L’objet des conférences qui ont marqué cette journée est d’aider les parents et les proches à franchir, avec leur enfant atteint d’une déficience intellectuelle, les étapes de la vie : des 1ers instants, dès la grossesse jusqu’à… la vieillesse. 

L’objet des conférences qui ont marqué cette journée est d’aider les parents et les proches à franchir, avec leur enfant atteint d’une déficience intellectuelle, les étapes de la vie : des 1ers instants, dès la grossesse jusqu’à… la vieillesse. 

Les thèmes du matin étaient : les premières rencontres et la petite enfance, présenté par le Pr Marie-Odile Réthoré, Directeur médical de l’Institut Jérôme Lejeune, et les chemins de l’apprentissage scolaire, présenté par Elisabeth Bisbrouck, Responsable éducation et formation à la Fondation Jérôme Lejeune. A l’issue des deux exposés, un temps de questions-réponses a permis aux membres du public de réagir et faire part de leurs préoccupations concrètes.

Vidéo des questions réponses 

Chacune de ces interventions a été suivie d’un temps d’échange avec les participants. Ces échanges ont mis au jour l’engagement des parents pour leur enfant atteint de déficience intellectuelle. Plusieurs initiatives et associations ont été mentionnées, révélant ainsi la nécessité pour les familles de ne pas rester isolées mais de partager leur expérience. Extraits.

Une maman : Vous avez parlé de l’arrivée d’un petit frère (ou petite sœur) handicapé(e). Mais vous n’avez pas parlé du grand frère qui est handicapé.

M-O.R : Pour le petit qui arrive et découvre ses parents et son grand frère handicapé, tout est normal pour lui, il va découvrir sa famille progressivement. C’est tout à fait différent quand celui qui est handicapé est le nouveau venu, en position de cadet.

Attention aux grandes sœurs (ou grands frères) qui prennent en charge très volontiers ce nouvel arrivant qui est handicapé. Il a, elle a, sa vie à faire. Ce sont les parents qui ont la responsabilité de l’enfant. L’Académie de médecine a écrit un avis récemment suppliant les pouvoirs publics de multiplier les haltes temporaires, qui permettraient aux parents de confier leur enfant à un organisme le temps d’une soirée ou de quelques jours. C’est très important pour le couple et pour la famille de ne pas se mettre des barrières prétextant la charge d’un enfant handicapé.

Un papa : Comment est-ce que les parents gèrent le passage délicat où le cadet avance à une vitesse fulgurantes sur certaines acquisitions et génère chez l’aîné handicapé des frustrations ? Cette prise de conscience de l’aîné n’est pas évidente. Quels conseils pouvez-vous nous donner ?

M-O.R : Le grand frère qui a vu naître le cadet, l’a vu faire ses premiers pas et voit qu’un jour il le rattrape peut éprouver des sentiments de révolte, une frustration. Cela se prépare au jour le jour avec l’ensemble de la famille. Surtout ne pas bloquer le petit frère, il a parfaitement le droit d’être premier de sa classe, d’être beau,…, de faire sa vie. A vous de lui faire voir les choses de façon positive. Et découvrez les qualités de ce frère handicapé. Il a des qualités, des dons, des talents que n’ont pas les autres, et c’est ce qui est important. Il faudra trouver à l’âge adulte un travail qui épanouisse sa personnalité. La découverte du Professeur Lejeune a permis de montrer que la valeur de la personne est intacte.

Une maman : Vous avez évoqué le cas de la détection, du moment de la découverte du handicap à la naissance. Pour ma fille, le handicap n’a été annoncé que plusieurs mois après la naissance. Doute et désillusion se mettent en place au fil des semaines car on vit à côté de son enfant et on remarque qu’il n’évolue pas comme les autres de son âge. Dans cette situation, comment accompagner les parents et leur dire les bons mots ? Comment passer de l’annonce du « retard » à l’annonce du « handicap » ?

M-O.R : Vous soulignez l’importance de la formation des médecins, des éducateurs, des paramédicaux et des responsables de foyers. Dans le cursus universitaire d’un médecin, il n’y a actuellement que 2h de formation consacrées au handicap. C’est pourquoi on a créé Intelli’Cure qui propose un Diplôme Inter-Universitaire (DIU) sur le thème « Déficience intellectuelle – Handicap mental » et forme des professionnels. Nous en sommes à la 7e promotion de ce diplôme. C’est vrai que la période d’attente du diagnostic est. L’angoisse de l’inconnu disparaît au moment de l’annonce.

Témoignage d’une maman : Je voudrais réagir sur le sujet de l’annonce décalée du handicap. Je suis maman d’un garçon porteur du syndrome de Smith-Magenis. C’est très difficile mais je vis ça comme une chance. On a eu ce diagnostic quand il a eu 3 ans. La littérature sur le Smith- Magenis est vieille d’il y a 20 ans. Quand on lit un descriptif médical, c’est à se jeter par la fenêtre parce que les cas décrits sont les plus lourds et personne n’a réécrit sur le sujet depuis. Quand le diagnostic est tombé, et au vu des descriptions, on a fait la liste de ce qu’on ne pourra pas faire avec lui. Et puis je me suis demandé comment j’ai fait hier ? La semaine dernière ? Il y a un mois ? Il y a un an ? « Je faisais ». Je plains de tout mon cœur les annonces anténatales. Vous les parents qui avez eu ces diagnostics en anténatal, vous forcez mon respect. Nous sommes heureux de ne pas avoir eu le choix. (Applaudissements)

Un papa : Existe-t-il des évaluations scientifiques sur les méthodes d’apprentissage ? Je suis membre d’une association, avec les parents d’autres enfants, nous confronterons nos expériences, toutes différentes, et je m’étonne de voir des situations de sur-stimulation ou de sous-simulation.

M-O.R : Ce qui est difficile dans l’éducation des enfants handicapés c’est qu’il n’y en a pas deux pareils. La question c’est comment faire « convoiter » l’enfant par ses parents, par la maîtresse d’école, et non pas l’imposer. Le rendre agréable à aimer et capable d’aimer. Ca s’apprend dès le début. Au sujet des différentes méthodes, celle qui est catastrophique est celle de la sur-stimulation. Il y a eu des évaluations sur les enfants qui l’ont subie: elle est à oublier !

E.B. : Je rebondis sur le mot de « sur-stimulation » : dans tous les cas s’est non, ça ne fera jamais du bien à votre enfant. Il faut vraiment préparer le fond. Il faut privilégier la connaissance de l’enfant : qui es-tu ? que veux-tu faire ? que sais-tu faire ? La meilleure méthode c’est celle du bon sens. A la maison, dans la vie normale, la stimulation est permanente, il n’a pas besoin de rajouter des stimulations artificielles.

A signaler : le témoignage d’une maman qui a mis en place une initiative les « samedis des amis d’Amélie », une journée pour sa fille, sans les parents, où elle est invitée chez des amis pour créer un réseau d’amitié. La maman a souhaité faire connaître une autre initiative, celle des « journées des frères et sœurs de personnes handicapées », qui permet d’offrir un lieu pour les enfants mais aussi adultes pour échanger.