Portrait du Directeur Général,
Grégoire François-Dainville

Présentation personnelle du directeur

Un sifflotement qui résonne dans les couloirs, une exclamation chaleureuse et enjouée à chaque personne qu’il salue, un pas énergique : on reconnait Grégoire François-Dainville de loin  ! Depuis son arrivée à l’Institut Jérôme Lejeune en 2014, chacun a pu apprécier l’enthousiasme et la passion avec lesquels il relève chaque défi. Depuis le 1er janvier 2023, Grégoire François-Dainville est le nouveau Directeur Général de la Fondation Jérôme Lejeune. Un nouveau défi pour celui qui aime tant les relever !

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Deux évènements personnels m’ont particulièrement façonné. Le premier : j’ai grandi avec un frère porteur de trisomie 21 à qui je dois énormément. Il m’a appris la valeur de la vie et que l’on pouvait être trisomique et heureux ! L’engagement de mes parents pour lui m’a beaucoup inspiré. Le second : un ophtalmologue m’a annoncé à l’âge de 7 ans que j’allais devenir aveugle. J’ai été très ébranlé par cette nouvelle et pourtant je n’y ai jamais vraiment cru. Ma vue a beaucoup diminué, mais s’est stabilisée. Cette expérience m’a montré qu’un diagnostic ne condamne pas et m’a appris à avoir toujours une grande confiance en l’avenir. Pour le reste, je suis passionné de musique. Je compose, je joue du piano, je fredonne toute la journée. Ma formation musicale m’a appris à écouter et à travailler en équipe. J’ai découvert que la créativité se déploie plus encore face à la contrainte ! Enfin, j’ai la joie d’être marié et père de 5 enfants. 

Quel a été votre parcours professionnel ? 

Attiré depuis toujours par la politique et le service du Bien Commun, j’ai étudié le droit et été juriste dans des organismes d’Assurance Maladie pendant plusieurs années. J’ai participé notamment à la mise en place de la loi Handicap du 11 février 2005 (sur les MDPH, la scolarité, l’inclusion…). J’ai ensuite été conseiller Handicap de trois ministres des affaires sociales entre 2009 et 2012. Enfin, après une première expérience associative, j’ai rejoint l’Institut Jérôme Lejeune en 2014, en qualité de Directeur général. 

Que retenez-vous de vos années comme Directeur de l’Institut ?

En 8 ans, j’ai vu cette belle équipe se donner sans compter pour les patients et leurs familles. Cela a renforcé mon désir de servir. D’immenses progrès ont été réalisés ces dernières années dans la prise en charge des personnes porteuses de déficiences intellectuelles, la recherche et la formation. Je tiens à remercier l’équipe de l’Institut, soudée et engagée, qui a permis nombre de ces progrès. Travailler avec elle a été une expérience stimulante et enrichissante. Je me réjouis de continuer à soutenir l’Institut, comme directeur de la Fondation. 

Quels sont les défis à relever aujourd’hui pour la Fondation ? 

Notre principal défi est de continuer à assumer et développer nos trois missions dans un contexte qui a changé. Aujourd’hui, beaucoup de choses se jouent au niveau international : ONU, Europe. De son côté, la recherche n’a pas de frontières. Nous sommes confrontés à de nouveaux enjeux financiers pour accompagner l’essor de nos consultations et financer des programmes de recherche de plus en plus coûteux. Nous subissons des attaques dures… Aujourd’hui, nos détracteurs remettent même en cause la découverte de la trisomie 21 par Jérôme Lejeune, alors que nous avons toutes les preuves ! La défense de la vie est urgente  : elle n’a jamais été autant menacée, à son commencement comme à sa fin. Comme Jérôme Lejeune en son temps, nous ne pouvons ni désespérer. Pour reprendre les mots de Jean-Marie le Méné, Président de la Fondation, « Chercher sans soigner et défendre serait faillir, Soigner sans défendre et chercher serait trahir, Défendre sans chercher et soigner serait mentir ». J’aimerais d’ailleurs saluer le travail remarquable de mon prédécesseur, Thierry de la Villejegu, avec qui la Fondation s’est considérablement développée. L’Institut est devenu le 1er centre de soins en Europe pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique et accueillera bientôt son 12 000ème patient. Nous sommes aujourd’hui à l’ère des essais cliniques pour corriger la déficience intellectuelle, c’est le fruit de 25 ans d’investissements dans la recherche internationale et de plus de 800 projets financés. Le combat pour la défense de la vie est porté au niveau mondial. Je suis fier de mettre mes pas dans les siens et dans ceux du Professeur Lejeune. Qu’aimeriez-vous dire à nos lecteurs ? J’ai une grande reconnaissance pour chacun de vous qui nous faites confiance et nous donnez les moyens de poursuivre nos missions. Soyez infiniment remerciés. Oui, « la tâche est immense, mais l’Espérance aussi » !