Discours d’ouverture des Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune 2014

Discours d’ouverture des Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune 2014, Jean-Marie Schmitz, Président de l’Institut Jérôme Lejeune 

JCIJL Jean-Marie

Discours d’ouverture des Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune 2014

Par Jean-Marie Schmitz,

Président de l’Institut Jérôme Lejeune

Le 18 septembre 2014

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,

C’est un honneur pour le Président du Conseil de l’Institut Jérôme Lejeune de vous accueillir pour ces journées cliniques internationales.

Votre présence, comme intervenant ou comme participant attentif atteste que vous êtes de ceux qui consacrent leurs talents, leur savoir et leur expérience à combattre les effets des maladies entrainant une déficience intellectuelle et à chercher comment – un jour – pouvoir les guérir. 

« Nous trouverons » disait Jérôme Lejeune, « il est impossible que nous ne trouvions pas ». Les progrès réalisés au cours de ces dix dernières années attestent la véracité de cette certitude. Mais en attendant de pouvoir un jour éliminer ou neutraliser les effets du vingt et unième chromosome, il importe d’améliorer les fonctions intellectuelles de ces malades, leur prise en charge, leurs conditions de vie.

Respectueux, par vocation, du serment d’Hippocrate, vous avez décidé « de diriger le régime des malades à leur avantage », et de faire bénéficier de vos découvertes le plu grand nombre possible de patients. Vous savez que développer la recherche thérapeutique et clinique constitue la seule réponse du médecin à la maladie et aux soins que nécessite son patient. Soyez-en vivement remerciés.

Ces journées s’inscrivent dans la suite des précédents congrès scientifiques initiés par l’Institut et la Fondation Jérôme Lejeune. Elles vont être consacrées aux travaux de recherche visant l’évaluation dans la déficience intellectuelle d’origine génétique.

  • Evaluation de la situation médicale des patients, de leur histoire personnelle et familiale pour mieux adapter leur prise en charge et les soins qui leur sont dispensés.
  • Evaluation de leur adaptation à leurs conditions de vie.
  • Evaluation de la douleur qu’ils peuvent ressentir, de ses formes d’expression et des traitements qu’elles requièrent
  • Evaluation des effets des traitements et des essais cliniques qui leur sont proposés.

L’institut Jérôme Lejeune a engagé en Avril 2012 un projet ambitieux pour tester, en double aveugle, l’effet sur les capacités cognitives de très jeunes enfants de l’acide pholinique et d’une hormone thyroïdienne. Il va s’étaler sur 5 ans, mais les premiers constats significatifs devraient pouvoir être établis à la fin de l’année prochaine.

Pouvoir en mesurer effectivement les effets nécessite des outils d’évaluation précis et reconnus.

Ces journées auront donc un double objectif :

  • Confronter les expériences des experts qui vont présenter les résultats de leurs recherches sur les différents aspects de l’évaluation.
  • Susciter des collaborations pour mettre au point, sur le plan international, les meilleurs outils d’évaluation pour le bien des patients, de leurs familles, et l’efficacité optimale des soins dont ils bénéficient.

Je vous au épargné, au début de mon propos, la longue énumération des personnes que j’aurais dû saleur. Mais vous n’échapperez pas aux remerciements que je dois à quelques-unes d’entre elles qui se sont particulièrement investies pour la réussite de ces journées.

  • Marc Tassé tout d’abord, président de leur comité scientifique, professeur de psychologie et de psychiatrie à l’Université de l’Ohio aux Etats-Unis ; c’est grâce à lui que nous avons pu réunir des intervenants de si grande qualité.

Comme ils ont pris de leur temps pour venir témoigner, préparer leur communication et nous adresser leurs supports pédagogiques, à eux aussi s’adressent mes remerciements

  • Madame Melissa Parisi, ensuite, notre invitée d’honneur, Pédiatre et généticienne elle est aujourd’hui chef du département « déficience intellectuelles et de développement » de l’Institut National « Child Health and Human Development » aux USA.
  • Les équipes de l’Institut et de la Fondation Jérôme Lejeune qui, sous la direction de Dominique Neckbroeck – qui va malheureusement nous quitter pour une retraite que nous lui souhaitons heureuse et bien remplie – ont préparé et organisé ces journées, et tout spécialement le Docteur Sylvia Sacco et Stéphanie Billot.
  • Enfin Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, sans le support de laquelle ces journées n’auraient pu avoir lieu.

C’est donc avec plaisir, et reconnaissance, que je lui passe la parole, après vous avoir souhaité de très bons et fructueux travaux.