« La seule déficience dans la vie, c’est la mauvaise vision de l’autre », Carlos Moedas

 

C’est la trisomie 21 qui était à l’honneur le 10 mars au Parlement européen : une journée consacrée à la recherche médicale sur les maladies génétiques de l’intelligence. Emouvante, pleine d’espoir, cette journée est un signe fort envoyé aux parlementaires européens avec, entre autres, la présence exceptionnelle du commissaire européen Carlos Moedas, de Patrizia Toia, vice-présidente de la Commission parlementaire Industrie, Recherche et Energie en plus du député européen slovaque Miroslav Mikolasik, co-organisateur de la journée. Retour sur une journée inédite.

Plus d’une centaine de personnes étaient présentes hier au Parlement européen pour assister à la table-ronde « Traiter la trisomie 21 : mythe ou réalité ? »

Eléonore et Robin, deux jeunes atteints de trisomie 21, ouvrent cette table ronde en parlant très simplement de leurs besoins et des espoirs qu’ils placent en la recherche. Leurs témoignages émouvants sont appuyés par Carlos Moedas, commissaire européen, qui assure Eléonore et Robin de son engagement personnel pour la recherche scientifique sur les déficiences mentales. Pour lui, c’est la rencontre avec son beau-frère Rodrigue, atteint de trisomie 21, qui a changé sa vie. Ces rencontres exceptionnelles, la place particulière des personnes atteintes de trisomie, Maître Varault l’évoquent en parlant de son fils, François qui « ne se définit pas par sa trisomie, mais est atteint de trisomie 21, comme d’autre d’un cancer ». Maître Varault rappelle que « tous les parents d’enfants malades ont la même béquille : l’espérance ».

Et l’espérance est représentée par la présence de Patrizia Toia qui redit son total soutien à la recherche médicale sur les maladies génétiques de l’intelligence et sa volonté de faire avancer le Parlement européen sur ce sujet.

Les scientifiques sont ensuite mis à l’honneur par la suite de la table-ronde, avec un point sur les avancées de différentes études : celles du laboratoire ROCHE, des travaux de Randi Hagerman, de l’étude ACTHYF conduite par l’Institut Jérôme Lejeune et enfin de l’étude clinique TESDAD à Barcelone.

La journée s’est terminée par la remise des prix Sisley-Jérôme Lejeune et du Prix Jérôme Lejeune-Jeunes Chercheurs pendant l’inauguration de l’exposition « Jérôme Lejeune, une découverte pour la vie ». En plein cœur du Parlement européen, cet événement a attiré de nombreuses personnes et leur a permis de se rendre compte de la vitalité de la recherche médicale, l’occasion pour Mara Dierssen de rappeler que « le problème, c’est que la recherche sur la trisomie 21 n’est jamais la priorité ! Pas assez rare, pas assez porteur d’espoir. C’est FAUX ! »

Ce 10 mars est un grand signe d’espoir pour les patients atteints de trisomie 21 et leurs familles : chercheurs et politiques ont à cœur de travailler main dans la main pour faire avancer la recherche médicale et poursuivre l’intuition du Professeur Jérôme Lejeune, puisque, comme le rappelait Thierry de la Villejégu, directeur de la Fondation Jérôme Lejeune, « contre la trisomie 21, il n’y a pas de fatalité, la fécondité de cette espérance de Jérôme Lejeune est extraordinaire ».

Facebook RejoignezTwitter suivez