Le 10 mars dernier, la Fondation Jérôme Lejeune organisait une journée exceptionnelle au Parlement européen. Le but ? Inscrire la recherche sur la trisomie 21 au calendrier des politiques européennes. Retour sur un pari fou, mais réussi.

Cet événement, présidé par le député européen Miroslav Mikolášik et organisé par la Fondation, devait permettre de présenter aux parlementaires et commissaires européens l’état de la recherche afin de susciter leur engagement dans la mise en échec de la trisomie 21 par voie thérapeutique.

L’Europe est-elle prête à marquer une volonté politique forte en développant une stratégie et une organisation spécifi que ? Les programmes et essais cliniques en cours pourraient alors connaître une réelle accélération. Pour convaincre, la Fondation était entourée de nombreux chercheurs venus du monde entier, de familles et de patients, qui ont tous assuré le succès de cette journée.

« Je pense vraiment que cette journée est à vous »

Conscient de l’importance du défi et du rôle que l’Europe doit jouer, Carlos Moedas, commissaire à la Recherche à l’Innovation et à la Science, a apporté une contribution majeure à ce succès par son engagement personnel. Sa Moedas présence exceptionnelle, son discours ainsi que son témoignage furent autant de signes que sa volonté est de faire profondément bouger les choses. En parlant de son beau-frère atteint de trisomie 21, et le décrivant comme son « meilleur ami », comme quelqu’un « qui [l’] a rendu meilleur », il a trouvé des accents d’une grande sincérité. Conscient que son rôle était d’être au service des patients et des chercheurs, il répéta plusieurs fois à Eléonore, porte-parole du Collectif des amis d’Eléonore et atteinte de trisomie 21 : « Je vais faire tout ce que je peux pour vous aider. N’oubliez jamais que vous êtes vraiment extraordinaires. (…) Tout ceci est pour vous, pas pour moi. »

L’espérance comme béquille

Les besoins des personnes atteintes de trisomie 21, Robin et Eléonore étaient là pour en parler. C’est avec spontanéité et simplicité qu’ils ont redit aux parlementaires qu’ils veulent « un médicament pour réfl échir plus vite ».

Ce besoin, c’est aussi celui exprimé par les parents de personnes atteintes de trisomie. Alexandre Varaut, père de François, rappela en eff et que les familles aussi attendent une plus grande implication des politiques et des avancées de la recherche, parce que pour eux, parents, « la seule béquille c’est l’espoir ».

Et cet espoir est devenu plus concret le 10 mars grâce à la présence de personnalités influentes dont Patrizia Toia, vice-présidente de la commission parlementaire Recherche, Rosa Estaras Ferragut, vice-présidente de l’intergroupe handicap, et aux chercheurs exposant leurs premiers résultats cliniques.

La recherche thérapeutique sur la trisomie est une réalité. L’Europe a les moyens de la faire avancer plus vite. La Fondation a porté au Parlement européen un message positif et argumenté qui doit être transformé en volonté stratégique et en plan d’action. La balle est dans le camp des politiques.