JIJL 2011 : Intervention du Pr Marie-Odile Réthoré : Les grands-parents et la fratrie d’une personne déficiente intellectuelle. L’importance des premières consultations

Les grands-parents et la fratrie d’une personne déficiente intellectuelle. L’importance des premières consultations

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Les grands-parents et la fratrie d’une personne déficiente intellectuelle. L’importance des premières consultations

Professeur Marie-Odile RETHORE
Membre de l’Académie Nationale de Médecine
Directeur médical de l’Institut Jérôme Lejeune

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« Je veux être fier de moi ; je veux que ma vie vaille la peine ; je veux te parler de ma maladie, je vis avec elle, chaque jour depuis 17 ans et demi… » Il sait ce dont il parle, Sylvain et il veut qu’on lui réponde, en vérité, avec le respect de sa dignité d’homme mais, aussi, avec la tendresse, la compassion que son état réclame.

Si il est des questions auxquelles les mots ne peuvent donner aucune réponse satisfaisante comme, par exemple : « Pourquoi moi ? Pourquoi pas les autres »il est toujours possible de faire comprendre que l’on a entendu la question, qu’elle est justifiée de même que la révolte, mais que la performance, la réussite, la beauté, ne sont pas tout dans la vie. La valeur est ailleurs… Elle peut être signifiée par un regard chaleureux, dépouillé de fatuité, de condescendance qui permet de le voir sans nier ce qu’il est, sans imaginer ce qu’il devrait être ou faire pour nous rassurer, pour combler notre fierté. Regard qui permet de l’accueillir tel qu’il est, à égalité de valeur avec nous, tout simplement parce qu’il est un homme, handicapé ou bien portant, embarqué comme nous dans l’aventure de la vie.

Certains, pensant bien faire, disent aux parents : « Au moins, celui-là restera avec vous dans vos vieux jours ! ». Mais non ! Il faut l’aimer suffisamment et de telle sorte qu’il puisse faire sa vie, qu’il puisse être heureux même en dehors de votre présence, vous les parents et ceci dès sa petite enfance. Je devine combien cela peut être difficile pour certains d’entre vous…Vous le connaissez tellement bien, vous savez tous ses secrets, ses habitudes. Avec les années, il vous arrive certainement, dans le fond de votre cœur ou lors de la rencontre avec d’autres parents, d’évoquer l’avenir de cet enfant pas comme les autres. Grâce aux progrès de la médecine, il connaîtra non seulement l’âge adulte mais aussi, pour la plupart d’entre eux, le troisième âge. A nous médecins, chercheurs, éducateurs, de tout faire pour que son état de santé lui permette de bien vivre toutes les étapes de l’existence. A vous parents de mettre en route, progressivement, les mesures adaptées à son âge pour qu’il puisse prendre son envol lorsque le temps sera venu. Un jour viendra où vous ne pourrez plus l’aider parce que votre état de santé se sera dégradé ou que vous ne serez plus là…La Fondation Jérôme Lejeune a édité le «  LIVRET DE VIE ‘’ qui vous permet de préparer cet «  après vous ‘’ en écrivant au jour le jour et en famille, tout ce que vous connaissez de votre enfant, ce qu’il aime, ses petites manies, ce qui lui permet de vaincre ses peurs, ce qui le rend heureux mais, aussi, comment comprendre ses demandes, ses craintes, sa souffrance. Tout cela avec beaucoup de photos rappelant les jours heureux avec tous ceux qui l’ont aimé et qu’il aime et les adresses qui lui permettront de reprendre contact avec les différents membres de la famille et les amis Bien entendu, il y a place pour tous les renseignements concernant sa maladie, ses interventions chirurgicales, ses hospitalisations mais, aussi, ses liens administratifs et patrimoniaux, sa religion. Des pages blanches et une enveloppe que l’on peut sceller permettent de confier des données plus personnelles et, même, un secret que vous n’avez pas révélé. Ce ‘’ LIVRET DE VIE «  en est à sa quatrième édition. Vous pouvez le demander à la Fondation Jérôme Lejeune si vous ne l’avez pas encore.

Nous les professionnels, nous avons choisi d’être auprès de vous et de vos enfants pour répondre aux questions que vous vous posez depuis la découverte du handicap. Notre premier devoir est d’être compétents ce qui suppose une remise en question permanente de nos connaissances et un contact régulier avec tous ceux qui travaillent dans le même domaine. On ne peut pas tout savoir, tout faire tout seul…Rien ne peut être réglé en profondeur en une seule rencontre. En fait, il s’agit, me semble t il, d’une véritable alliance dans laquelle chacun a des droits et des devoirs et qui doit se dérouler dans le temps et dans la confiance.

L’une des questions que vous nous posez, vous les parents, dès les premières rencontres mais, aussi, dans d’autres circonstances et d’une autre manière, les différents membres de la famille c’est « Pourquoi ? Pourquoi lui ? Est ce que cela peut se reproduire ? Est ce que j’ai un risque particulier d’avoir un enfant atteint du même handicap ? » Vous avez parfaitement raison et il est de notre devoir de rechercher avec vous, inlassablement, la cause, les mécanismes biologiques responsables. Ceci suppose de ne pas hésiter à refaire des examens qui ont été faits auparavant et qui n’avaient pas été informatifs tout simplement, peut être, parce que les techniques n’étaient pas au point. De nouvelles investigations sont actuellement à notre disposition et d’autres sont en cours d’étude. N’ayez pas peur, ayez le courage d’y avoir recours car, seule, la découverte de la cause permet de donner, à chaque membre de la famille, un conseil génétique précis, c’est à dire le risque encouru par ses enfants. Tant que le mécanisme responsable n’a pas été formellement établi, on ne peut rien affirmer et on a le devoir de dire que l’on ne sait pas.

La découverte du diagnostic permet de situer l’enfant dans un cadre connu et de proposer une prise en charge spécifique. Ceci est positif à condition de ne jamais oublier que chaque enfant est avant tout une personne qui, comme tout être biologique, est unique, irréductible à une moyenne. Il a, comme chacun d’entre nous, sa manière de manifester sa pathologie, de réagir aux traitements proposés.

L’état de l’enfant doit être précisé régulièrement dans tous les domaines psychologiques et organiques mais aussi, dans ses implications familiales, sociales, économiques. Seule cette remise en question permanente permet une prise en charge adaptée et la prévention des complications. Lors des décisions d’orientation, la prise en compte des aspects positifs de sa personnalité éviterait, sans aucun doute, bon nombre de ‘’ crises d’adolescence«  parfois dramatiques et toujours difficiles à gérer. Un dialogue régulier avec les psychologues et les éducateurs vous permet, à vous parents mais aussi, à tous ceux qui vivent avec lui ou qui le rencontrent régulièrement, de faire découvrir aux autres certaines facettes de sa personnalité qui ne se révèlent que dans telle ou telle circonstance et qui, de ce fait, auraient pu leur échapper. C’est ainsi que l’on peut découvrir des dons, des aptitudes, des désirs, des rêves insoupçonnés par certains professionnels et, pourtant, déterminants pour l’orientation professionnelle et pour l’organisation du projet de vie.

Bien souvent, c’est toute la famille qui vient à la consultation et, alors, j’aimerais pouvoir parler à chacun car je sais que leur demande est très différente. Lorsque je sens une souffrance, un appel au secours particulièrement urgent pour l’un d’eux, je n’hésite pas à faire ce qu’il faut pour pouvoir lui parler seul à seul, peut être pas assez longtemps à son goût mais je lui laisse un numéro de téléphone pour qu’il puisse, si il le désire, prolonger la conversation. Bien entendu, je me sens liée par un secret absolu vis à vis des autres membres de la famille. Il est toujours possible, même si cela est difficile, de trouver une manière d’agir adaptée en respectant le secret. C’est alors que l’on comprend la nécessité d’avoir, autour de soi, un réseau de gens compétents dans différents domaines et sur lesquels on peut compter.

Vous, les frères et sœurs, votre attitude témoigne, le plus souvent, une immense tendresse pour cet aîné ou pour ce tout petit si maladroit dans ses mouvements ou dans son langage mais si débordant de vie. Je comprends et je partage votre désarroi devant la maladie de ce petit frère attendu avec tant de joie. Bien souvent, je perçois dans votre regard des interrogations qui n’osent s’exprimer devant vos parents. Je sens, parfois, une gêne faite sans doute de pudeur mais peut être aussi de honte, de révolte ou, même, d ‘ hostilité à l’égard de celui qui accapare toute l’attention de la famille et qui est une charge trop lourde à porter. Certains d’entre vous avouent leur jalousie avec un sentiment de culpabilité et sont tout prêts à faire ce qu’il faut pour, qu’enfin, on s’occupe d’eux !. Je comprends ceux qui étouffent dans un foyer où tout converge vers ce frère ou cette sœur handicapé, ceux qui en ont « ras-le-bol ‘’ des vacances gâchées, ceux qui redoutent de rencontrer un camarade « qui ne sait pas ‘’, ceux qui n’en peuvent plus de voir leurs affaires cassées, leurs livres déchirés … ; ceux qui se révoltent à force d’être rendus responsables de sottises ou de maladresses : « toi qui es raisonnable, tu aurais du … ». Quand de tels sentiments envahissent votre cœur, ne croyez surtout pas que vous êtes des monstres. Notre cœur parfois si généreux a beaucoup de mal à aimer, au jour le jour, et par de petites choses. Dans cette aventure dans laquelle vous êtes embarqués sans que l’on vous ait demandé votre avis, il ne faut pas oublier que celui qui est vraiment blessé, ce n’est pas vous, ni vos parents d’ailleurs, mais ce frère ou cette sœur qui vous semble parfois si lourd à porter. Vous n’en êtes pas responsable tant que vos parents sont là et qu’ils ne vous ont pas confié sa protection. Finalement, il ne vous demande qu’une chose, mais elle est essentielle : c’est de lui permettre de partager avec vous des moments de bonheur, peut être pas longtemps, mais intensément. Dans ces moments privilégiés où il vous sent près de lui, il y a dans son regard une immense explosion de joie et toute l’admiration du monde. Tout vous est alors permis et vous pouvez pratiquement tout obtenir… Il n’a plus peur de rien quand vous êtes là, ni de l’eau de la piscine, ni du vélo instable, ni des skis qui glissent tout seuls, ni de faire ce premier pas si difficile. Vous saurez éclater de rire devant un échec, sans vous moquer, ni dramatiser. Vous saurez trouver le ton juste qui aidera votre sœur à surveiller sa ligne, à être coquette, souriante. Vous accepterez la bagarre avec un frère impétueux, sans tricher mais en essayant de lui montrer comment contrôler sa force. « Les parents ont toujours peur. Ils le couvent trop ! Ils le considèrent toujours comme un bébé ! » Dites-vous. C’est probablement un peu vrai mais vous êtes les mieux placés pour les aider à faire le pas. Alors, ouvrez les portes ! Faites venir à la maison des camarades qui n’auront pas peur de proposer des choses nouvelles, des sorties que vous n’auriez pas pu organiser tout seul. Mais, surtout n’ayez pas honte d’être intelligents, de réussir, de partir en vacances avec des amis, de préparer votre avenir, de faire votre vie et d’être heureux et fier de vous. Vous ne trahissez pas votre frère ou votre sœur en agissant ainsi, bien au contraire car un jour, cela sera son tour de quitter la maison. L’idéal est qu’il ne parte pas le dernier d’une maison où il vous aurait vus partir successivement avec celui ou celle qu’on lui a présenté comme de « nouveaux’’ frères ou sœurs, ce qui est souvent vrai, mais qui peut être pour lui, un moment difficile à vivre. Votre présence, au moment où il entrera dans « son’’ foyer dédramatisera la situation car il comprendra que ce passage si douloureusement ressenti par les parents est nécessaire comme il a été nécessaire pour vous.

Lors de ces consultations familiales, les grands-parents sont souvent là et écoutent intensément ce qui se dit. Eux, aussi, se posent des tas de questions mais n’osent les poser ouvertement. Certains m’appellent le soir, sous le sceau du secret et m’avouent leur crainte d’être indiscrets, encombrants. De ce fait, ils peuvent paraître indifférents alors que dans leur cœur il y a une immense tendresse pour le petit, une admiration sans borne pour les parents et un grand désir de les aider. D’autres, au contraire, sont prêts à prendre les affaires en main, à imposer leur avis même pour les décisions les plus graves… A ceux là, je demande de rester à leur place et de respecter les décisions de leurs enfants même si elles vont à l’encontre de leurs idées.

Ils peuvent beaucoup ces «  papy – mamy ’’ en raison du temps libre dont ils disposent mais, aussi, de leur expérience de la vie. Pourquoi ne pas leur confier de temps un temps, ou pour une période plus longue, l’enfant handicapé à condition, bien sûr, que leur santé leur permette et que toutes les précautions soient prises. Ceci permettrait aux parents de se retrouver sans avoir le souci permanent de ce petit qu’on aime tendrement mais qu’il faut surveiller comme du lait sur le feu ou bien de partir en vacances avec les autres enfants sans se soucier des risques particuliers liés au handicap ou bien, encore, d’écouter davantage tel frère ou sœur en détresse. En dehors de ce dépannage salvateur, les grands – parents peuvent être les confidents de ceux qui sont «  coincés ‘’ entre le petit frère qui bouleverse toute la famille et le chagrin qu’ils sentent dans le cœur de leurs parents. Rien de telle qu’une ballade avec Papy ou qu’un bon goûter avec Mamy pour dire ce que l’on a sur le cœur ! N’ayez pas peur, vous les grands-parents, de faire des propositions, délicatement pour ne heurter personne mais en faisant sentir que vous seriez heureux de pouvoir partager de bons moments avec votre petit enfant. Même si celui-ci est handicapé, n’hésitez pas à lui demander de vous aider si nécessaire pour des tâches à sa portée, bien sûr. En agissant ainsi, ce ne sera plus lui le seul handicapé… La vapeur sera renversée et il sera fier de lui comme Sylvain le demande.

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