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 OBJECTIF : RECHERCHER DES TRAITEMENTS POUR METTRE EN ÉCHEC LA TRISOMIE ET LES AUTRES DÉFICIENCES INTELLECTUELLES D’ORIGINE GÉNÉTIQUE

Pionnier en France de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique (syndrome de Rett, de l’X Fragile,du Cri du chat …), la Fondation Jérôme Lejeune :
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GUIDE FISCAL ISF

Vous êtes redevable de l’ISF dès lors que votre patrimoine net imposable au 1er janvier 2017 est égal ou supérieur
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Projets 2017 de la Fondation Jérôme Lejeune :

HORIZON 21

Les personnes ayant une trisomie 21 ont deux fois plus de risques de développer un Alzheimer précoce car le gène APP à l’origine de la maladie d’Alzheimer est porté en trois exemplaires par le chromosome 21.

 

En 2017, la Fondation Jérôme Lejeune cofinance une étude européenne auprès de 1 000 personnes trisomiques 21, afin de mieux caractériser les symptômes et développer ainsi par la suite des traitements efficaces pour prévenir ou retarder l’apparition de la maladie d’Alzheimer.

 

Les perspectives thérapeutiques sont considérables, tant pour les personnes trisomiques 21 que pour les malades d’Alzheimer de la population générale.

Repères clés :
Acteurs : 5 équipes européennes dont l’Institut Jérôme Lejeune

Cohorte : 1000 patients trisomiques 21

Calendrier : juin 2017 pour une durée de 18 mois

1er budget estimé pour l’Institut : 400 000€

 

PERSEUS

PERSEUS est la suite de l’étude clinique TESDAD qui a testé l’efficacité de la molécule EGCG sur des adultes atteints de trisomie 21.

 

Les résultats prometteurs de cette étude conduisent la Fondation Jérôme Lejeune à lancer le programme de recherche PERSEUS à destination de la population pédiatrique (6-12 ans).

 

L’objectif de ce programme de recherche sera d’évaluer la tolérance, la sécurité et d’explorer l’efficacité de l’EGCG dans une population pédiatrique trisomique 21.

Repères clés :
Acteurs : l’Institut Jérôme Lejeune et l’hôpital delMar (Barcelone, Espagne) en association avec le centre de Madrid et de Séville.

Cohorte : 60 enfants porteurs de trisomie 21 ou de l’X-fragile

Calendrier : octobre 2017 pour une durée de 14 mois

Budget estimé pour l’Institut : 300 000 €

 

RESPIRE 21

Dépister et traiter précocement les troubles respiratoires du sommeil est un enjeu de santé majeur pour les enfants trisomiques !

 

Un dépistage systématique associé à une correction optimale des apnées du sommeil pendant les 3 premières années de vie pourrait sensiblement améliorer le pronostic neurocognitif, le comportement, l’autonomie et l’intégration dans la société des personnes trisomiques.

 

Cette hypothèse fait l’objet du projet de recherche clinique Respire 21.

Repères clés :
Deux acteurs : l’Institut Jérôme Lejeune et l’Hôpital Necker

Cohorte : 80 enfants trisomiques 21 de 0 à 3 ans

Durée totale de l’étude : 5 ans

Budget total : 783 000 €


 

 

 

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