Alors que la santé représente la priorité de cette rentrée pour 83 % des Français et qu’ils sont 58 % à considérer que le système de santé fonctionne mal (sondage Elabe nov 2023), des réactions polémiques voient le jour sur le nom de Jérôme Lejeune porté par un établissement de soin d’excellence, l’Institut Jérôme Lejeune.

Agnès Firmin Le Bodo, ministre de la Santé et de la Prévention, a rendu visite à cet établissement médical spécialisé le 4 janvier 2024, comme elle le rapporte sur X :

Visite de l’Institut Jérôme Lejeune, lieu de passion et d’énergie, où l’innovation et le développement des connaissances autour des déficiences intellectuelles sont pratiqués à un niveau d’excellence remarquable.

Cet Institut médical, situé à Paris, est spécialisé dans la prise en charge des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique.

L’Institut Lejeune est un établissement indépendant. Il est financé à hauteur de 77 % de son budget de fonctionnement par la Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique. Ce financement s’inscrit dans le cadre de la mission statutaire SOIGNER de la Fondation Lejeune. Les 23% restants proviennent de financements publics liés à ses missions de soin et de recherche.

La Fondation Jérôme Lejeune tient à rappeler aux personnes polémiquant sur cette visite à l’Institut mais oublieuses de son travail et des patients porteurs de handicap :

• – que les missions statutaires de l’Institut Jérôme Lejeune sont : soigner, chercher, former,
• – que cet Institut est aujourd’hui l’un des premiers centres médicaux dans le monde, spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique,
• – que l’Institut assure le suivi de plus de 20 % des enfants porteurs de trisomie 21 en France,
• que près de 13 000 patients ont été pris en charge depuis sa création en 1998,
• – qu’il assure 4500 consultations par an et que 600 nouveaux patients viennent chaque année solliciter son expertise médicale,
• – qu’il travaille en lien étroit avec l’hôpital public qui reconnaît son expertise,
• – que 14 programmes de recherche clinique sont en cours, en partenariat avec d’autres centres de recherche en France et en Europe,
• – et enfin que l’Institut est labellisé Centre de compétence maladies rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention.

Au-delà des postures et des idéologies, il est rassurant de constater que des Ministres persistent encore à s’intéresser aux patients stigmatisés par leur génome, aux médecins et aux chercheurs qui les soignent et travaillent à l’amélioration de leurs conditions de vie.

Qu’une polémique naisse parce que la Fondation se préoccupe de la situation des 4% d’enfants porteurs de trisomie qui échappent au dépistage généralisé, interroge sur la réalité de l’inclusion dans notre pays.

Nous laissons la conclusion à Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la Santé, qui déclarait en 1998 à l’Assemblée nationale pour défendre la création de l’Institut Lejeune :

Loin des combats idéologiques – ce n’est pas le sujet aujourd’hui -, les mesures que nous prenons pour lutter contre les exclusions ne doivent pas nous faire oublier que, dans notre pays, le handicapé, et plus particulièrement le handicapé mental, est encore bien souvent un exclu. Laissant donc de côté les positions idéologiques et les positions anti-IVG des responsables de ladite fondation, positions que je n’approuve en rien, je dois reconnaître que ce centre [ndlr: l’Institut Lejeune] contribue à réduire une exclusion, encore trop souvent importante, qui frappe une grande partie de nos concitoyens. Nous espérons que d’autres organismes élaboreront des projets pour compléter un dispositif insuffisant, voire pratiquement inexistant dans notre pays.