Discours de Jean-Marie Le Méné lors du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune 2012

Discours intégral du Président de la Fondation Jérôme Lejeune, lors de la remise du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune 2012. 

Jean-Marie Le Méné Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, le 22 novembre 2012

Chaque année maintenant depuis trois ans, le Prix international Sisley-Jérôme-Lejeune est l’occasion d’un discours du trône, ou du moins d’un discours de politique générale. C’est en effet le moment de redire et d’exprimer notre politique de recherche. Car, pour nous, la recherche est le verbe le plus important dans le triptyque « chercher, soigner, défendre ». C’est le premier terme, celui qui tire tous les autres. Et alors les autres, me direz-vous ? Eh bisoigner est aussi le plus important parce que c’est le terme central, le pivot, l’axe. Et alors défendre la vie ? Eh bien c’est aussi le plus important car le terme vient majestueusement en dernier, comme dans une procession, un défilé ou un protocole. En somme les trois verbes sont aussi importants et n’en font qu’un seul qui se résume dans le service rendu à ceux qui n’ont droit ni à la vie, ni aux soins, ni à une politique de recherche.

Justement, quelle est-elle notre politique de recherche ?
D’abord, elle est adossée à la consultation de l’Institut. On ne redira jamais assez ce que nous devons aux patients et à leur famille. Ce sont eux les principaux intéressés et ils demandent à aller mieux. Non, ce n’est pas une impertinence de leur part ! Ils le demandent et ils y ont droit parce qu’ils ne sont pas des patients de seconde zone ! Et force est de constater qu’il n’y a pas beaucoup de consultations à la fois spécialisées et pluridisciplinaires qui leur soit dédiées. A partir de ce que sont les patients atteints d’une déficience intellectuelle d’origine génétique, de ce qu’ils disent, de ce qu’ils veulent, les scientifiques non seulement peuvent travailler mais sont incités à mieux faire. Parce que ce sont les patients qui nous donnent les meilleures idées. A contrario, si on entend dire qu’on ne pourra jamais les traiter, que les scientifiques ne sont pas intéressés par la recherche sur la trisomie 21, c’est peut-être parce que personne ne regarde vraiment ceux qui sont concernés, ne les écoute vraiment, ne cherche vraiment à leur rendre service.

Ensuite, notre politique de recherche est internationale. Grâce au conseil scientifique de la Fondation et de l’Instut, grâce au directeur de la recherche de la Fondation, nous pouvons dire que nous travaillons pratiquement avec toutes les équipes dans le monde qui sont impliquées dans la recherche sur la trisomie 21 et les retards mentaux d’origine génétique. C’est à la fois formidable (nous les connaissons toutes) et tragique (il n’y en a pas d’autres) ! Nous sommes une des rares fondations en France à financer autant de recherche à l’étranger. Cela correspond à l’éthique de Jérôme Lejeune qui disait : « peu importe qui va trouver, l’important c’est de trouver ». Vous voyez à quel point cette éthique est loin des pratiques les plus répandues. Il faut ajouter que nos contacts se multiplient aux Etats-Unis depuis que notre fondation américaine existe et en Europe depuis que nous y menons des actions. Cela peut commencer sur un plan associatif et déboucher ensuite sur une collaboration médicale et scientifique. Et pour nous l’Europe va de l’Atlantique à l’Oural.

Enfin, notre politique de recherche est tous azimut, innovante, originale, créative. Elle peut concerner le génotype ou le phénotype, les causes ou les conséquences, les symptômes ou la prévention. Quelquefois, le chemin d’une nouvelle recherche est imprévisible. Laissez-moi terminer par cette histoire. En 2006, nous avions financé, à Rome, un colloque sur les cellules souches. Un certain Yamanaka, inconnu du grand public et des médias y était invité parce qu’il venait de publier un article sur les cellules reprogrammées chez l’animal. Personne n’y croyait encore vraiment.

Certains nous disaient à l’époque : qu’est-ce que vous avez à vous intéresser à la recherche sur les cellules souches ? Quel rapport avec la trisomie 21 ? Un an plus tard, Yamanaka publiait un article sur les cellules reprogrammées chez l’homme. Depuis, on peut donc fabriquer des cellules iPS trisomiques. Cinq ans plus tard, Yamanaka reçoit le prix Nobel de médecine. La recherche sur les cellules iPS explose. Le 2 novembre dernier, Russel de l’Université de Washington, vient d’obtenir in vitro, en laboratoire, à partir de cellules iPS trisomiques, des cellules humaines débarrassées d leur chromosome supplémentaire. Il ne s’agit pas encore d’un espoir thérapeutique mais cette expérience est tout de même prometteuse et terriblement intéressante. Qui aurait imaginé cela il y a seulement six ans ? Peut-être Jérôme Lejeune lui-même. La Fondation qui porte son nom a eu au moins l’honneur de souligner, au moment où on en parlait moins que maintenant, que ce type de recherche pouvait aussi la concerner.

Je rappellerai pour conclure que les premiers prescripteurs de notre recherche sont nos patients. Et que s’il n’y a pas de politique publique, c’est que pour certains, bientôt il ne devrait plus y avoir de patients. Alors, notre point d’appui est international. Enfin, nos idées sont d’avant-garde. Nous réaffirmons qu’une politique de dépistage qui ne s’accompagne pas d’une politique de recherche est criminelle, à la fois sur le plan éthique et scientifique. Et c’est pourquoi nos donateurs, qui sont notre seule richesse, sont nombreux, généreux, exigeants et enthousiastes à nous soutenir. Comme vous l’êtes vous-même, chère Madame d’Ornano, qui avez voulu associer le nom de la Fondation Sisley à celui de Jérôme Lejeune à travers ce prix, nous renouvelez sans cesse votre précieuse amitié et votre soutien. Je vous en remercie vivement et vous cède la parole. 

 


 

Les Prix : Prix International Sisley-Jérôme LejeunePrix Jeune Chercheur Jérôme Lejeune
Les Lauréat du Prix Jeune Chercheur 2012 : Maxime FieschiDamien Maréchal 
Membres du Jury du Prix Jeune Chercheur Jérôme Lejeune 2012. 
Lauréat du Prix International Sisley – Jérôme Lejeune 2012 : Pr. Roger Reeves
Membres du Jury International Sisley-Jérôme Lejeune 2012
Dossier de Presse 2012