Ils sont français, suisses, italiens et espagnols… Ils arrivent au fur et à mesure rue des Volontaires à Paris et se retrouvent autour d’un café et de viennoiseries. L’ambiance est conviviale. Quelques membres du Conseil scientifique participent aux sessions depuis sa création. Les nouveaux, souvent cooptés par leurs pairs, trouvent vite leur place et les conversations vont bon train. En ce 23 mai, le Conseil Scientifique se retrouve pour sa session de printemps. Il s’agira de choisir les projets qui seront soutenus par la Fondation Jérôme Lejeune, leader de la recherche sur la trisomie 21. Parmi les 64 projets de recherche soumis, 19 concernent la trisomie 21, les autres sont liés à d’autres pathologies avec une déficience intellectuelle d’origine génétique apparues dans la petite enfance. Le prochain appel à projets sera dédié exclusivement à la trisomie 21.

Le nombre de projets soumis à l’évaluation du conseil scientifique est en constante augmentation, ce qui confirme le rôle majeur de ces appels à projets pour stimuler la recherche. Chaque membre du Conseil scientifique a été chargé d’évaluer entre 7 et 9 de ces projets. Les plus anciens se souviennent, les premières années, ils donnaient leur avis sur 3 ou 4 projets. Aujourd’hui, l’appel à projets, désormais renommé, permet d’attirer des chercheurs du monde entier : des États-Unis, du Canada, du Mexique, de Malaisie, d’Australie, d’Israël, d’Italie, du Portugal, du Royaume-Uni, d’Espagne, de France… Pour cette première session 2023, la seconde a lieu en octobre et porte uniquement sur la trisomie 21, les dossiers ont obtenu des notes très élevées : les projets retenus n’ont pas moins de 4,5/5 et l’un d’eux obtenait même un score de 4,9/5. Ce sont des projets d’excellence qui ont fait l’objet de discussions animées, chaque membre du Conseil scientifique défendant avec conviction ses évaluations.

A la fin de la session, seulement 15 projets sont retenus, soit une enveloppe budgétaire de 800K€. Avec des projets de recherche fondamentale pour la plupart, neurobiologie, biologie moléculaire, visant à mieux comprendre les mécanismes des maladies, d’autres ayant trait à la pharmacologie et aux modèles animaux, au diagnostic, à l’organisation d’un congrès sur l’X-Fragile aux Etats-Unis… Un investissement essentiel qui s’inscrit dans un processus long qui doit permettre, à terme, d’ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques.