Lancé au troisième semestre 2017 en collaboration avec l’hôpital Necker, l’étude Respire 21 vise à démontrer l’intérêt d’un dépistage précoce (à savoir, avant l’âge de six mois) et régulier du syndrome des apnées obstructives du sommeil (SAOS) chez les nourrissons porteurs de trisomie 21. En effet, le SAOS est très fréquent chez les personnes avec trisomie 21 : entre 30 et 50% des enfants en souffriraient. Or, en l’absence de dépistage et donc de prise en charge, il peut conduire à un mauvais développement neurocognitif et comportemental, en raison d’une mauvaise oxygénation du cerveau pendant le sommeil. De nombreuses études internationales montrent en effet l’importance du sommeil dans le développement neurocognitif de l’enfant. L’hypothèse de l’étude est qu’un dépistage systématique, associé à une correction optimale pendant les trois premières années de vie, pourrait sensiblement améliorer le pronostic neurocognitif, ainsi que le comportement, l’autonomie et l’intégration dans la société des personnes porteuses de trisomie 21.
Pour cette étude, 80 enfants ont été inclus entre 2017 et 2019 et sont suivis jusqu’à leurs 3 ans, ou 5 ans pour certains. En 2021, Respire 21 entrera dans sa dernière année : la période de suivi, extrêmement importante, se poursuit. Stoppées entre mars et juin, les visites de suivi ont pu se poursuivre en présentiel durant le second confinement.