Depuis plus de 4 ans, le ministère de la santé a mis en place le premier système de fichage de l’histoire pour enregistrer les femmes enceintes susceptibles de porter un fœtus atteint de trisomie 21. En juillet 2016, le décret et l’arrêté fondant ce fichage ont été contestés par 21 parties prenantes (la Fondation  Jérôme Lejeune, le Collectif contre l’handiphobie, des professionnels de la santé et des femmes ayant effectué le dépistage).

Le Conseil d’Etat vient de rendre sa décision.

Elle est en demi-teinte.

Le fichage aggrave la longue pratique d’élimination systématique des enfants trisomiques, tant dans l’intention que dans les faits. 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont déjà avortés, et il est anormal que l’Etat ne trouve rien de mieux que de valider la performance du système qui conduit à cet eugénisme national.

Quel fichage ?

Le décret et l’arrêt* obligent les professionnels à transmettre de nombreuses données intimes et personnelles des femmes enceintes qui ont fait le dépistage :

Ces données sont mises dans les mains de l’Agence de Biomédecine (ABM), transformée pour l’occasion en organe de « contrôle qualité » des pratiques médicales eugéniques. Les dispositions réglementaires prévoient que l’ABM transmet ces données personnelles à des organisations de santé telles que la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité,  les organismes agréés par la HAS, les réseaux de périnatalité et à chaque organisme agréé par la HAS.

Le Conseil d’Etat vient de reconnaitre l’illégalité de la transmission de ces données à certains de ces organismes. Il conclut donc à l’annulation partielle de l’arrêté du 11 mai 2016 qui en organise les modalités pratiques. L’ABM continuera à récolter et à centraliser ces données mais ne pourra plus les transmettre à des organismes qui n’ont pas à en connaître.

Il est regrettable que le principe même du fichage ne soit pas davantage remis en cause, dans la mesure où il aggrave l’eugénisme

De toute évidence, les conséquences de ce fichage de la trisomie 21 sont bien différentes de celles des statistiques nationales sur d’autres pathologies (type cancer du sein). Alors que pour ces dernières le but est thérapeutique, pour la trisomie 21, elles ont pour objectif de pérenniser et perfectionner un système d’élimination quasi-systématique. Il ne s’agit plus de mieux dépister pour guérir plus, il s’agit de mieux dépister pour éliminer davantage. « Deux poids, deux mesures : d’un côté les pathologies justiciables d’une solution thérapeutique ou réellement préventive, de l’autre la trisomie 21 pour laquelle la seule alternative à la naissance est l’avortement. Le traitement et l’avortement, ensemble, étant indistinctement qualifiés d’actions de santé », écrit Jean-Marie le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, dans « Les Premières victimes du transhumanisme » (Ed. Pierre-Guillaume de Roux, 2016).

Le sous-entendu est terrifiant. « Une telle traçabilité des fœtus trisomiques 21, organisée par l’État, laisse penser qu’ils sont une menace pour la société », écrit le gynécologue Patrick Leblanc dans le Quotidien du Médecin (18 juillet 2016). L’Etat défend un « ordre établi » dans lequel les personnes trisomiques sont traitées comme un « désordre ». En dénonçant ce système discriminatoire, fidèle à la vocation du généticien dont elle porte le nom, la Fondation Jérôme Lejeune tente de réordonner l’intérêt général autour de ses membres les plus fragiles.

Une campagne pour informer sur la réalité du fichage

L’Etat fiche les femmes enceintes à leur insu, et se garde de faire la publicité de cette réalité. Pour briser l’omerta sur ce système de fichage, la Fondation Jérôme Lejeune organise une campagne d’information à destination des femmes enceintes, qui sont fichées à leur insu, des professionnels de santé, qui sont touchés dans leur indépendance et des décideurs politiques, qui préparent activement la prochaine révision de la loi bioéthique.

En renforçant ainsi l’efficacité du système de dépistage de la trisomie 21 l’Etat sacralise le triptyque « dépistage-diagnostic-IMG». Désormais, avec le fichage de la trisomie, l’eugénisme fait un pas de plus, en validant un système d’élimination, aux dépens de la liberté des femmes et des médecins.

La Fondation Jérôme Lejeune est un recours contre l’avancée de cette forme de transhumanisme qui, à défaut de fabriquer des hommes augmentés, élimine les hommes diminués. Les personnes trisomiques en sont les premières victimes et la fondation qui les défend, se félicite d’avoir obtenu en partie satisfaction contre le fichage. Elle restera mobilisée.

*Décret n°2016-454 du 3 mai 2016 relatif à l’évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal, publié au JO du 5 mai 2016. Arrêté du 11 mai 2016 modifiant l’arrêté du 23 juin 2009 modifié fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21, publié au JO le 18 mai 2016.