Evénement
En 2013-2014, les donateurs ont répondu présents aux enjeux de la Fondation Jérôme Lejeune et ont permis le financement accru des différentes missions statutaires (la recherche, le soin et la défense des personnes déficientes). Celles-ci ont ainsi pu progresser globalement de plus de 12%. Ne recevant pas de subvention publique, le financement des missions de la Fondation Jérôme Lejeune repose pour l’essentiel sur des ressources issues de la générosité du public (95% des ressources). Celles-ci se montent à 9,9 millions d’euros sur l’exercice (+3%). Les autres produits de la Fondation doivent permettre le financement des frais de fonctionnement et de recherche de fonds.
La Recherche : La Fondation a connu une nouvelle montée en puissance significative des projets de recherche thérapeutique et clinique (+35%), pour atteindre les 4 millions d’euros. Un double objectif a présidé aux investissements scientifiques : renforcer le développement des projets thérapeutiques orientés vers le patient (+25%) et accompagner la recherche clinique de l’Institut Jérôme Lejeune (un quart du budget de recherche de la Fondation, contre 12% en 2012-2013).
Le Soin : La Fondation a également accru son soutien à l’Institut Jérôme Lejeune (+23%), en partie pour l’organisation d’un congrès international en septembre 2014 « les Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune » autour du thème des « évaluations dans la déficience intellectuelle » et plus fondamentalement pour renforcer sa structure d’accompagnement et de suivi médical.
La Défense des personnes déficientes et de la vie : L’exercice 2013-2014 a été marqué par une activité très soutenue, illustrée par le succès de la vidéo « Dear Future Mom » lancée pour la journée internationale de la trisomie 21, par la publication du manuel sur l’euthanasie, ou le succès de la pétition « One of us ». Cependant, le budget a baissé (-41%), après la commande très exceptionnelle de 2 millions d’exemplaires du Manuel Bioéthique des jeunes sur le budget 2012-2013.
Ainsi, pour 100€ reçus de la générosité du public et employés, 78€ ont été consacrés aux missions statutaires, la mission statutaire de Défense ayant elle subi une baisse de près de 1%.
Pour 100 euros versés et employés : 78 € ont été consacrés aux missions statutaires
Chercher : 38,5 € (subventions nationales et internationales, recherche thérapeutique et clinique, partenariats internationaux, organisation de congrès internationaux ).
Soigner : 18,3€ (consultations médicales et médico-sociales, formation des personnels spécialisés, organisation de congrès cliniques ).
Défendre : 9,0€ (Gènéthique, informations bioéthiques, aides auprès des parents et enseignants et actions de promotion).
Autres missions : 12,2€ (Lettre de la Fondation, Fondation USA, sites internet d’information, gestion des locaux du centre médical, du laboratoire et des bureaux).
15,3€ ont été consacrés aux frais de collecte et 6,7€ ont été consacrés aux frais de gestion.
Le mot d’Alexis Dyèvre, trésorier de la Fondation Jérôme Lejeune
Chers amis,
La Fondation Lejeune clôture l’exercice comptable à l’équilibre, grâce à la générosité exemplaire de ses donateurs et malgré une augmentation de 30% des coûts de recherche et de soins. Elle présente ainsi une structure bilantielle saine et solide. Cette assise financière permettra de maintenir l’effort essentiel de recherche au cours de l’année qui vient, dans un environnement économique et sociétal particulièrement dégradé.
Nous vous en remercions très chaleureusement
Le mot de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune
Dans un monde fébrile, la Fondation apparaît comme un refuge et une boussole. Son capital confiance est intact en dépit des assauts du monde. Ses donateurs lui manifestent une fidélité indéfectible. Je remercie particulièrement son Conseil d’Administration pour son attachement à la pensée de Jérôme Lejeune et pour sa détermination à prolonger son œuvre à travers les actions de la Fondation. Le rapport d’activité 2013-2014 est riche de résultats et de promesses.
Questions des donateurs
Les ressources collectées auprès du public non utilisées ont progressé à la fin de l’exercice 2012-2013 et baissé d’autant en 2013-2014. Est-ce normal ?
En 2012-2013, la progression inattendue des legs et des produits d’exploitation à un bon niveau ont permis de dégager des réserves. En 2013-2014, l’ampleur des projets a conduit à un résultat négatif et à l’utilisation des réserves constituées l’année précédente à hauteur de 473Kc. Les 2 677K€ constatés en fin d’exercice 2012-2013 passent à 2 619K€ en début d’exercice suivant en raison de l’affectation, par le Conseil d’administration, de 10% de l’excédent de ressources en réserve statutaire pour assurer la pérennité de la Fondation.
Que recouvrent les autres produits d’exploitation ?
Ce sont les activités permettant de financer les charges de fonctionnement et de collecte et donc de préserver les dons pour les seules missions statutaires. Parmi ces activités, la Fondation s’efforce d’organiser tous les 2 ou 3 ans des manifestations payantes, vend des livres, loue des locaux professionnels.
En 2013-2014, le départ d’un locataire explique une baisse momentanée de revenus.
Les dépenses statutaires en « Soin » ont fortement progressé et celle de la « Défense » ont baissé. Pouvez-vous expliquer ces évolutions ?
La Fondation soutient l’Institut Jérôme Lejeune, centre médical spécialisé. En 2013-2014, l’Institut a engagé des dépenses importantes pour l’organisation en septembre 2014 d’un congrès scientifique « Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune ». L’augmentation des dépenses de « Soin » couvre ces frais. En revanche, en matière de « Défense« , la Fondation a réalisé en 2012-2013 un effort tout à fait exceptionnel pour répondre aux sollicitations européennes et internationales qui lui ont été faites sur le terrain de la bioéthique. 2013-2014 marque un retour sur les niveaux d’engagement des années précédentes.
Les frais de collecte et de fonctionnement ne sont-ils pas trop importants ?
Selon les critères définis par la Cour des Comptes, la Fondation doit consacrer moins de 25% de ses dépenses annuelles à ses frais de collecte et de fonctionnement. Ce qui est largement le cas. Ne bénéficiant d’aucune aide de l’Etat, la Fondation doit néanmoins consacrer des frais importants pour préserver son existence à long terme. L’augmentation des frais de collecte en 2013-2014 est entièrement due à une ré-imputation comptable des frais de personnel au prorata des activités de chaque salarié. Auparavant, cette imputation dépendait de la mission principale de chaque salarié.