Réseau

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Pour développer l’efficacité de sa mission et de ses actions, la Fondation recourt à la générosité de bénévoles qui jouent un rôle majeur pour relayer ses actions auprès des différentes cibles concernées, dans sa communication et son économie générale (familles, médecins, institutions, associations, politiques, journalistes).

Ces femmes et ces hommes, en activité professionnelle ou à la retraite, consacrent une partie de leur temps libre pour la Fondation Jérôme Lejeune. Vrais militants, ils participent et organisent toutes sortes d’événements aidant au rayonnement et au financement de la Fondation Jérôme Lejeune.
Ils tiennent les stands d’information, assurent des évènements de collecte, se déplacent au siège de la Fondation Jérôme Lejeune pour les mailings importants et autres travaux…

 


– PORTRAITS –


Créateur d’évènement :

Amaury et Elodie Valentin, créateurs du trophée Oscar : un trophée de golf pour financer la recherche.

golf1-fjlAmaury et Elodie Valentin sont passionnés de golf. Depuis la naissance d’Oscar atteint de trisomie 21, en 2005, ils ont décidé d’associer leur sport favori et leur engagement en faveur de la trisomie 21 en organisant le Trophée Oscar. C’est une compétition dont les bénéfices vont à la Fondation Jérôme Lejeune pour soutenir la recherche sur la trisomie 21. Ce trophée existe dans 4 golfs différents : Isabella (78), Brigode (59), Merignies (59), Villarceaux (95).

Comment est née l’idée d’un trophée de golf pour financer la recherche ? D’un constat et d’un souhait : encore peu de personnes handicapées mentales accèdent à ce sport et nous aimerions qu’Oscar puisse un jour jouer au golf en famille et partager avec nous cette activité qui y tient une place importante.

Pour favoriser l’accueil d’Oscar dans cet univers sportif et permettre aux personnes handicapées de pouvoir pratiquer ce sport, nous avons voulu agir en amont et sensibiliser, dès à présent, à la trisomie 21 les membres de notre club, notre entourage, nos amis golfeurs…

  • Comment a évolué cette idée ?

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Au début notre club de Golf a accepté d’organiser la première compétition et de verser à la Fondation Jérôme Lejeune les bénéfices. Un gros travail pour trouver des sponsors a été effectué et aujourd’hui ils contribuent chaque année à la réussite du Trophée Oscar.

Le Trophée a grandi avec de nouveaux golfs qui nous rejoignent, et je profite de l’occasion pour les remercier tous les 4. L’un des derniers golfs qui nous a rejoints est le golf de Mérignies à Flers en Escrebieux (59) propriété la famille Gaulier dont Grégoire est atteint de trisomie 21.

Si vous souhaitez participer à la compétition ou en organiser une, n’hésitez pas à nous contacter au 06 83 26 97 50 ou par courriel à lesvictoiresdoscar@yahoo.fr

 


 

Bénévole au siège

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Monique Morice : une bénévole de la première heure au siège

Aux côtés de Madame Lejeune dès la création de la Fondation Jérôme Lejeune en 1995, elle vient toujours aider la Fondation toutes les semaines.
Elle a envoyé les premiers reçus fiscaux aux premiers donateurs de la Fondation Jérôme Lejeune.

 

  • Comment a débuté la Fondation Jérôme Lejeune ?

Au début, dans l’appartement de Mme Lejeune, tout était manuel : pour chaque donateur, il fallait faire à la main une fiche cartonnée rangée alphabétiquement dans des boites.
Aujourd’hui nous traitons tout cela avec l’informatique, et malgré mon âge je suis au point pour traiter les dons qui sont reçus aujourd’hui à la Fondation Jérôme Lejeune.

 


 

Le bénévolat sur le terrain

le réseau de la Fondation Jérôme Lejeune

Le réseau de la Fondation Jérôme Lejeune, lancé en 2003, est composé de plus de 350 bénévoles répartis sur toute la France.

Dans chaque département, ces bénévoles sont organisés en trio composé :

  • d’un membre d’une famille concernée par la déficience intellectuelle d’origine génétique (trisomie 21 ou autre),
  • d’un docteur proche de la Fondation Jérôme Lejeune,
  • d’une personne ou d’une famille « action ».

Ce réseau a pour objectif de :

  • aider les familles concernées par le handicap, notamment en leur faisant connaître d’autres familles, les professionnels et les structures locales susceptibles d’accompagner leur enfant. Il informe également de la possibilité de faire suivre l’intéressé à l’Institut Jérôme Lejeune pour des bilans spécialisés,
  • faire connaitre les avancées de la recherche vers la mise au point de traitements pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique,
  • défendre la dignité des personnes handicapées en sensibilisant le grand public, les relais d’opinion et les professionnels de santé locaux,
  • récolter des fonds pour la Fondation Jérôme Lejeune.

Le réseau organise des conférences (en lycées, grandes écoles, associations, paroisses…), des concerts, des pièces de théâtre, des ateliers-ventes, des courses, des événements sportifs et bien d’autres évènements qui font rayonner la Fondation Jérôme Lejeune.

Rejoignez la grande équipe du réseau de la Fondation Jérôme Lejeune et accédez au site extranet du réseau réservé à ses membres.

Retrouvez toutes les actions de la Fondation Jérôme Lejeune sur le calendrier du réseau.

 


Vous souhaitez devenir bénévole pour la Fondation Jérôme Lejeune ?

Pour plus d’information sur les missions à pourvoir, prenez contact avec Olivier Roubaud, responsable des bénévoles, qui oriente les bonnes volontés et les compétences vers les différents services !

Nous contacter pour devenir bénévole

 

Chère future Maman

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