La Fondation Jérôme Lejeune s’engage à respecter la législation applicable en matière de protection des données des personnes, incluant le Règlement européen 2016/679, dit Règlement général sur la protection des données (RGPD) ainsi que les dispositions nationales de la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la Loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles.

Nous vous présentons ci-après toutes les informations que nous pensons nécessaires pour comprendre pourquoi et comment nous utilisons les données personnelles que vous nous confiez dans le cadre des services proposés par ce site Web, et pour vous permettre d’exercer vos droits en matière de protection de ces données.

Le responsable du traitement des données recueillies par ce site Web est la Fondation Jérôme Lejeune, localisée au numéro 37, rue des Volontaires, 75725 Paris Cedex 15.

La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique, selon les trois axes que sont la recherche médicale et scientifique, l’accueil et le soin des personnes atteintes de trisomie 21 ou d’autres anomalies génétiques, et la défense de la vie et de la dignité humaine.

Les services que nous proposons sur ce site Web ont pour objectif légitime de répondre à ces missions. Les finalités des traitements des données qui sont recueillies lors de vos interactions avec ces services sont les suivantes :

• Établir un contact avec vous pour vous délivrer les informations que vous souhaitez recevoir de notre part.
• Recueillir votre don si vous souhaitez contribuer à financer notre mission en faveur des personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique.
• Vous permettre de vous abonner à nos Newsletter. Vous aurez ultérieurement et à tout moment la possibilité de vous désinscrire.
• Vous permettre de commander nos publications.
• Vous permettre, si vous êtes étudiant dans une discipline médicale, de vous inscrire à la Master-Class Science et Éthique de la Fondation Jérôme Lejeune.
• Vous permettre, si vous êtes chercheur, de télécharger et de nous transmettre les documents de candidature pour postuler à un financement de votre projet.
• Nous permettre de vous contacter pour vous informer de nos évènements et de nos campagnes de dons. Vous aurez dans ce cas et à tout moment la possibilité de vous désinscrire.
• Nous permettre de vous contacter pour vous informer, le cas échéant, des programmes de formation sur la trisomie 21 ou les autres anomalies génétiques qui sont proposés par l’Institut Jérôme Lejeune.
• Nous mettons en œuvre des canaux de communications informatiques sécurisés et conservons vos données personnelles dans un environnement protégé.

Des informations complémentaires et spécifiques à chacun des traitements vous sont fournies ci-dessous, notamment : la base juridique du traitement, lorsque celui-ci est basé sur une autre raison légale que notre intérêt légitime, les destinataires de vos données, la nature des données recueillies, la distinction entre les données indispensables au traitement et celles qui sont optionnelles, ainsi que la durée de leur conservation :

• Donateurs 
• Chercheurs
• Master Class
• Contacts

Vos données personnelles ne sont pas transférées en dehors de l’Union Européenne, ni à des organisations internationales. Dans le cas où, à l’avenir, nous serions amenés à réaliser de tels transferts, nous nous engageons à mettre en œuvre au préalable un dispositif permettant de garantir un niveau de protection de vos données personnelles équivalent à celui dont vous bénéficiez dans l’Union Européenne.

Exercice de vos droits :

Vous pouvez à tout moment exercer un droit d’accès et de rectification de vos données, vous opposer à leur traitement, en demander la limitation, et exercer un droit d’effacement des informations vous concernant.

Pour toute demande concernant vos données personnelles, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : dpo@fondationlejeune.org.

Dans le cas où vous pensez que nous ne respectons pas vos droits, vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle du pays où vous résidez (si vous êtes localisé dans l’Union Européenne), ou de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) (si vous êtes localisé en France ou en dehors de l’Union Européenne) en écrivant au 3 place Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris cedex 07, ou par téléphone au +33 (0)1 53 73 22 22 ou, par voie électronique, sur le site de la Commission : www.cnil.fr