Croquer la vie à pleines dents

La vie quotidienne de la petite Lyna et le combat de ses parents, un hymne à la joie pour les mères qui attendent un enfant trisomique.

Ce 4 janvier 2011, le diagnostic du caryotype est sans appel : Lyna est porteuse de trisomie 21. Elle est née depuis déjà 2 jours et pour Laetitia et Jimmy c’est une surprise totale. « Comme pour n’importe quels parents, ce choc nous a laissé abasourdis ».

L’effet de sidération fut toutefois éphémère puisque les jeunes parents, plein de simplicité et de bon sens, se rendirent spontanément à l’évidence : « et alors ? ». Oui… trisomique et alors ? Si la maman de Lyna fait aujourd’hui de ces mots une bannière sur les réseaux sociaux pour combattre les préjugés, c’est parce qu’elle souhaite que sa fille vive et soit considérée comme les autres.

Lyna n’a pas de problèmes de santé. Comme beaucoup d’enfants trisomiques, son apnée du sommeil a été traitée par le retrait de ses amygdales. Elle suit un cursus scolaire normal et présente les goûts et envies des enfants de son âge. Volontaire, elle a besoin d’un peu plus de temps que les autres mais parvient comme chacun à ses fins.

Depuis ses premiers mots prononcés à l’âge de 2 ans, Lyna est devenue très bavarde. Elle surmonte quelques difficultés de prononciation avec un peu de concentration quand elle sait qu’elle peut compter sur la bienveillance de ses interlocuteurs.

Laetitia, quant à elle, est très attentive à l’éducation de sa fille et martèle « qu’il est primordiale d’offrir à un enfant trisomique la possibilité de faire lui-même des choix pour favoriser son épanouissement, l’aider à grandir et devenir autonome ». Lyna suit des séances d’éveil à la gym et plonge dans la piscine familiale sans brassards. Comme son papa, elle aime prendre des photos, faire des farces, préparer la cuisine, peindre et jouer avec Myla son chat et Tytan le chien de son âge.
Grâce à la liberté toute cadrée et bienveillante que ses parents lui accordent, la charmante et coquette fillette affiche un fort caractère. Lyna est très ordonnée et sait se faire respecter à l’école. Elle va toujours de l’avant et lorsqu’elle rencontre une incompréhension ou un échec, rétorque de son traditionnel « tant pis !» car demain est autre jour.

Laetitia, Jimmy et Lyna bénéficient du soutien d’une auxiliaire de vie scolaire et ils sont membres de l’association iséroise « Chromosome Surprise soutien à Camille & Co ». Sandrine Frisson préside et anime avec dévouement cette structure précieuse pour l‘assistance et le conseil aux parents d’enfants trisomiques. Laetitia accompagne cette dynamique avec sa page Facebook « Lyna, trisomique et alors ? » qui comptabilise presque 20 000 clics « j’aime ». On peut y suivre la vie quotidienne de Lyna ce qui suscite de nombreuses prises de contacts et provoque chez certains, un changement naturel du regard sur le handicap.

Les jeunes parents ne répèteront jamais assez à quel point la naissance de Lyna fut un évènement inespéré qui a changé leur vie au-delà de ce qu’ils pouvaient imaginer. « Ces enfants nous font apprécier d’autres choses, tout ce que l’on a perdu ». Lyna n’a pas un chromosome de trop mais un chromosome de plus. Il apporte même sans aucun doute cette touche d’insouciance, de joie, de générosité et d’amour débordant qui manque tant à nos contemporains.

Il faut reconnaître que bien des parents ont, eux aussi, vécu avec surprise l’annonce de la trisomie de leur enfant à la naissance. Ils tentent de l’élever au mieux comme tous les parents, mais le rejet des trisomiques, la frilosité et la gêne demeurent dans la doxa ambiante et les esprits. C’est bien en cela que ce portrait est édifiant et bien moins banal et ordinaire qu’il n’en a l’air.

Sur sa page Facebook, la maman de Lyna a donné une formidable leçon de vie et de générosité en écrivant le 9 mai dernier : « Ne renoncez jamais à avoir un enfant trisomique, il vous offrira bien plus que vous ne le pensez. Il vous fera voir la vie autrement, et bien plus belle ! »

Lyna aura 6 ans le 2 janvier prochain. Elle attend cette date avec impatience pour pouvoir tendre un nouveau doigt lorsqu’on lui demandera son âge ! En cette veille de Noël, Lyna nous rappelle que c’est en faisant des choses ordinaires que l’on devient extraordinaire