Discours intégral de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, lors de la remise des prix scientifiques de la fondation en 2010.

Discours de Monsieur Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune

Musée d’Histoire de la médecine – Paris, le 21 juin 2010

Il y a quelques années encore, la remise de prix destinés à récompenser des chercheurs ayant mené des travaux en vue de la mise au point de traitements pour mettre en échec une maladie génétique responsable de handicap mental était impensable.

Et pour cause : hier le handicap mental – réputé inguérissable – était cantonné strictement dans le médico-social et les personnes concernées n’exprimaient aucune demande en la matière puisque, précisément, elles étaient handicapées mentales.

Depuis, le mur de Berlin entre le retard mental et la recherche scientifique est en train de se fissurer, sous l’effet de plusieurs paradoxes (un paradoxe, étymologiquement, c’est ce qui s’oppose à l’opinion commune).

Premier paradoxe : autrefois, les personnes handicapées ne vivaient pas longtemps, aujourd’hui l’espérance de vie des personnes handicapées et singulièrement celle des personnes atteintes par la trisomie 21 a doublé. Cette maladie s’accompagne toujours de diverses fragilités. Mais ces pathologies associées peuvent être traitées – elles le sont de plus en plus – et les sujets concernés vivent plus vieux et vivent mieux s’ils sont bien pris en charge. Ainsi, la doyenne de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune a dépassé l’âge de 70 ans. Encore faut-il, pour elle comme pour nous tous, que cette espérance de vie se traduise par une vie pleine d’espérance !

Deuxième paradoxe : jusqu’à présent, on entretenait les personnes handicapées mentales dans un mutisme qui arrangeait bien tout le monde : on disait qu’il ne fallait pas les instrumentaliser… Aujourd’hui, la parole des personnes concernées s’est libérée. Mieux soignées, mieux rééduquées et parfois mieux intégrées, auraient-elles finalement quelque chose à nous dire ? Quelle découverte ! Voici qu’elles nous disent le contraire de ce que pensaient les bien-portants ! Elles nous disent directement mais aussi dans les médias : « nous sommes capables d’être heureuses à condition que vous nous aimiez. Comme vous, nous avons besoin de nous sentir accueillies, et pas exclues. » Comment ne pas penser ici aux messages que notre société leur envoie à travers sa politique de dépistage ? Très habilement, elles renversent la charge de la preuve ! La balle est désormais dans notre camp.

Troisième paradoxe : alors qu’hier, il n’y en avait aucun, on relève désormais plusieurs essais cliniques dans le monde sur des pathologies d’origine génétique entraînant un retard mental. Indice intéressant, on note plusieurs essais cliniques qui concernent la trisomie 21, pathologie qui n’est pas rare mais sur laquelle la recherche a été trop longtemps absente. Pour cette pathologie phare, tout a commencé avec le séquençage du chromosome 21 en 2000 qui apportait une double bonne nouvelle : le 21 compte peu de gènes et, en plus, tous ne sont pas affectés par le triplement du chromosome. Il devient donc non seulement possible mais tentant de surveiller le dysfonctionnement des gènes suspects et d’intervenir.

Chers amis, je suis fier de vous avouer que nous avons déjà succombé à la tentation de financer cette recherche, parce que nous avons à cœur d’écouter ce que les personnes handicapées ont à nous dire et parce que nous avons l’honneur de les suivre en consultation.

Ce mouvement ne s’arrêtera pas, parce que l’on n’arrête pas le cœur et l’intelligence quand ils ont le bon goût de marcher ensemble !

Pardonnez-moi de n’avoir parlé que de la trisomie 21, mais c’est un peu la spécialité de la Fondation et de l’Institut Jérôme Lejeune. Cela dit, le changement relevé dans la recherche sur la trisomie 21 constitue un excellent marqueur. Il nous apprend que la difficulté n’est plus considérée comme un obstacle insurmontable mais comme un chemin. Nous allons d’ailleurs voir cette évolution magnifiquement illustrée dans d’autres domaines de la recherche qui méritent d’être récompensés.

Il est donc temps de parler de récompenses. Elles seront de deux ordres : les prix Sisley-Jérôme Lejeune, qui récompensent des travaux déjà accomplis, et les prix « Jeune chercheur-Jérôme Lejeune » qui récompensent des promesses d’avenir. Mme d’Ornano, que j’ai le bonheur de vous présenter, a permis de doter le Prix Sisley-Jérôme Lejeune. C’est grâce à sa fidélité à l’œuvre du Pr Lejeune et à sa générosité que cet évènement a été rendu possible. Son engagement dans la durée – 3 ans – est finalement le seul luxe des chercheurs…. et des patients. Tout en lui rendant hommage en votre nom, je lui passe la parole.

Les Prix : Prix International Sisley-Jérôme Lejeune, Prix Jeune Chercheur Jérôme Lejeune
Les Lauréat du Prix International Sisley-Jérôme Lejeune 2010 : Pr. Mara Dierssen et Dr Nathalie Cartier-Lacave
Membres du Jury International Sisley-Jérôme Lejeune 2010
Les Lauréats du prix Jeune Chercheur – Jérôme Lejeune 2010 : Françoise Piguet et Sarah Boissel
Membres du jury du prix Jeune Chercheur – Jérôme Lejeune 2010
Dossier de Presse 2010