Les parents de Zacharie ont accepté de participer à l’étude clinique ACTHYF. Une façon naturelle pour eux de faire avancer la recherche. Pour Zacharie, c’était une bonne occasion de prendre plus de petits suisses…
Les parents de Zacharie ont accepté de participer à l’étude clinique ACTHYF. Une façon naturelle pour eux de faire avancer la recherche. Pour Zacharie, c’était une bonne occasion de prendre plus de petits suisses…
Quand Zacharie arrive dans les couloirs dans la Fondation, c’est le succès assuré. Passant de bras en bras, il ne boude pas son plaisir et se laisse admirer par tout le monde. Parce que Zacharie, en plus d’être très mignon, est une petite célébrité. C’est en effet le premier enfant intégré dans l’étude clinique ACTHYF initiée par l’Institut Jérôme Lejeune.
La trisomie 21 de Zacharie a été découverte à la naissance, « le plus gros choc de notre vie », confesse son père. Mais comme dirait Gabriel, son grand frère, « Zacharie est trop fort, il a un chromosome en plus » et la famille accueille dans la joie ce bébé pas comme les autres. Ils commencent à se documenter sur la trisomie 21, totalement étrangère à leur entourage. Assez rapidement se fait le choix d’un accompagnement avec l’Institut Jérôme Lejeune. Et dès le début de la prise en charge de Zacharie, ses parents se renseignent sur les programmes de recherche thérapeutique.
S’ils peuvent aider les chercheurs et s’ils peuvent contribuer à l’élaboration d’un traitement, pourquoi hésiter ? L’Institut Jérôme Lejeune leur parle de l’essai clinique ACTHYF. Il s’agit d’étudier les effets de deux molécules dans l’évolution de très jeunes patients atteints de trisomie 21, entre 6 et 18 mois au moment de l’inclusion.
Immédiatement, Jean-Luc et Najate acceptent d’inclure Zacharie dans l’étude. Rien de compliqué pour Zacharie : il s’agit, pendant l’année de l’étude, de deux ou trois jours à l’Institut pour passer une série de tests biologiques et psychomoteurs et de prendre deux médicaments par jour. Et, selon son père « ce n’est pas bien difficile de faire passer ACTHYF dans des petits suisses supplémentaires au dîner ». La meilleure partie de l’étude pour Zacharie, grand amateur de laitage.
Personne ne connaît pour l’instant les effets directs de ces traitements sur l’évolution de Zacharie, puisque l’étude est en cours et qu’elle se fait en double aveugle, et cela importe peu pour ses parents. Leur garçon de 3 ans continue à grandir et à développer son petit caractère. Il passe trois matinées par semaine au CAMSP* et le reste de la semaine à la crèche où il poursuit sa vie de petit bonhomme au milieu des copains de son âge.
Une vie bien remplie entre l’arrivée de sa petite sœur, Adèle, il y a 18 mois, et ses passions. Oui, Zacharie a deux grandes passions : les écrans et la musique. En bon fils d’informaticien, il maîtrise parfaitement l’i-Pad familial. Et quand il lâche l’i-Pad, c’est pour mieux se mettre à danser sur les Daft Punk.
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