L’Institut Jérôme Lejeune conduit depuis avril 2012 un essai clinique à visée thérapeutique dénommé ACTHYF. Il a pour but d’étudier l’efficacité sur le développement psychomoteur, d’un traitement par L-thyroxine et acide folinique, ainsi que l’interaction éventuelle entre ces deux produits. L’Institut et la Fondation Jérôme Lejeune sont fortement impliqués. Dans le cadre de la recherche de traitement pour la trisomie 21, la communauté médicale et scientifique française et internationale, suit cet essai avec intérêt.

L’Institut Jérôme Lejeune a déjà inclus 137 patients dans cette étude. Cependant, 40 autres sont encore nécessaires pour dégager des résultats. Nous avons donc toujours besoin de vous ! Nous avons besoin de tout le monde pour faire avancer la recherche : parents, donateurs, professionnels !

Cet essai clinique concerne les enfants trisomiques 21 âgés de 6 à 18 mois, porteurs d’une trisomie homogène, et sans hypothyroïdie, ni problème médical important. Le protocole d’essai prévoit pour chaque enfant un an de traitement et de suivi, ainsi que trois consultations médicales et évaluations psychométriques. Le très jeune âge de ces patients, en début de développement neurologique, devrait permettre au traitement d’avoir le maximum d’efficacité. Les enfants ne courent aucun risque, toutes les dispositions ont été prises pour leur sécurité. L’Institut Jérôme Lejeune rembourse aux parents tous les frais.

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