Eléments d’information relatifs à une pétition contre la fondation Jérôme Lejeune

Ce qui est faux dans la pétition des chercheurs du 30 mars

La Fondation Jérôme Lejeune précise sur son site les éléments d’information suivants pour répondre aux critiques de la pétition des 146 chercheurs diffusée dans Le Monde le 30 mars 2017. Ceux-ci cherchent à remettre en cause sa reconnaissance d’utilité publique.

Cette pétition repose sur quatre mensonges :

 

  1. Les pétitionnaires indiquent d’abord que la Fondation attaquerait systématiquement toutes les autorisations délivrées par l’Agence de biomédecine (ABM) concernant les recherches sur l’embryon.

C’est faux.

Depuis 2014, 268 décisions ont été prises par l’ABM. Seules 39 ont été contestées juridiquement par la Fondation, soit moins de 15 %.  Les recours de la Fondation n’ont donc rien de systématique. Il faut savoir que depuis août 2013 la loi autorise ces recherches, sous certaines conditions. L’argument des chercheurs sur « l’intérêt scientifique et médical indéniable pour la société » de la recherche sur l’embryon n’est pas suffisant pour les légitimer toutes. Il y a d’autres conditions posées par la loi. Elles doivent aussi être respectées.

 

2. Pour les pétitionnaires, la Fondation outrepasserait ses missions, lorsqu’elle initie ce type d’action, et plus globalement lorsqu’elle prend des positions sur d’autres questions de société.

C’est faux.

Le respect de la vie et de la dignité des personnes figure expressément à l’article 1 de ses statuts.

La légitimité de ces actions a été reconnue par les juges. En particulier, s’agissant des recours contre les décisions de l’agence de de biomédecine, l’intérêt à agir de la Fondation a été reconnu par le Conseil d’Etat qui est la plus haute juridiction administrative.

Enfin, comme toutes les Fondations reconnues d’utilité publique, un représentant du ministre de l’Intérieur, indépendant, siège de droit au Conseil d’administration. En 20 ans, il n’a jamais signalé d’écart entre les actions et les statuts.

 

3. Les auteurs de la pétition soutiennent que la Fondation « n’hésite pas à poursuivre en justice des responsables associatifs et politiques ou des chercheurs qui ne partagent pas ses convictions »

C’est faux.

Une seule personne a été poursuivie en justice : l’un des initiateurs de la pétition. Et pour quelle raison? Non parce qu’il défendait une opinion contraire à celles de la Fondation. Mais pour diffamation ! Celui-ci avait en effet comparé le président de la Fondation à un ministre de Staline en le traitant de Lyssenko.

 

4. L’un des pétitionnaires déclare par ailleurs que la Fondation dispose de moyens importants et que ses frais d’avocats « sont indirectement financés par le contribuable via la défiscalisation des dons ».

C’est faux.

Les revenus de la Fondation dépendent exclusivement de la générosité de ses donateurs qui peuvent, comme pour l’ensemble du secteur associatif, défiscaliser leur don.

Les frais d’avocats pointés du doigt par la pétition sont nécessaires pour éclairer la loi et s’y conformer. Ils représentent moins de 3% des dépenses statutaires de la Fondation.

La Fondation ne reçoit aucun financement de l’Etat. Au contraire, c’est elle qui finance la recherche publique : plus de 80 % de ses subventions versées en France vont à l’INSERM et au CNRS. La Fondation finance donc un secteur abandonné par l’Etat, celui du retard mental d’origine génétique, notamment de la trisomie 21.

 

 

Eléments d’information relatifs à une pétition de chercheurs contre la fondation Jérôme Lejeune rendue publique par Le Monde ce 30 mars 2017.

La fondation Jérôme Lejeune a été créée pour poursuivre après la mort du généticien Jérôme Lejeune ses travaux scientifiques médicaux et éthiques. Elle assume cette mission à travers ses actions statutaires connues depuis sa création :

  • une consultation médicale pluridisciplinaire de l’Institut Jérôme Lejeune qui compte aujourd’hui 8 500 patients déficients intellectuels (500 nouveaux patients/an).
  • la recherche sur les retards mentaux d’origine génétique dans une perspective thérapeutique grâce au financement ininterrompu d’équipes de l’INSERM, du CNRS ou d’autres laboratoires publics ou privés, français ou étrangers. Les premiers essais cliniques sont en cours.
  • la défense de la vie et de la dignité de l’être humain dans un contexte d’eugénisme où le marché est en connivence avec des progrès technoscientifiques visant à améliorer la procréation sélective.

Cette 3ème mission conduit la fondation à soumettre au juge administratif la question de la légalité de certaines décisions de l’Agence de la biomédecine (ABM) autorisant des travaux de recherche sur l’embryon. Sur plus de 200 décisions de l’ABM concernant l’embryon depuis 2004, la fondation a contesté la légalité de 39 d’entre elles. Le Conseil d’Etat a reconnu l’intérêt à agir de la fondation dans ce domaine.

 

Les pétitionnaires

La pétition est lancée par des personnalités qui contestent le refus de la fondation Jérôme Lejeune de subordonner la vie d’un nouvel être humain à la qualité de son génome et de donner à la médecine le pouvoir de déterminer la valeur des vies humaines.

On y trouve des militants de la désobéissance à la loi. Ainsi le professeur René Frydman a emmené en 2016 un collectif de 130 médecins (comme Patricia Fauque) qui ont déclaré avoir bravé la loi en recourant à la PMA pour des couples homosexuels. Depuis, certains ont dénoncé une instrumentalisation.

La pétition rassemble aussi des scientifiques très impliqués dans la médecine de la reproduction, le recours aux CECOS et la recherche sur l’embryon humain. Aux scientifiques déjà cités s’associent Jean-Paul Renard, John de Vos, Bernard Jégou, Alfred Spira, Cécile Martinat et Marc Peschanski. Ce dernier est notamment l’auteur de la recherche embryonnaire dont l’autorisation a été jugée illégale par le Conseil d’Etat en 2014.

Jacques Milliez, pour sa part, dans son livre L’euthanasie du fœtus, compare l’avortement eugénique des enfants trisomiques à un « eugénisme génocidaire » et justifie un « ordre établi » qui s’imposerait aux parents concernés.

Israël Nisand reconnaît dans le Journal Vivre Ensemble de l’UNAPEI que « quand on choisit les enfants à naître, on est dans un programme eugénique » et ajoute « cela ne m’offense pas de l’accepter ».

Jean-Didier Vincent a déclaré au président de la fondation dans l’émission scientifique « La tête au carré » le 12 octobre 2012 : « Allez au fond de votre idéologie : vous êtes contre l’eugénisme qui élimine les trisomiques. C’est tout. C’est clair. Ne biaisez pas là-dessus ! » avant de conclure : « Pourquoi faut-il conserver les trisomiques qui sont quand même un poison dans une famille, il faut bien le dire ! ».

Quant à Yehezekel Ben Ari, il fait l’objet d’une procédure en diffamation après avoir comparé le président de la fondation Jérôme Lejeune au stalinien Lyssenko.

 

Les enjeux

La pétition a été lancée peu après la requête de la fondation contre une autorisation de l’ABM autorisant des travaux de recherche sur une nouvelle technique de FIV (FIV dite « à 3 parents » ou fabrication de « bébé OGM »), délivrée par l’ABM. Cette nouvelle technique comporte une phase de clonage (transfert de noyau), la création d’un embryon pour la recherche et une modification du génome de l’être humain ainsi fabriqué. Il est légitime de s’interroger sur cette triple violation de la loi de bioéthique et des normes internationales en vigueur.

Cette pétition manifeste une volonté de neutraliser la fondation Lejeune qui non seulement ne reçoit aucune subvention mais soutient une recherche publique (malheureusement déshéritée) au profit des déficients intellectuels à partir de fonds privés en provenance de petits donateurs.

Une question se pose : comment des scientifiques qui revendiquent volontiers des « illégalités fécondes » se permettent-ils de jeter en pâture médiatique une institution qui aurait le tort d’invoquer le secours de la loi pour défendre les plus fragiles contre l’eugénisme et le transhumanisme ?