Portrait du Directeur Général,
Thierry de La Villejégu

En rejoignant la Fondation Jérôme Lejeune après plus de vingt ans passés dans l’industrie, je répondais au désir de servir la vie humaine.

Veuf, endeuillé par la mort d’un enfant, mon expérience personnelle m’avait exposé à la grande fragilité de la vie.

Elle m’amenait à me poser la question de la place que le corps médical et le progrès scientifique accordait à l’homme.

Il m’a alors semblé qu’il était temps d’embrasser cette cause. Je ne savais pas qu’outre la satisfaction de m’y consacrer, j’en obtiendrais une telle provende d’unité et de liberté.

A travers le cas de la trisomie 21, je découvrais le drame inexorable du sort réservé aux êtres humains indésirables parce que trisomiques, alors que simultanément la recherche scientifique et médicale desserrait l’étau de cette maladie en ouvrant des perspectives thérapeutiques.

Au-delà du drame de la trisomie 21 je rencontrais des personnes lumineuses, je pense à ma filleule Ines, et des familles admirables de courage et de force, des médecins et des chercheurs déterminés à faire vivre la vie.

Bizarrement, par glissements de conscience successifs, la trisomie 21 était devenue le révélateur d’une énorme aberration de notre système de santé et de pensée. L’éradication des enfants trisomiques trahissait, me semble t-il, l’épuisement de notre société.

En venant rejoindre l’extraordinaire équipe de la Fondation, je savais que j’étais invité à apporter ma pierre à ce combat contre la fatalité de la maladie et du handicap, et à me laisser ré-enchanter par l’espoir de contribuer à sauver des vies humaines.

Quand j’étais jeune étudiant à Sciences Po, je souhaitais servir les valeurs de justice et de fraternité de mon pays.

Merci à vous chers « trisomiques » de me permettre de répondre à cette aspiration.