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Journée mondiale de la trisomie 21 : Chercher pour soigner

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17 Mar 2022 Journée mondiale de la trisomie 21 : Chercher pour soigner

Par une décision du 19 décembre 2011, l’assemblée générale de l’ONU a institué le 21 mars « journée mondiale de la trisomie 21 ». Cette date est donc traditionnellement consacrée à la sensibilisation de l'opinion publique à ce handicap intellectuel d’origine génétique. La Fondation se joint annuellement à cet élan, en organisant de belles actions de notoriété. 2022 ne fera pas exception !

L’objectif du 21 mars est de faciliter l’inclusion dans la société des personnes porteuses de trisomie 21, au moyen de différentes actions : campagnes de communication, défis sur les réseaux sociaux, activités sportives, etc.

Afin de célébrer cette journée particulière, la Fondation Jérôme Lejeune organise chaque année des actions de communication. Elle a ainsi réalisé de nombreux clips vidéo totalisant plusieurs millions de vues (« être différent c’est normal », « Dear future mom », etc.). Elle a également investi l’année dernière les couloirs du métro parisien, pour une grande campagne d’affichage « Laissez-nous rentrer dans l’histoire », afin de donner la parole aux personnes porteuses de trisomie 21.

Cette année, la Fondation Jérôme Lejeune célèbre la différence par une création musicale originale intitulée “Chercher pour soigner”, accompagnée d’un clip tourné à la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune. Cet hymne, qui sortira le 21 mars, met à l’honneur trois personnes qui illustrent, de manières emblématiques, les missions de la Fondation Jérôme Lejeune. Un médecin, un chercheur et une personne porteuse de trisomie 21.

« On soigne un enfant
Et tous ceux autour de lui
On les suit un à un
Dès leurs tous premiers jours
Jusqu'à la fin de vie »

Extrait de « Chercher pour soigner »

Cette chanson, c’est l’histoire de Tim, 22 ans et porteur de trisomie 21. Chaque matin, il se lève plein d’enthousiasme : aujourd’hui, il a prévu de faire encore mieux qu’hier. Tim vit dans un foyer où il a plusieurs amis. C’est aussi l’histoire de Marc, chercheur depuis 25 ans. Chaque jour, il nourrit l’espoir de faire avancer la science. Marc espère qu’on trouvera un jour un traitement. Répondant aux appels à projet de la Fondation Jérôme Lejeune, il travaille sur des gènes présents sur le chromosome 21 et responsables de la déficience intellectuelle. Cette chanson, c’est enfin également l’histoire de Julie, médecin à l’Institut Jérôme Lejeune. Chaque jour elle rencontre des patients et leur famille, elle prend le temps de les comprendre, de les écouter. Avec ses collègues orthophonistes, neurologues, psychologues ou pédiatres, il y a tant de choses à faire pour améliorer leur quotidien et les faire progresser.

Marc travaille pour améliorer la qualité de vie de Tim et lui permettre de gagner en autonomie, Julie l’accompagne de tous les soins médicaux dont il a besoin, et de l’expertise unique de l’Institut Jérôme Lejeune. Ces trois personnages sont comme tant d’autres patients, chercheurs, médecins et autres acteurs œuvrant chaque jour à l’Institut et à la Fondation Jérôme Lejeune. Trois quotidiens bien différents, et pourtant, trois vies étroitement liées.

Ce sont ces différentes missions de la Fondation, au service des personnes d’une déficience intellectuelle et de leur famille, que ce projet de campagne vidéo mené de concert avec l’Institut, souhaite mettre en lumière.

À une époque et dans un monde où la science progresse sans conscience, éveillons nos intelligences pour que la recherche retrouve son sens, au service de la dignité de l’homme : qu’aujourd’hui nous puissions « CHERCHER POUR SOIGNER ».

Chiffre clés
3 jours de tournage.
3 chanteurs : Gus, Anne-Sophie et Emmanuel.
3 acteurs principaux : un chercheur, un médecin, un jeune homme porteur de trisomie 21.
Une quarantaine de figurants participant au tournage.
Une chanson de 3 minutes 30 diffusée sur les plateformes de streaming (Deezer, spotify).
Un clip vidéo diffusé sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube etc.) et télévision.

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