« Il y a aucune poupée qui me ressemble », ce cri du coeur d’une petite fille a conduit sa maman à réaliser son rêve : un poupée pour les trisomiques. Elle répond aux questions pour la Fondation. 

Bonjour, pouvez-vous vous présenter ainsi que votre famille ?

Mon nom est Connie Feda, je suis mariée et mère de 6 enfants. Mon époux, Ken, travaille pour une organisation humanitaire qui offre des services à des adultes handicapés. Ma fille aînée, Tatyanna Fox a 25 ans, elle est ergothérapeute et c’est elle qui a conçu la ligne de vêtements sur laquelle nous travaillons. J’ai deux garçons, Sergey, 26 ans, adopté à l’âge de 6 ans en Russie. Il a un handicap physique et vit à Lancaster (Pennsylvanie). Mon fils, Addison Fox, 23 ans, et un développeur de logiciels.  Ma seconde fille, Midori Fox a 21 ans, elle vit avec sa sœur à Elyria (Ohio). Elle étudiante à l’université.

Hannah a 14 ans. Elle adore les « Special Olympics », la télévision, les films, les jeux de cartes. Elle est atteinte de trisomie 21. Thérèse a 11 ans. Elle joue du piano et c’est une volontaire lors des « Special Olympics ». Elle contribue à la natation, le football, la pétanque, bowling, basketball, et patin à glace. Nous avons deux chiens et une tortue.

Vous avez choisi de faire un modèle de poupée, pouvez vous m’expliquez pourquoi avez-vous choisi de le faire ? Y avait-il un manque dans ce domaine, un besoin pour vos enfants ?

 J’ai voulu faire un nouveau modèle de poupée destinée aux personnes atteintes de trisomie parce qu’Hannah, qui avait alors 8 ans, regardait un magazine et elle m’a dit : « il y a aucune poupée qui me ressemble ». J’ai alors regardé sur internet, et j’ai trouvé des poupées qui avaient plus de caractéristiques de la trisomie.  J’ai trouvée les concepteurs de ces poupées cherchaient tellement à coller à toutes les  caractéristiques que les résultats n’était pas très beaux. Je voulais vraiment faire quelque chose qui, comme le disait Hannah, lui ressemble. Cela impliquait qu’il fallait donner à la poupée, une personnalité positive, être belle, mais aussi être vraie avec les caractéristiques de la trisomie.

Vous avez commencé à construire les poupées pour les trisomiques. Pouvez-vous nous expliquer quels étaient vos besoins ? Quelles procédures avez-vous dû faire et quels ont été les difficultés de production ?

Le premier gros souci auquel nous avons du faire face est celui de trouver un producteur de poupée avec qui je pouvais travailler, mais aussi qu’il soit prêt à m’apprendre les choses importantes sur la fabrication des poupées. J’ai passé des heures sur internet à lire des articles sur les poupées. Même si j’ai quatre filles à la maison et trois sœurs, je n’ai jamais prêté attention pour savoir comment nos amies les poupées étaient produites.

J’avais déjà en tête ce à quoi la poupée devait ressembler, mais je n’avais aucuns talents artistiques ou de design. Le producteur m’a assigné un sculpteur qui était très talentueux, mais du fait des difficultés de compréhension issue d’une différence de langue, je ne parvenais pas à exprimer les nuances dans mon projet. Après plusieurs mois, le producteur m’a donné le contact de Karen Scott, une sculpteuse très talentueuse aux Etats-Unis. Elle était à même de comprendre les petits changements qui donnent à votre poupée une personnalité que nous voulions lui donner.

Après, bien sûr, il y avait le problème de l’argent. J’ai commencé le projet, non pas en tant que chef d’entreprise, mais en tant que mère. J’ai trouvé des moyens de vendre des pièces, de lever des fonds, finalement je suis tourné vers Kickstater (entreprise américaine de financement collaboratif) pour avoir suffisamment d’argent pour parvenir à finir le paiement des modèles de poupées. Une fois que nous sommes parvenus à avoir un prototype, je suis parvenue à pré-vendre les poupées pour couvrir les frais de productions. Le petit projet est devenu une idée aimée par des centaines de personnes à travers le monde.

Quelles sont les caractéristiques que vous avez développées avec cette poupée de type trisomique ?

 Je voulais que notre poupée soit la plus précise et belle que possible. Certains traits de la trisomie sont pour moi très attachant. Quand je vois des enfants avec ces caractéristiques j’ai automatiquement un sourire dans mon cœur. Je voulais être sûre que ces traits soient visibles dans notre poupée. Du coup, nos poupées ont des jambes et des bras plus courts. Les yeux  sont en amande et le nez est plus plat et plus petit. Les oreilles sont attachées plus bas, et sont plus petites que les autres. Une des mains signe « Je t’aime » dans le langage des signes américain. Les deux pouces de pied ont un trou de l’espace sandale.  Le ventre est plus trapu et boudiné. Et bien sûr, il y a une option avec une cicatrice au niveau du cœur, car bien des enfants atteints de trisomie 21 ont eu une opération du cœur.

Quels ont été les principaux points d’attention pour la construction de la poupée ?

Ma fille est ergothérapeute, ensemble nous avons fait en sorte que la poupée soit aussi fonctionnelle que possible afin que les enfants puissent les utiliser de manière aussi naturelle que possible. Afin de pouvoir les rendre fonctionnelle dans des situations de thérapie, nous les avons réalisées 100% vinyle pour les nettoyer facilement. Les articulations sont très profondes, ce qui permet aux jambes et aux bras de pouvoir se bouger dans toutes les directions pour rendre l’habillage plus facile. Cela aide aussi à rendre les poupées imperméables afin d’aller nager avec elle. Nous avons amélioré la perruque afin de pouvoir la coiffer. Les vêtements ont des gros boutons, des boutons pressions, des fermetures à glissière afin de faciliter l’usage des personnes aux faibles capacités motrices. Tous les accessoires ont été désignés pour ce modèle parce que nous espérons que ces compétences seront transférées à la vie réelle.

Quand avez-vous produit votre première poupée pour trisomique ?

Le projet a commencé il y a 5 ans, et le premier prototype de poupée en porcelaine nous sera délivré dans 10 jours. On est très enthousiaste ici à Pittsburgh !

Voulez-vous en faire une autre ?

Je ferai éventuellement un second moule de poupée, mais j’aimerais aussi faire des poupées atteintes d’autres handicaps.

Combien de poupées ont été produites ?

La première production est de l’ordre de 1000 poupées, et 700 ont déjà été vendues ! Nous préparons une deuxième série pour le printemps.

Est-ce un succès ?

Je pense que c’est déjà un grand succès parce que cela a rendu Hannah heureuse. Et rien que pour cela, ça en valait la chandelle. En jugeant le nombre de poupées et les mails reçus tout les jours, il a tant de cœurs touchés par ce projet que cela permet de mesurer son succès.

Peut-on les acheter ?

Oui, vous pouvez les acheter. Je suis à la recherche d’un distributeur en Europe, mais en attendant elles peuvent être expédiées des Etats-Unis au prix de 75 dollars + les frais de ports (http://www.dollsfordowns.org/). 

Êtes-vous fière de votre initiative ?

Je ne suis pas tant fière de ce que j’ai fait, que touchée par les centaines de personnes que j’ai rencontré sur ce parcours. J’ai rencontré des jeunes personnes extraordinaires et rencontré des parents qui continuent ce chemin avec moi. Cela a été merveilleux de voir Hannah s’épanouir pendant tout ce projet comme ambassadrice de notre poupée.

A quoi vous attendez-vous avec cette poupée ?

Mon rêve est que ces poupées puissent devenir, en premier lieu, des vraies amies pour  les enfants qui les reçoivent. En deuxième lieu, qu’elles permettent le développement des enfants. Peut-être qu’elles permettront de voir nos enfants comme des personnes en premier lieu, des handicapés ensuite. C’est un gros boulot pour une petite poupée, mais je pense que les enfants apprennent à travers le jeu, et jouer pourra faire partie de leur paysage. J’espère ensuite que les médecins pourront utiliser nos poupées pour faire leur travail en le rendant plus amusant.

Avez-vous un message à transmettre ?

Nos enfants sont incroyables, intelligents, beaux, des personnes pleines d’espoirs, de rêves et d’aspirations. Elles ont besoin d’encouragement et que l’on soutienne leurs efforts et nous avons besoin d’elles pour qu’elles nous montrent comment nous devons vivre pour être des meilleures personnes.