléments et documents de nature à éclairer une controverse qui n’a pas grand-chose de scientifique.

C’est à Jérôme Lejeune, et non à Marthe Gautier, que le Pr Raymond Turpin, leur chef de service à Trousseau, a demandé de signer en premier la publication princeps de janvier 1959, désignant ainsi lui-même, aux yeux de l’histoire, celui qui resterait le découvreur de la cause du mongolisme. Il ne tenait qu’au Pr Turpin d’en disposer autrement mais la correspondance de l’époque montre que telle était d’autant moins son intention qu’en octobre 1958, cinq mois après le premier décompte de Lejeune daté de mai 1958, Mme Gautier ne comptait toujours que 46 chromosomes chez les enfants mongoliens.

Jérôme Lejeune, pour sa part, n’a cessé de saluer la contribution de Marthe Gautier dans la découverte. Dans les échanges épistolaires entre les deux collègues, il n’y a nulle trace de polémique, au contraire.

Le reste est une relecture d’un passé repeint aux couleurs des idéologies contemporaines pour créer et alimenter une pseudo polémique. En effet, deux critiques majeures de Marthe Gautier, totalement anachroniques, sous-tendent la saisine et l’avis du comité d’éthique de l’INSERM.

  • Marthe Gautier, comme les jeunes femmes scientifiques de l’époque, aurait été victime d’un machisme mandarinal de la part de Lejeune. L’argument est ridicule puisque Lejeune était le cadet de Marthe Gautier et qu’il n’avait pas autorité sur elle.
  • L’engagement de Jérôme Lejeune contre l’avortement des enfants trisomiques aurait fait rater le Prix Nobel à l’équipe. Encore une fois, l’argument est anachronique puisque cet engagement est postérieur à la découverte d’une douzaine d’années. Il témoigne plutôt chez son auteur d’une frustration et d’une course aux honneurs qui n’a jamais été la marque de Jérôme Lejeune, seulement préoccupé, pendant 35 ans, du sort des patients trisomiques qui lui étaient confiés.

 

Par ses consultations fréquentes, ses conseils, ses encouragements, ses gestes d’amour et sa compréhension, par sa douceur, Lejeune a permis que ces enfants, conscients parfois jusqu’à la détresse de leur handicap, s’acceptent et se reconnaissent comme être humains à part entière. Il a permis aussi, chose indispensable que leurs parents fassent sur eux-mêmes le dur travail qui à leur tour leur permette d’éprouver un véritable amour pour ces enfants, et de leur donner, de s’élever eux mêmes et de les élever à la dignité d’êtres humains possesseurs de la même étincelle que tous leurs semblables. Il a permis que des milliers de familles demeurent ou redeviennent un foyer d’affection et de tendresse partagée.
Professeur Lucien Israël

 

 


contreverseSommaire

Introduction

I. Résumé – Principaux points de la controverse 

II. Questions / Réponses 

III. Réponse de la Fondation à l’avis du comité d’éthique de l’INSERM (Septembre 2014)

IV. Focus : la technique ne fait pas la découverte 

V. Mythes et réalités : la véritable chronologie