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Journée mondiale de la trisomie 21 au Parlement européen

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21 Mar 2019 Journée mondiale de la trisomie 21 au Parlement européen

« Notre but est que l’Europe apporte plus de fonds pour la recherche sur la trisomie 21 ! » Dr Catherine Lemonnier, directeur de la recherche de la Fondation Jérôme Lejeune, lors de la journée mondiale de la trisomie 21 au Parlement européen.

Dans un reportage, KTO revient sur cette conférence organisée par les groupes politiques PPE, ALDE et ECR, avec le soutien du président du Parlement européen Antonio Tajani, pour interpeller l’UE sur la nécessité de développer et financer la recherche sur la trisomie 21. La Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune y intervenaient en tant qu’experts :

« Notre but est que l’Europe apporte plus de fonds pour la recherche pour la trisomie 21 et favorise toutes les personnes en Europe qui travaillent sur la trisomie 21 à une recherche commune. » Dr Catherine Lemonnier, directeur de la recherche de la Fondation Jérôme Lejeune.
« Aujourd’hui, on a plusieurs essais cliniques en cours. La spécificité de l’Institut Jérôme Lejeune, c’est de suivre les patients depuis la naissance jusqu’à l’âge adulte et en fin de vie. Par an, il y a environ 2 000 patients avec une trisomie 21 qui sont suivis par l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune. » Sophie Durand, directeur de la recherche à l’Institut Jérôme Lejeune.

La conférence a également été marquée par les interventions de deux jeunes porteurs de trisomie 21.
Marie-Joëlle a rappelé combien elle aime sa vie, malgré la trisomie : « S’il vous plait, aidez-nous à changer le regard sur le handicap et aidez la recherche pour nous guérir »
Emmanuel, jeune homme porteur de trisomie 21 travaillant au Café Joyeux, a témoigné que le handicap et le travail en milieu ordinaire sont compatibles : « J’aime le contact avec les gens, j’aime leur parler, les servir, cela me rend heureux. Vous, aujourd’hui, vous pouvez décider de financer la recherche, elle a besoin de vous ! »

La journée mondiale de la trisomie 21 au Parlement européen en photos :

La conférence en vidéo :

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