Fort d’une équipe de 20 médecins et paramédicaux, l’Institut Jérôme Lejeune accueille plus de 3 700 patients par an. L’Institut dépend financièrement de la générosité des donateurs de la Fondation qui lui assure 67 % de ses ressources.

Fort d’une équipe de 20 médecins et paramédicaux, l’Institut Jérôme Lejeune accueille plus de 3 700 patients par an. L’Institut dépend financièrement de la générosité des donateurs de la Fondation qui lui assure 67 % de ses ressources.

L’année 2012-2013 a été marquée par un net renforcement du personnel médical et péri-médical pour stimuler la consultation et permettre aux médecins de conduire efficacement des projets de recherche clinique. Le projet de recherche clinique Acthyf, piloté par le Docteur Mircher a débuté en avril 2012. C’est un programme important en 3 ans (inclusion de 256 patients, de 6 à 18 mois) qui mobilise de nombreuses énergies à l’Institut. En 2014, le programme Acthyf sera développé dans un second centre clinique, à l’université de Chicago, permettant ainsi à l’Institut d’acquérir de nouvelles compétences de conduite de projet.

Cette année, le centre de ressources biologiques BioJEL (CRB) de l’Institut a obtenu pour la troisième année consécutive la certification NFS 96 900. Ce laboratoire est un outil à la disposition des chercheurs du monde entier.

Ils peuvent accéder au catalogue où figurent 4 000 ressources biologiques issues des prélèvements effectués sur les patients.

Le volume d’activité de l’Institut

L’activité de l’Institut Jérôme Lejeune a profité du renforcement de l’équipe médicale et péri-médicale et progressé de 13 % en 2012-2013.

367 consultations médicales et péri médicales ont été l’occasion d’activités de recherche clinique.

Ce nombre de consultations « avec activité de recherche » ne comptabilisent que les projets pilotes tels qu’Acthyf.

Le démarrage en 2012 de l’étude Acthyf ouverte aux enfants affectés d’une trisomie 21, induit un nombre accru de consultations pédiatriques.

La proportion des patients trisomiques 21 par rapport aux autres pathologies s’accroit significativement. Une majorité de patients est âgée de moins de 18 ans.

Aux consultations, s’ajoutent :

• La formation des professionnels de santé et des autres professionnels concernés par les patients (enseignement de plusieurs médecins de l’institut au Diplôme Inter-universitaire Déficience intellectuelle — handicap mental), la formation à la prise en charge gériatrique dans les centres, la formation à la diététique dans les centre médicosociaux.
• Les communications dans des congrès, les publications,
• L’accueil de stagiaires (élèves infirmières, étudiants en médecine, en orthophonie et psychologie).
• L’information des patients, des familles et du public, par des cours, conférences et par la Lettre aux familles publiée 3 fois par an.
• Les médecins sont également sollicités pour délivrer une information par courrier, téléphone ou via internet pour des patients non suivis à l’Institut. Cette activité ne peut pas être comptabilisée précisément, mais représente une activité hebdomadaire conséquente pour chacun dans sa spécialité.
• Enfin, la consultation, intégrée en janvier 2011 au Groupes de Coopération Sanitaire/Groupe hospitalier Paris Saint Joseph/Institut Jérôme Lejeune, dont la Fondation garantit l’équilibre financier, est désormais en régime de croisière à la satisfaction des deux structures.