Eléonore, ambassadeur des personnes atteintes de trisomie 21

Figure de proue du combat contre la discrimination à l’égard des personnes atteintes de trisomie 21, Eléonore Laloux s’est révélée d’une surprenante maturité en devenant peu à peu un porte-parole. Récit d’une rencontre.

Eleonoredouillet

Figure de proue du combat contre la discrimination à l’égard des personnes atteintes de trisomie 21, Eléonore Laloux s’est révélée d’une surprenante maturité en devenant peu à peu un porte-parole. Récit d’une rencontre.

 Rendez-vous avec Eléonore au kiosque de l’îlot Bon Secours. Nous sommes mardi, c’est donc au kiosque de l’Îlot Bon Secours que notre entretien débutera. Ici, comme tous les jeudis et mardis entre 15 et 17 heures, Eléonore, Elise, Thibaud, Céline, Amandine se mettent au service des résidents ordinaires et propose à qui veut un petit café, un jus de fruit, ou simplement un moment pour bavarder ou participer à des jeux de
société.

Ce kiosque, c’est une idée soufflée par l’association “ Down up ” pour valoriser les compétences relationnelles des personnes atteintes de trisomie 21. Les personnes âgées et les jeunes mamans qui peuvent vivre une certaine forme de solitude en journée se prêtent très volontiers à ce moment de convivialité. Ainsi, c’est sur Eléonore et ses amis que reposent les liens entre les résidents. Après cette halte rafraîchissante, Eléonore nous invite à la suivre chez elle…

15h30 > Visite de l’appartement d’Eléonore. C’est au 4 ème étage que nous nous rendrons ! Eléonore est vive, pleine d’énergie et c’est d’un pas vif et cadencé que nous avons gagné l’entrée de son appartement.

C’est le théâtre d’une explosion de couleurs, c’est chaleureux et joyeux, à l’image de celle qui l’a aménagé ! Le rouge prédomine… une des couleurs préférées d’Eléonore !
Au cours de la visite, la jeune femme ne tarit pas d’éloge sur ses parents qui, s’ils ont vécu une véritable déchirure de voir leur fille quitter le nid familial, n’en ont pas moins déployé des trésors d’ingéniosité pour l’accompagner sur le chemin de l’autonomie. Eléonore ne cache pas sa joie : elle est heureuse, fière d’elle et de ses parents ! Il faut dire qu’elle gagne là le pari de toutes les audaces : celle de pouvoir vivre seule, d’assumer son loyer avec son salaire, de recevoir ses parents et ses amis à dîner, d’apprendre à gérer son temps, ou encore d’apprivoiser son vertige même si, concède-t-elle, “ c’est encore un peu juste s’agissant de l’arrosage des plantes du balcon ! ”

16h > Entretien avec le porte-parole du collectif “ Les amis d’Eléonore 1 ”. Depuis 2010, Eléonore est devenue en quelque sorte le porte-parole des personnes atteintes de trisomie 21, pour changer le regard et encourager la recherche sur cette maladie.

Déterminée, enthousiaste et pourvue d’une grande force de conviction, elle continue d’interpeller l’opinion publique grâce à des actions de communication “ po-si-ti-ves ”, pour reprendre ses termes.

On a vu aussi le visage de la demoiselle couvrir les espaces publicitaires de la ville d’Arras à l’occasion d’une campagne d’affichage de la mutuelle APREVA. Dans la foulée, Eléonore a tourné pour eux un spot télé qui a été diffusé sur France 3 Région Nord-Pas-de-Calais pendant deux semaines.

Enfin, plus récemment, l’émission Sept à huit, diffusée sur TF1 a réalisé une série de portraits croisés de locataires trisomiques de l’îlot Bon Secours, dont Eléonore. La diffusion de ce reportage est prévue courant novembre.

Eléonore sait ce qu’elle veut et elle emploie les mots justes, ceux qui légitiment son rôle de porte-parole. A la question “ Pourquoi les personnes atteintes de trisomie 21 ont-elles besoin d’un porte-parole comme toi ? ”, la réponse est claire et nette : “ Parce que j’utilise des mots qui sont justes, je suis sincère et surtout que je prends ça au sérieux ”. Et si vous vous aventurez à lui demander ce qu’est la trisomie 21, la réponse fuse, efficace : “ Pour moi, la trisomie 21, c’est pas un handicap ! C’est une maladie et pour guérir ça, il faut des plaquettes de médicaments! (…) Je voudrais qu’on enlève cette étiquette de la trisomie 21 car, parfois, c’est dur à porter, mais moi je l’assume, je vis avec ”. Nous nous attardons quelques minutes sur un des meilleurs souvenirs d’Eléonore lors de la mobilisation du collectif, celle de sa rencontre avec David Douillet parce que, dit-elle, “ nous avons parlé entre judokas ! ”

Il y eut aussi la rencontre déterminante avec Jean-Paul Delevoye, au moment crucial du passage devant le Conseil Economique et Social et Environnemental. “ Il était si grand, et moi toute petite ! ”, dit-elle en riant à l’évocation de la rencontre avec le maire de Bapaume.

Tout cela est enthousiasmant et revigorant mais l’heure tourne et le smartphone de la jeune femme sonne lui rappelant un prochain rendez-vous (cf encadré ci-dessous). Nous devrons en rester là pour aujourd’hui ! Merci Eléonore, avec toi la vie est plus belle !

1. Le collectif Les amis d’Eléonore a été créé pour combattre la discrimination dont les personnes déficientes intellectuelles sont victimes et pour revendiquer le droit aux soins et à l’accueil de toute la société. Il regroupe près d’une trentaine d’associations et plusieurs milliers de personnes.