« La qualité de vie d’un enfant handicapé ne se mesure pas à ses performances mais à l’amour qu’il reçoit »

Kimia est une adorable fillette de 18 mois. Choyée par ses parents et ses trois frères et sœur, elle coule des jours heureux, entourée d’amour et de tendresse. Pourtant, elle n’aurait pas dû vivre. Tout au long de la grossesse et même après sa naissance, ses parents subissent la pression, l’incompréhension et la révolte des médecins. Leur foi en Dieu et en la vie leur permet de tenir bon mais ce n’est qu’après des mois d’épreuve, presque hors d’haleine, que leurs pas les mènent à l’Institut Jérôme Lejeune. Là, ils trouvent l’écoute, l’empathie et les encouragements dont ils ont manqué pendant de longs mois tourmentés.
Aujourd’hui, les parents de Kimia témoignent. Non pas pour accabler les médecins ou accuser qui que ce soit mais pour apporter leur soutien aux parents qui vivent le même calvaire qu’eux. Pour que ces derniers sachent qu’ils ne sont pas seuls, que certaines personnes sont prêtes à leur tendre la main pour les aider à surmonter ces épreuves.

Tout a débuté par un souci de thyroïde, découvert chez la maman de Kimia au début de la grossesse. Immédiatement, l’endocrinologue préconise l’avortement. Mais la famille de Kimia refuse. Une décision que le médecin en question ne comprend pas : « vous avez déjà trois enfants, ce n’est pas la peine d’encourir des risques et d’en avoir un quatrième ». Heureusement, une seconde endocrinologue rassure les parents et confirme que la grossesse peut être poursuivie sans inquiétude. « Le combat pour la vie était déjà entamé avant même qu’on ne découvre la trisomie de Kimia. »
C’est trois mois plus tard que le calvaire commence. La deuxième échographie permet de déceler des malformations cérébrales, cardiaques et rénales. Une amniocentèse est prescrite pour voir si ces anomalies sont d’origine génétique. Le diagnostic est alors posé : trisomie 13. « La pire des trisomies. Peu d’enfants survivent à la naissance : la plupart meurt in utero ou juste après l’accouchement. » De but en blanc, la sage-femme leur suggère une IMG. Mais le choc et le chagrin font rapidement place à la détermination : « notre enfant était malade et avait besoin de nous ; nous ne pouvions pas l’abandonner, le décevoir, le trahir. Nous devions nous battre pour qu’il ait la meilleure vie possible ».
La décision est prise et annoncée aux médecins, signant la rupture : les médecins cessent d’être aimables et se montrent scandalisés par le choix des parents de Kimia. « Ils ne comprenaient pas, ils nous prenaient pour des extraterrestres. » A partir de ce moment-là, le discours médical devient systématiquement négatif, voire effrayant. « Nous avions la conviction que notre enfant irait mieux que ce à quoi nous nous attendions mais les médecins ne voulaient pas nous laisser espérer. »
Les derniers mois de la grossesse sont éprouvants : à chaque échographie, la question revient, lancinante : « qu’avez-vous décidé ? » Et les médecins semblent ignorer les problèmes associés dont souffre l’enfant. « Pour eux, nous étions responsables : nous avions choisi de garder l’enfant, à nous de l’assumer. Si Kimia souffrait d’anomalies cérébrales, cardiaques et rénales en plus de sa trisomie, c’était notre problème. »
A l’approche de la naissance, la césarienne s’impose de façon évidente. Les bébés ayant des complications cardiaques, neurologiques et rénales survivant rarement à l’accouchement, c’est généralement par césarienne qu’ils viennent au monde. Pourtant, les médecins refusent cette solution à Kimia. « Pas pour ce genre d’enfant. » Avant d’ajouter qu’ils ne feront rien si à la naissance elle n’arrive pas à respirer, boire ou manger. « Nous étions révoltés. Les médecins auraient tout fait pour sauver n’importe quel enfant. Mais Kimia n’était pas la bienvenue. Nous avions l’impression de vivre la parabole du mauvais Samaritain : notre fille était en train de mourir et personne ne venait à son secours. »
L’accouchement se passe bien. Kimia vit, elle arrive à respirer, boire et manger sans problème. Après des mois d’angoisse, ses parents sont heureux de tenir dans leurs bras cette petite fille toute frêle qui a tant besoin d’amour. Ils sont heureux, si heureux que les médecins murmurent à leur famille qu’ils sont « dans le déni du handicap ». « Ils ne comprenaient pas notre joie de voir notre fille à sa naissance, ils ne connaissaient pas le souffle d’allégresse que l’espérance entraine dans son sillage. »
Après quelques jours, les parents de Kimia demandent une IRM pour voir si les différentes anomalies sont toujours là. Mais la généticienne qui les suit alors refuse catégoriquement. « Ce genre d’enfant n’est pas rentable. » Cela ne sert donc à rien de dépenser du temps et de l’argent pour eux. « Là, c’est le ciel qui nous tombe sur la tête. Le calvaire n’en finira donc jamais ? » Les parents de Kimia s’accrochent à tous ces proches qui les soutiennent.
C’est au hasard d’une discussion, alors que Kimia n’a que quelques mois, qu’une amie suggère à ses parents d’aller voir l’Institut Jérôme Lejeune. Après des mois de combat, de chagrin et d’épreuve, les parents de Kimia trouvent enfin le réconfort qu’ils croyaient perdu. « Le discours des médecins qui avaient suivi Kimia jusque-là nous avait tellement meurtris… et même traumatisés ! Nous nous sentions perdus dans un monde qui n’était pas de notre côté… En arrivant à l’Institut, nous nous sommes enfin sentis compris et soutenus. C’était comme si nous avions trouvé un avocat pour défendre notre cause : celle de la Vie. Ne vous découragez pas, chaque enfant a sa chance ! Telles furent les paroles du médecin qui nous a accueillis la première fois. Ces mots ont été comme un baume appliqué sur les blessures des derniers mois ; un baume qui a permis à ces blessures de cicatriser, peu à peu. »
Les médecins de l’Institut prescrivent à Kimia les examens nécessaires pour vérifier les anomalies dont elle souffrait à la naissance. Et là, c’est un petit miracle : le corps calleux a retrouvé une taille normale, il n’y a plus de dilatations au niveau de l’appareil rénal et les problèmes cardiaques ont disparu. Plus besoin d’intervention cardiaque. « Notre récompense après ce long combat que nous avons mené, c’est l’état de notre Kimia : elle s’épanouit de jour en jour ! Son kiné a même affirmé qu’il était confiant dans le fait que Kimia marcherait un jour, alors que les enfants porteurs de trisomie 13 ne marchent généralement pas. Notre fille cherche à s’asseoir, elle sourit ; c’est une combattante ! » A l’image de ses parents.
« Cette épreuve a été terriblement difficile. Tout au long de la grossesse, les médecins n’ont cessé de nous effrayer ; c’est grâce à nos convictions religieuses, au soutien de nos proches et à l’union de notre famille que nous avons tenu. A la naissance de Kimia, le médecin nous a dit de profiter d’elle car elle pouvait mourir à tout moment. Aujourd’hui, Kimia mène une vie heureuse, elle ne souffre pas et reçoit tout l’amour que nous pouvons lui offrir. Car finalement, là est la réponse à toutes les questions qui nous ont assaillis des mois durant, là est la solution à tous ces tourments, toutes ces angoisses… L’amour. Plus que pour n’importe qui d’autre, la qualité de vie d’un enfant handicapé ne se mesure pas à ses performances mais à l’amour qu’il reçoit. »
Les parents de Kimia rangent leurs affaires, essuyant discrètement de petites larmes au coin des yeux. Il y a quelques mois, ces larmes trahissaient un profond chagrin ; aujourd’hui, elles expriment la joie d’aimer leur enfant librement et l’espérance de pouvoir aider des parents traversant cette détresse qui a été la leur. « Ce que nous dirions aux parents qui vivent une situation similaire ? N’ayez pas peur ! Le sourire de votre enfant sera la plus belle des récompenses ! Un enfant malade, c’est un enfant qui cherche du secours auprès de ses parents, qu’il soit né ou pas encore né. Ne le décevez pas ! Soyez ce qu’il attend de nous ! Et, surtout, entourez-vous de personnes bienveillantes qui vous soutiendront dans vos choix, même les plus difficiles. » Avant d’ajouter en souriant : « Notre devise ? Chaque jour, choisissons de faire ce qui est juste et non pas ce qui est facile. »

En 20 ans, l’Institut Jérôme Lejeune a développé une solide expertise. Son équipe médicale et paramédicale se tient à la disposition des familles qui accueillent un enfant porteur de déficience intellectuelle. N’hésitez pas à prendre rendez-vous si vous êtes concernés ou à en parler autour de vous.

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