Le Téléthon vient de se terminer.

Encore une fois les Français ont été au rendez vous et généreux pour financer la recherche, mais les méthodes et pratiques de l’AFM, l’Association Française contre les myopathies sont loin de faire l’unanimité.

A l’occasion du Téléthon, Jean-Marie Le Méné répond aux questions de RCF soulevées par le Téléthon.

Vous pouvez ré-écouter le podcast de l’émission ou lire l’interview. L’interview commence à 10 minutes 10

Qu’est ce qui pose problème dans les méthodes de recherche qui sont financées par le Téléthon? 

Il n’y a rien de très nouveau cette année, qui n’ait été dit les années précédentes, mais les questions persistent chez des auditeurs, des téléspectateurs, des donateurs : que pensez-vous du Téléthon ?

Avant tout je souhaite préciser que le jugement porté n’est pas un jugement injuste, arbitraire ou méchant.

La Fondation Jérôme Lejeune dit simplement qu’il y a des choses qui ne sont pas acceptables. Notamment le financement, sans le dire, de recherches qui instrumentalisent l’embryon, qui détruisent l’embryon pour récupérer des cellules souches et faire de la thérapie cellulaire, n’est pas correct parce que ce n’est pas moral. On ne détruit pas un être humain, même au stade embryonnaire pour prétendre faire de la recherche et guérir demain.

Ce sont des promesses qui demandent à être examinées de près parce qu’elles sont très hasardeuses. On peut faire autrement. Et de foute façon on ne détruit pas des embryons humains, qui sont des membres à part entière de l’espèce humaine. Voilà, ça ne se fait pas, c’est ce qu’il faut dire aux gens, c’est tout simple.

Le premier problème que vous mettez en exergue dans ce livret, c’est sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires. 

Je ne suis pas le seul à le dire vous savez. J’ai noté que cet été, le professeur Arnold Munnich, le chef de la génétique en France, à l’hôpital Necker enfants malades, dit que cette recherche sur l’embryon n’apporte rien et par contre c’est une régression de taille de notre état de conscience et de vigilance collective. La Fondation Jérôme Lejeune attire l’attention sur ce point depuis près de 10 ans.

Jean-Marie Le Méné, pourquoi cette recherche sur ces cellules souches posent un problème éthique ? Pourquoi ce n’est pas éthique ?

C’est d’abord un problème éthique, ce n’est pas un problème technique, c’est d’abord un problème moral. Est ce qu’on a le droit de détruire la vie d’un être humain ?

Après, il faut savoir s’il on peut considérer un embryon comme un être humain ou non ?

Il n’y pas de question sur ce point. Il n’y a pas un scientifique qui pense que l’embryon n’est pas un être humain. La question est de savoir si la loi, le système légal d’un pays, peut autoriser que des chercheurs utilisent impunément un être humain. Mais la question de savoir si l’embryon est un être humain ne se pose pas.

Est-ce que la loi peut tout faire ? Est-ce que ce qui est légal est forcément moral ? La réponse est évidemment non.

Les embryons utilisés par la recherche, l’AMF Téléthon le dit, sont des embryons qui ne font pas partie dans un projet parental, ils ont été créé dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation et dont on a plus besoin?

Vous connaissez des personnes humaines dont « on n’a pas besoin » ? Est-ce une expression qui est adaptée à l’être humain ? Aujourd’hui au XXIème siècle on en arrive à dire qu’on fabrique des embryons surnuméraires dépourvus de projets parentaux… on en est là aujourd’hui au XXIème siècle, on crée des êtres humains dont nous n’avons plus besoin après ? On jette ou pour éviter de les jeter on va cannibaliser leurs cellules. C’est un scandale de parler comme cela, c’est du racisme, du racisme chromosomique, du racisme génétique. On utilise l’être humain pour ce qu’il a, cette espèce de richesse qu’il détient dans ses cellules souches, dont on dit qu’il pourra servir. On est dans une utilisation, une chosification de l’être humain, une dimension utilitariste qui est déplaisante et totalement immorale. A une époque certaines autorités morales le disaient et la Fondation a été la première à le dénoncer.

Ce n’est pas un jugement contre le Téléthon, on n’en veut à personne : on dit seulement il y a des choses qui se font et des choses qui ne se font pas. Il y a des choses qui sont légales mais pas morales, c’est une donnée qu’il faut absolument comprendre, c’est la base de toute réflexion en société.

Autre point qui vous pose problème et que vous soulevez dans ce livret : l’AMF Téléthon favorise le diagnostic prénatal aux familles frappées par une maladie génétique de  savoir si leur prochain enfant sera frappé par cette maladie, pourquoi cela vous pose problème ? 

Cela s’inscrit dans le cadre global d’une certaine techno-science en France, qui considère qu’à partir du moment où l’on connait l’état de santé, le handicap de l’enfant avant la naissance, et bien on peut éviter la naissance de cet enfant et de ce fait éviter une souffrance pour la famille et une charge pour la société. C’est quand même vite dit, et le Téléthon se réfère à cette culture là.

Je lis un document du Téléthon : « des milliers de familles frappées par les maladies ont aujourd’hui accès à un diagnostic, aux conseils génétiques, au diagnostic prénatal et préimplantatoire pour pouvoir agrandir le cercle familial. Cela donne aux familles la possibilité de s’agrandir en toute connaissance de cause, l’espoir et la vie reprennent le dessus ». On ne peut pas écrire des choses comme cela.

Vous ne pensez pas que c’est une avancée de la médecine ? 

On ne peut pas dire que c’est une avancée de la médecine. La médecine n’a rien à voir là dedans. Le fait de sélectionner des embryons ou des fœtus porteurs d’une anomalie, d’une maladie ou d’un handicap, et les éliminer avant la naissance c’est un désastre. Il n’y a aucun progrès de la médecine ! On supprime un être humain et on ne le guérit pas. C’est anti médical et anti scientifique au possible, c’est une mesure sociétale, qui est autorisée par une loi qui est absolument immorale. Faire passer ça pour un progrès de la médecine est un scandale. On ne guérit personne, on ne traite personne, on ne soigne personne, on élimine ceux qui sont porteurs de maladies et on dit comme cela, la famille pourra mettre en route un autre projet parental.

Les malades on les traite, les malades on les guérit, les malades on les accueille. Mais on ne les détruit pas en disant, ça y est on s’est débarrassé de la maladie en se débarrassant du malade, c’est une mauvaise façon de faire de la médecine. Par contre ça rétablit les comptes de la Sécurité sociale. Parce que si on supprime tous les malades, on supprime toutes les maladies et on rétablit les comptes. Je ne pense pas que cela soit la voie du progrès et de la civilisation.

Selon vous, on est en train de pratiquer une certaine forme d’eugénisme ? 

Vous avez dit le mot : nous sommes dans l’eugénisme, un eugénisme libéral fondé sur les perspectives lucratives, sur des sociétés qui vendent de la peur, qui vendent des tests et derrière il y a un business important. L’exemple emblématique est celui de la trisomie 21 : on fait peur à toutes les femmes systématiquement en leur disant, si vous risquez de donner naissance a un enfant trisomique, ce sera pour vous un chemin de croix, ce sera un calvaire, épargnez vous cela, faites un test, ne gardez pas l’enfant, vous en ferez un autre. C’est de l’eugénisme pur et simple.

Il y a 20 ans quand la Fondation Lejeune est née, elle était la seule à le dire, maintenant c’est une petite victoire, nous ne sommes plus le seuls à le dire. Ce n’est pas une consolation, il faut faire en sorte que cela change dans les esprits. Il faut commencer par s’ouvrir à ce qui est différent, à commencer par les enfants quand ils ne sont pas parfaits et qu’ils ne correspondent pas aux canons de la beauté et ce que l’on aurait rêvé. Et la vie c’est cela. Le prochain ce n’est uniquement celui qui est au bout du monde et qu’on choisit, c’est aussi celui qui passe devant chez soi, dans sa famille, et celui à qui il faut apporter de l’aide et du soutien. C’est difficile, c’est exigeant, mais c’est la charité.

Jean-Marie Le Méné, quelle est l’action que l’on doit avoir face au Téléthon ? Doit-on s’opposer à toute l’action du Téléthon ?

Je n’ai jamais dit cela. Je dis simplement qu’à partir du moment où le Téléthon bénéficie d’un soutien public avec la participation de France Télévision, pendant je ne sais combien de dizaine d’heures, il est normal que les citoyens portent un regard exigeant sur ce qui est fait de ce soutien, c’est la moindre des choses. J’ai suggéré à de nombreuses reprises, que les personnes qui veulent soutenir l’action du Téléthon, parce que le Téléthon ce sont aussi des choses qui sont bien, exige un fléchage des dons : « Je veux soutenir le Téléthon, mais je ne veux pas, absolument pas que mon don aille à de la recherche à destination eugéniste, ou de la recherche qui aurait pour effet de détruire des embryons humains ».

Le Téléthon refuse ce type de fléchage pour des raisons de commodité, c’est en effet plus simple de tout mettre dans une grande enveloppe et de ne pas respecter cette volonté. Cela n’est pas normal. Et je ne suis pas le seul à avoir proposé cette solution.

Jean-Marie Le Méné, merci d’être intervenu sur l’antenne d’RCF.